Czy są w Polsce dzieci chore na progerię?

W ciągu kilku najbliższych miesięcy grupa 40 dzieci z całego świata odwiedzi Boston, by wziąć udział w badaniach klinicznych nad preparatem poprawiającym stan zdrowia chorych na progerię. Dla podkreślenia zasięgu akcji Fundacja Badań nad Progerią rusza z kampanią „Find the Other 150”, czyli „Znajdź pozostałe 150”. Ta akcja o międzynarodowym zasięgu ma na celu odnalezienie pozostałych dzieci zmagających się z tą chorobą. Możliwe, że dzieci z progerią żyją też w Polsce, a ich rodzice nie wiedzą, jak szukać pomocy.

Progeria, znana także jako zespół progerii Hutchinsona-Gilforda jest rzadką, śmiertelną chorobą genetyczną charakteryzującą się przedwczesnym starzeniem się organizmu u dzieci. Charakterystyczne objawy progerii to m.in. niski wzrost, utrata wagi, łysienie, starzenie skóry, sztywność stawów, koślawe biodra i choroby układu krążenia. Choroba jest przyczyną przedwczesnej śmiertelności, najczęściej z powodu chorób układu krążenia. Średnia długość życia osób z progerią wynosi 13 lat.

„Na początku kampanii mówiliśmy, że odnalezienie nawet jednego dziecka
z progerią będzie wielkim sukcesem, ale z biegiem czasu nasze oczekiwania rosły. W ciągu kilka lat, udało nam się zidentyfikować prawie 50 dzieci z tą chorobą” – powiedziała Audrey Gordon, prezes i dyrektor zarządzająca Fundacji Badań nad Progerią. –Wiemy, że dzięki naszym nieustającym wysiłkom możemy odnaleźć jeszcze więcej dzieci z progerią, by umożliwić im odpowiednią opiekę medyczną i, co ważne, dostęp do nowych badań”.

Kiedy projekt “Find the Other 150” wystartował w 2009 roku, wiadomo było o 54 przypadkach tej choroby w 30 krajach. W ciągu niespełna 4 lat, dzięki kampanii udało się odnaleźć 50 dzieci z kolejnych siedmiu państw na pięciu kontynentach, zwiększyć o 93 proc. liczbę zarejestrowanych zachorowań.

Aktualnie dzieci chorujące na progerię mają szansę skorzystać z potencjalnie ratującej życie terapii, której przeprowadzenie jest możliwe dzięki finansowemu
i merytorycznemu wsparciu Fundacji.

Badania kliniczne prowadzone wspólnie z Fundacją Badań nad Progerią doprowadziły do zidentyfikowania genu powodującego  progerię i określenia możliwej terapii. Część badań jest obecnie w toku.

Więcej na temat progerii na www.progeriaresearch.org.