List i 2 tys. pocztówek do ministra zdrowia od chorych na parkinsona

Chorzy na parkinsona walczą o dostęp do terapii infuzyjnych, których refundację zapowiadało MZ. Leków nie ma jednak na opublikowanej niedawno liście refundacyjnej. „Nazywam się Paweł Kondracki i mam 44 lata. Przez 20 lat kariery zawodowej byłem bardzo aktywny, pracowałem często i 14 godzin na dobę. Pod koniec maja 2013 r. trafiłem do szpitala ze sparaliżowaną górną częścią ciała i stwierdzono u mnie chorobę Parkinsona” – tak pan Paweł zaczyna swój pierwszy list, który wysłał niedawno do ministra zdrowia.

„Nie wiem, czy uda mi się przekonać ministra, żeby pochylił się nad naszym losem, ale będę pisał, póki będę mógł, co miesiąc kolejny list” – deklaruje Kornacki. Jego zdaniem ministerstwo nie podchodzi poważnie do kwestii refundacji tzw. terapii infuzyjnych, bez których chorzy z późnym stadium parkinsona są skazani na izolację w swoich domach. Ich dramat dzieje się za zamkniętymi drzwiami. Postępujące inwalidztwo, depresja, całkowita zależność od innych.

O dofinansowanie dla terapii infuzyjnych od ponad roku walczy też lubelska Fundacja Na Rzecz Chorych na Parkinsona. 25 kwietnia jej przedstawiciele przekazali ministrowi zdrowia petycję, w której podkreślili, że dostęp do tych terapii dla wielu osób w późnym stadium choroby jest jedyną szansą na godne życie.
W tym tygodniu rozpoczyna się kolejna akcja nagłaśniająca problem. Fundacja przygotowała 2 tys. pocztówek dla chorych i ich rodzin, które będą oni mogli podpisać i osobiście wysłać do ministra.

„Dla nas to nie są tylko symboliczne gesty. Chcemy przypominać osobom odpowiedzialnym za opiekę zdrowotną w Polsce o nas i o naszej sytuacji” – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes lubelskiej Fundacji, która sama od 5 lat zmaga się z Parkinsonem. – W tej chwili mamy do czynienia z jakimś rozdwojeniem jaźni. W mediach czytamy wypowiedzi rzecznika ministra, że w resorcie trwają prace nad objęciem refundacją terapii infuzyjnych. Tymczasem z dokumentów zatwierdzonych przez to samo ministerstwo wynika, że wnioski refundacyjne obu terapii infuzyjnych zostały odrzucone”.

Zdaniem chorych na parkinsona argument braku funduszy, jaki wysuwa MZ, powinien zostać jeszcze raz zweryfikowany. W przypadku terapii infuzyjnych chodzi bowiem o bardzo wąską grupę chorych, rzędu kilkuset osób. Przy wielkości budżetu, jakim dysponuje ministerstwo, z pewnością nie jest to dużo, nawet biorąc pod uwagę, że koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną to ok. 4 tys. zł, a terapii pompą z lewodopą ok. 14 tys. zł.

Na czym polegają terapie infuzyjne?

Apomorfina to lek podawany podskórnie, który szybko zwalcza objawy parkinsonizmu. Stałe pobudzanie receptorów dopaminowych za pomocą apomorfiny prowadzi do zmniejszenia nasilenia głównych objawów chorobowych, tj. fluktuacji ruchowych oraz dyskinez. Lek podaje się za pomocą niewielkiej, przenośnej pompy infuzyjnej przez cewnik zakończony małą igłą, umieszczoną w tkance podskórnej.

Duodopa to lek podawany dojelitowo w zaawansowanej chorobie Parkinsona. Chorzy muszą mieć założony przez skórę brzucha specjalny zgłębnik do jelita, przez który programowalna pompa podaje lek (lewodopę + karbidopę) w postaci żelu.
Obie metody są skutecznymi i jednocześnie najmniej inwazyjnymi sposobami podawania leku, które umożliwiają stałą kontrolę leczenia i dają możliwość rezygnacji z terapii w razie potrzeby.