RPO: chorzy na epilepsję w Polsce zmagają się z uprzedzeniami

23 marca w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich obyła się konferencja pt. "Lawendowy Dzień. Wspierajmy osoby z padaczką" - inauguracja kampanię koalicji na rzecz osób z EPI. Jak przekazał podczas niej RPO Marcin Wiącek, według badań w Polsce około 400 tys. osób choruje na epilepsję, czyli ok. 1 proc. polskiego społeczeństwa.

– Rzecznik praw obywatelskich przede wszystkim jest po to, żeby dyskutować i aby walczyć z wszelkimi przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Z informacji, które do nas docierają w postaci wniosków, skarg, naszych własnych analiz wynika, że te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją - wskazał. Dodał, że chodzi zarówno o kwestie prawne, jak i te związane z mentalnością i podejściem.

– Niestety w tym obszarze mamy do czynienia ze zjawiskiem stereotypizacji, z uprzedzeniami. Ludzie z epilepsją odczuwają negatywne skutki tych zjawisk w swoim życiu w społeczeństwie, w swoim życiu prywatnym, w swoim życiu zawodowym - podkreślił Wiącek.

Luka systemowa: chorzy na epilepsję z orzeczeniem o lekkim stopniu niepełnosprawności

Odnosząc się do problemów natury prawnej wyjaśnił, że chodzi m.in. o orzeczenia o niepełnosprawności. Jak tłumaczył, osoby z epilepsją występujące o wydanie takiego orzeczenia uzyskują orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności. Natomiast korzystanie ze świadczeń i z uprawnień, jakie dają przepisy o Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, przysługują osobom legitymującym się orzeczeniami o umiarkowanym bądź znacznym stopniu niepełnosprawności.

– Tutaj mamy do czynienia z pewną luką, która ma charakter systemowy, nie odnosi się tylko do tego problemu, o którym mówimy dzisiaj - ocenił.

RPO wskazał, że szeroko pojęta dostępność to jeden z fundamentalnych wymogów, jaki stawia Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. W jego ocenie także w tej sferze można zidentyfikować wiele problemów - począwszy od tego, że przepisy regulujące zasady dostępności obecnie są adresowane przede wszystkim do podmiotów publicznych, a nie do podmiotów prywatnych.

– Dostrzegamy też pewien deficyt tych regulacji w odniesieniu do potrzeb osób z epilepsją, gdyż wiemy wszyscy, do jakich skutków może doprowadzić nadmierna ekspozycja na światło. Te potrzeby nie są dzisiaj w wystarczającym stopniu uwzględniane w praktyce i w prawie - powiedział.

Bariery sensoryczne

Pełnomocniczka RPO ds. osób z niepełnosprawnościami Monika Wiszyńska-Rakowska odniosła się do barier, na jakie natykają się osoby z niepełnosprawnościami. Wskazała, że oprócz takich kwestii jak bariera architektoniczna czy informacyjno-komunikacyjna są jeszcze inne, o którym mówi się rzadziej np. bariery sensoryczne związane z wrażliwością na bodźce zewnętrzne. Wśród nich można wyróżnić właśnie intensywny dźwięk czy intensywne światło.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Znamy odpowiedź GIS ws. kontroli zanieczyszczenia świetlnego

Zwróciła również uwagę na pierwszą barierę, z jaką spotykają się osoby z niepełnosprawnością, czyli staranie się o orzeczenie.

– Zamiast wskazywać w tym orzeczeniu, “czego ja potrzebuję, co możemy wspólnie zrobić”, pojawia się określenie “jesteś niezdolny do pracy”, “jesteś niezdolny do samodzielnej egzystencji”. To już jest pierwszy moment, w którym ta osoba czuje, że jest w innym, gorszym położeniu niż reszta - zaznaczyła.

Prawa pacjentów z epilepsją

Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta skupiła się na prawach, jakie powinny mieć osoby udające się po pomoc medyczną.

– Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną - zaznaczyła. Dalej wskazała na możliwość szybkiego i prawidłowego zdiagnozowania choroby. Jednak, jak oceniła, z tym często są problemy szczególnie w kontekście dzieci borykających się z chorobami współistniejącymi.

– Drugie prawo to prawo do uzyskania pomocy i wsparcia w leczeniu w poradni specjalistycznej. Obecnie te kolejki do poradni są dosyć duże i trudno jest się do nich dostać. Nie chodzi tylko o paradnie specjalistyczne neurologiczne, ale też poradnie zdrowia psychicznego czy poradnie dla chorób współistniejących - wymieniała. Dodała, że wiąże się z tym również wsparcie psychiczne dla dzieci i ich rodziców.

Nierówny dostęp do leków na padaczkę

Bieńkowska przekazała, że problem, z którym do Rzecznika Praw Pacjenta zgłaszają się rodzice dzieci z epilepsją, związany jest z nierównym dostępem do leków - dzieci do niektórych leków mają dostęp dopiero po 6. roku życia, więc pojawia się problem, gdy dziecko jest młodsze. Wskazała również na nierówny dostęp do badań genetycznych oraz rehabilitacji.

Oceniła, że cały czas dużym problemem są braki edukacyjne w społeczeństwie dotyczące tego schorzenia.

– Powinniśmy mówić i edukować już dzieci w szkole na ten temat. Rzecznik praw pacjenta postuluje o lekcje z wiedzy o zdrowiu, żeby właśnie na takich lekcjach można było tłumaczyć dzieciom i uczyć ich, w jaki sposób pomagać, reagować - wyjaśniła.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Sergiusz Jóźwiak: padaczka u dzieci wygląda inaczej niż u dorosłych

ZOBACZ TAKŻE: Lekooporność dotyczy 30 proc. chorych na padaczkę