Chorzy na SM czekają na decyzję AOTMiT

Chorzy skupieni wokół Fundacji NeuroPozytywni nie ukrywają, że wielu pacjentów z zaawansowaną postacią SM jest wykluczona z opieki finansowanej z budżetu państwa, a cały ciężar opieki nad ciężko chorymi i umierającymi spada na barki rodzin i bliskich.

"Mamy nadzieję, że minister od razu dokona zmian. Dla urzędników rok czy dwa na podjęcie decyzji to może nie jest długo, ale chorzy z SM każdego dnia zmagają się z ciężką chorobą. Gdyby zmiany wprowadzono od razu, gdy obiecywał je minister, wielu osobom można byłoby oszczędzić cierpienia, a nawet dać dodatkowe lata życia"– mówi Izabela Czarnecka, prezes Fundacji NeuroPozytywni, która sama od 1997 r. ma zdiagnozowane SM.

Przypomnijmy, że pacjenci pierwsze obietnice usłyszeli w lutym 2014 r. na spotkaniu premiera oraz ministra zdrowia z liderami organizacji pacjenckich. Wówczas Bartosz Arłukowicz stwierdził, że brak opieki paliatywnej nad chorymi ze stwardnieniem rozsianym to błąd i trzeba go szybko naprawić. O problemach pacjentów z SM mówiono też wielokrotnie m.in. podczas posiedzeń Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.

Jak sami pacjenci podkreślają SM samo w sobie nie prowadzi do zgonu. "Jednak postęp choroby i związane z nim powikłania kończą się śmiercią"- przekonuje prezes Fundacji NeuroPozytywni. Dodatkowo powikłania te są efektem postępującej niepełnosprawności, takich jak m.in. sepsa związana z odleżynami, zapalenie płuc czy niewydolność nerek. Problemem są także samobójstwa, które w tej grupie chorych notuje się aż siedmiokrotnie częściej niż w całej populacji.

"Chorzy, o ile nie są osobami zamożnymi, nie mają odpowiedniej opieki medycznej. Walczą o zachowanie godności, zmagają się z silnym bólem. Państwo nie udziela im potrzebnego wsparcia, ale równocześnie uniemożliwia eutanazję, tym którzy nie chcą dalej zmagać się z zaawansowaną chorobą"– podkreśla Izabela Czarnecka.
Wylicza również,  że w Polsce chorzy z SM żyją średnio 17 lat krócej niż ich rówieśnicy. Wszystko przez niezwykle utrudniony dostęp do pomocy medycznej oraz leków opóźniających postęp choroby.