Choroby rzadkie nie takie rzadkie

Organizatorzy akcji przekonują, że fakt, iż chorób rzadkich jest blisko 6 tys. powoduje, że w Polsce może cierpieć na nie nawet 6 proc. społeczeństwa- czyli 2 mln Polaków. Niestety poziom wiedzy w społeczeństwie na temat tych schorzeń jest nadal dość mały.

Mirosław Zieliński- prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan- przekonuje, że brak systemowych rozwiązań poważnie utrudnia pacjentom  dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej.

„Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie Narodowego Plan dla chorób rzadkich, który pozwoli zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów. 27 września 2013 r. odbędzie się bardzo ważna dla nas konferencja organizowana we współpracy z Komisją Europejską i przy zaangażowaniu Ministerstwa Zdrowia, oceniająca przygotowanie Polski do wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Chcemy połączyć to ważne dla osób z chorobami rzadkimi wydarzenie z szerokimi działaniami edukacyjnymi skierowanymi do społeczeństwa”- mówi szef Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich.

Pierwszą akcją - w ramach kampanii - będzie "GEN-ialne dżinsy". Pacjenci zachęcają do przeniesienia w dniach od 1 do 14 września spodni dżinsowych (staną się symbolem wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi) do centrum handlowego Blue City, gdzie będzie czekał specjalny pojemnik z logotypem projektu. Organizatorzy akcji będą na bieżąco informować o losie spodni.