IX Weekend ze SMA-kiem: spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

“IX Weekend ze SMA-kiem” odbędzie się 27-28 sierpnia 2021 r. w hotelu Holiday Inn w Józefowie.

IX WEEKEND ZE SMA-KIEM

W tym roku wydarzenie będzie miało charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej zostaną poruszone tematy dotyczące najnowszych metod leczenia SMA, medycyny spersonalizowanej czy też wprowadzanych od tego roku w Polsce powszechnych badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA.

W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady na temat leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, czy też rehabilitacji społecznej i zawodowej.

– Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. W tym roku w części warsztatowej zaplanowaliśmy zajęcia z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Taracińska, koordynator tegorocznej konferencji.

Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, podczas której zostaną podsumowane wydarzenia minionego roku, ważne projekty dla społeczności oraz zostaną wręczone specjalne wyróżnienia dla osób zaangażowanych w działalność na rzecz środowiska SMA.

W sobotę, 28 sierpnia, odbędzie się SMArt RUN3 — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA. Wśród biegaczy będzie można spotkać ambasadorów Drużyny SMA – Ewelinę Bator, Żorę Korolyov oraz Michała Worocha.

Młodzież będzie miała okazję wziąć udział w warsztatach z programowania, które są pretekstem do rozmowy na temat stworzonej aplikacji SMA App.

Weekend ze SMA-kiem to także czas, w którym społeczność SMA będzie mogła razem z nowym ambasadorem Fundacji SMA – Mateuszem Damięckim wziąć udział w projekcie – „Skaczemy razem dla chorych na SMA”.

Dla najmłodszych Fundacja SMA przygotowała bajkowy pokój dla dzieci, w którym będzie można spotkać zaproszone gwiazdy i posłuchać bajek z książki „Wilk opowiada o SMA”.

Spotkanie jest objęte patronatem honorowym Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy oraz Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca.

„Weekend ze SMA-kiem” jest jedną z najważniejszych inicjatyw Fundacji SMA. Jego pierwsza edycja odbyła się w maju 2013 roku z inicjatywy Kamili Górniak i Kacpra Rucińskiego, rodziców dzieci chorych na SMA.