Od tego się zaczyna - elementy opieki paliatywnej dla dzieci w szpitalu

Niestety, często zdarza się, że gdy na oddział intensywnej terapii trafia dziecko, determinacja by uratować jego życie jest tak duża, że w pewnym momencie trudno już stwierdzić, czy została przekroczona granica – ratowania życia, czy przedłużania procesu umierania oraz kiedy postępowanie terapeutyczne łagodzi cierpienie, a kiedy przyczynia się do jego eskalacji.

Co zrobić, gdy nie da się zrobić już nic?

Istotnym zagadnieniem, zarówno badaczy jak i praktyków w obszarze intensywnej terapii dzieci i młodzieży jest to, w jaki sposób ograniczyć przypadki podejmowania terapii daremnej, gdy rokowanie jest niepomyślne i pacjent zbliża się nieuchronnie do śmierci. Sytuacja diagnozy choroby kończącej się śmiercią dziecka jest trudna dla rodziców i bliskich, ale również dla personelu medycznego.

- Ludzie umierają w każdym wieku, dzieci również. Jeśli podczas pobytu dziecka w szpitalu dotarliśmy do sytuacji, gdy nie jesteśmy w stanie zaproponować pacjentowi wyleczenia, godnego życia to zostają nam do wyboru dwie drogi. Pierwsza to dalsze postępowanie nastawione na leczenie, a więc błędne koło diagnostyki, eskalacja leczenia i terapia powikłań będących tego następstwem. Zwykle kończy się to pobytem pacjenta w OIT i zgonem w szpitalu. Druga droga, którą możemy wybrać po wyczerpaniu wszystkich opcji leczenia, to przeprowadzenie rzetelnej rozmowy z rodzicami lub pacjentem, której celem będzie ustalenie realnych oczekiwań, akceptacja tego, co choroba już dawno zabrała. W tym modelu postępowanie będzie oparte przede wszystkim o minimalizację objawów, zapewnienie maksymalnego komfortu życia – wypisania dziecka do domowej opieki paliatywnej lub wdrożenie jej elementów w szpitalu – mówi dr n. med. i n. o zdr. Paweł Witt, pielęgniarz i psychoonkolog, adiunkt Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej WUM.

Jak mówi ekspert, na drodze skutecznego wdrażania elementów opieki paliatywnej w warunkach szpitalnych w przypadku pacjentów dziecięcych stoją często bariery mentalne. Jeszcze kilkanaście lat temu pediatryczni pacjenci onkologiczni umierali głównie w oddziałach intensywnej terapii.

- Warto poszukać odpowiedzi na pytanie: czy śmiertelnie chore dziecko musi umierać na oddziel intensywnej terapii? Teoretycznie odpowiedź wydaje się oczywista: nie musi. Praktyka jednak pozostaje inna. Chciałbym przy tym podkreślić, że wcale nie zawsze bywa tak, że to rodzice chcą ratować dziecko za wszelką cenę. Często dojrzeli już do decyzji, że chcą by dziecko się nie męczyło. Natomiast nierzadko spotykamy się z naciskiem lekarzy prowadzących z innych oddziałów. Pamiętajmy, że OIT służy do leczenia dzieci w bezpośrednim stanie zagrożenia życia, których stan jest odwracalny i rokuje poprawę oraz możliwość opuszczenia intensywnej terapii po ustabilizowaniu stanu pacjenta. OIT nie powinien być miejscem hospitalizacji dziecka umierającego np. z rozsianym procesem nowotworowym, które najpewniej już go nie opuści – mówi dr Paweł Witt.

Jak zauważa dr Paweł Witt, dziecko z chorobą nowotworową trafiające na oddział intensywnej terapii to pacjent kontrowersyjny. W większości przypadków stan przyjmowanego dziecka jest skrajnie ciężki i bardzo dynamiczny.

- Na OIT dziecko z chorobą nowotworową trafia często z powodu wstrząsu septycznego. W przypadku takich pacjentów w przebiegu pobytu często zmienia się ich kwalifikacja. Na oddziałach onko lub hematologicznych często dominuje przekonanie, że dziecko ma szansę na przeżycie mimo zaawansowanej choroby nowotworowej. Zdarza się, że po przyjęciu do oddziału intensywnej terapii następuje weryfikacja tej szansy. Dlatego warto rozważyć inne podejście, czyli zaproponowanie dziecku i jego rodzicom opieki paliatywnej w warunkach domowych lub szpitalnych – zwraca uwagę dr Paweł Witt.

Głównym celem takiego postępowania będzie ochrona gasnącego życia i ograniczenie stosowania terapii daremnej, szczególnie w warunkach szpitalnych. Warto jednak zdecydowanie podkreślić, że wybór ścieżki opieki paliatywnej nie oznacza akceptacji biernej eutanazji – jest to nadal forma specjalistycznego leczenia, opieki tylko ukierunkowana na inny cel.

Jak wdrożyć elementy opieki paliatywnej w warunkach szpitalnych

Celem postępowania paliatywnego nad pacjentem w szpitali jest osiągnięcie i utrzymanie jak najlepszej, możliwej do uzyskania jakości życia poprzez uśmierzanie dokuczliwych objawów, zaspokajanie potrzeb fizycznych i psychicznych i socjalnych oraz towarzyszenie w trudnych momentach. Należy przy tym przywiązywać dużą wagę do poszanowania intymności pacjenta oraz umożliwienia mu kontaktu z rodziną.

- W opiece paliatywnej nad pacjentami pediatrycznymi koncentrujemy się na łagodzeniu objawów oraz wsparciu psychospołecznym, które w dużej mierze polega na zapewnieniu dziecku możliwości kontaktu z rodziną. Chciałbym podkreślić, że mam tu na myśli nie tylko rodziców lub opiekunów, ale też rodzeństwo, także to niepełnoletnie. Opieka nad umierającym dzieckiem powinna mieć charakter holistyczny i zindywidualizowany, co wymaga interdyscyplinarnej współpracy wielu specjalistów – mówi dr Paweł Witt.

Pierwszym krokiem na drodze do wprowadzenia elementów opieki paliatywnej będzie oczywiście kwalifikacja pacjenta, a więc prawidłowa ocena jego stanu.

Do opieki paliatywnej będzie kwalifikowało się zatem dziecko:

• Zdyskwalifikowane z leczenia,
• W trakcie leczenia choroby przyczynowej, ale z powikłaniami po dotychczasowej terapii,
• Z zakończonym leczeniem przyczynowym, gdy wykorzystano już dostępne opcje terapeutyczne lub dalsze leczenie, przyspieszyłoby zgon pacjenta,
• W fazie umierania.

W 2022 r. Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne opublikowało wytyczne w zakresie opieki pediatrycznej końca życia. W dokumencie podkreślono, że najbardziej optymalnym rozwiązaniem jest zaplanowane wdrożenia opieki paliatywnej z wyprzedzeniem, a więc już w momencie, gdy dziecko i rodzice usłyszą diagnozę choroby śmiertelnej. W ramach opieki paliatywnej pacjent powinien mieć zapewnioną nie tylko opiekę medyczną i wsparcie psychologiczne, ale też odpowiednie warunki lokalowe, kontakt z rodziną i opiekę duszpasterską.

Opieka medyczna w ramach protokołu paliatywnego

Celem opieki paliatywnej prowadzonej w warunkach szpitalnych, podobnie jak tej w warunkach domowych, jest maksymalne ograniczenie dyskomfortu pacjenta oraz dokuczliwych objawów. Dr Paweł Witt przyznaje, że w szpitalu często bywa to łatwiejsze choćby ze względu na gwarancję odpowiedniego zaplecza kadrowego, czyli przede wszystkim dostępność anestezjologa lub działających całodobowo zespołów leczenia bólu.

- Zarówno w domu jak i w szpitalu naszym celem powinno być farmakologiczne i niefarmakologiczne leczenie bólu oraz duszności. W wyjątkowych przypadkach konieczne może się okazać zastosowanie sedacji. Dotyczy to sytuacji, gdy nie jest możliwe uzyskanie akceptowalnego komfortu umierającego pacjenta. Inne dokuczliwe dolegliwości na jakich powinniśmy się skoncentrować to przede wszystkim nudności i wymioty czy biegunka. Ograniczeniu powinny jednak ulec wszelkie czynności i medyczne: do niezbędnego minimum – podkreśla dr Paweł Witt.

Jak zaznacza ekspert, warunki szpitalne nie mogą przekreślać możliwości zapewnienia umierającemu dziecku warunków lokalowych gwarantujących poszanowanie intymności i spokoju. Kluczowe będzie również stworzenie atmosfery sprzyjającej swobodnej wypowiedzi chorego oraz ekspresji różnych form rozładowania napięcia emocjonalnego.

- Chciałbym też podkreślić, że wsparciem psychologicznym powinna zostać objęta rodzina pacjenta również po jego śmierci – mówi dr Paweł Witt.

Procedury specjalistyczne, których nie powinno się stosować u pacjentów w szpitalu po przejściu na protokół paliatywny:

• Resuscytacja krążeniowo-oddechowa,
• Wentylacja mechaniczna,
• Leczenie nerkozastępcze,
• Elektroterapia serca,
• Mechaniczne i farmakologiczne wspomaganie krążenia,
• Pozaustrojowe wspomaganie wątroby,
• Żywienie parenteralne.

Na podstawie wykładu wygłoszonego podczas konferencji „Odchodzić bez bólu”.