Powstają ogrody Pompego

W ten sposób ma powstać unikalny ogród, który zostanie stworzony z rzadkich roślin i zachęcać będzie do spotkania z osobami cierpiącymi na to równie rzadkie schorzenie.
Choroba Pompego to jedna z rzadkich chorób metabolicznych uwarunkowanych genetycznie - w Polsce cierpi na nią 30 osób. Z braku enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA) w organizmie chorego gromadzi się glikogen, co prowadzi do postępującego zaniku mięśni oraz trudności z oddychaniem.  „Obecnie kluczową kwestią w chorobie Pompego jest usprawnienie diagnostyki – w naszym wypadku potwierdzenie diagnozy trwa bardzo długo. Bardzo ważne jest pogłębienie wiedzy o chorobie, przebiegu, obecnym leczeniu, dlatego tak ważna jest dla nas współpraca z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym- powiedział Maciej Ptasiński, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego, u którego pierwsze objawy choroby Pompego pojawiły się około 10 lat temu. Jak wyjaśnia Ptasińśki inicjatywa stworzenia Ogrodu ma pokazać, że w momencie, gdy osoby dotknięte tą ciężką rzadką chorobą mają szansę na leczenie pozostają aktywne - pracują zawodowo, mają swoje plany, pasje i aktywnie uczestniczą w życiu społecznym.
”Platan jest w Polsce dość nietypowym drzewem, jak choroba Pompego. Pacjenci z tym schorzeniem wymagają specyficznego leczenia - infuzji enzymu co dwa tygodnie. Potrzebują leku, żeby żyli i rośli. To jak podlewanie drzewa. My dzisiaj zasadzimy drzewo i będziemy je podlewać, by ono rosło i było silne, jak pacjenci, którzy otrzymują terapię - tłumaczy Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest partnerem projektu. 
Więcej informacji na https://www.facebook.com/OgrodPompego