Dzień epilepsji z lawendowym akcentem

„Padaczka dla większości chorych nie musi i nie powinna być przeszkodą w funkcjonowaniu oraz osiąganiu sukcesów w sferze zawodowej i prywatnej” – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Satysfakcjonującą jakość życia osoby zmagające się z padaczką mogą osiągnąć dzięki akceptacji choroby, zrozumieniu i wiedzy ze strony otoczenia oraz odpowiednio dobranemu leczeniu, które eliminuje napady padaczkowe. Dlatego tak ważne jest, by w Polsce była większa świadomość społeczna tej choroby i dostępność najnowszych opcji terapeutycznych, stosowanych na świecie”.

Pokutuje brak wiedzy

Choć padaczka jest jedną z najpopularniejszych chorób neurologicznych, z którą na świecie zmaga się ok. 50 mln ludzi (w tym ok. 400 tys. Polaków), powszechna wiedza na temat choroby jest ciągle niewystarczająca. Jak pokazały wyniki badania przeprowadzonego we wrześniu 2013 r. przez TNS Polska, Polacy niewiele wiedzą o padaczce – mylą ją z innymi schorzeniami, obawiają się chorych na padaczkę, nie potrafiliby we właściwy sposób udzielić pomocy osobie w trakcie napadu padaczkowego.

Ten niski poziom świadomości na temat charakteru, objawów i przebiegu choroby rodzi wiele mitów wokół padaczki, które z kolei przekładają się na często krzywdzące postawy wobec chorych.

Kolor samotności i izolacji

Lawendowy Dzień to okazja, by mówić o tym, czym jest padaczka, zwrócić uwagę na potrzeby chorych. Polskie Towarzystwo Epileptologii solidaryzuje się z chorymi i zachęca, by wzorem innych krajów tego dnia lawendowymi dodatkami zaakcentować swoje zainteresowanie chorymi na padaczkę.

26 marca przedstawiciele organizacji chorych na padaczkę będą zwracali uwagę na to schorzenie rozdając wszystkim zainteresowanym ulotki edukacyjne. Delegacja chorych uda się do Ministerstwa Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta i wręczy lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia oraz prośbą, by decydenci pamiętali o chorych na padaczkę.

Dlaczego lawendowy? Pomysłodawczyni, dziewięcioletnia Cassidy Megan, sama zmagająca się z padaczką, zwróciła uwagę na to, że ten kolor często kojarzony jest z samotnością i społeczną izolacją, która doskwiera chorym – nierzadko silniej niż epilepsja. Piętnastoletnia dziś Cassidy Megan podsumowuje to jednym zdaniem: „Chciałabym, by chorzy na epilepsję wiedzieli, że nie są sami”.