Monitorowanie funkcji poznawczych powinno być standardem opieki nad chorymi na SM

Rokowania pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) w ostatnich latach znacznie się poprawiły. Dzięki postępowi w leczeniu, SM nie musi już być chorobą, która prostą drogą prowadzi do niepełnosprawności. Mimo to nadal jest poważnym schorzeniem. Może wywołać liczne objawy, znacząco wpływające na życie osoby, która ich doświadcza. A wiele z tych objawów jest niewidocznych dla otoczenia: zmęczenie, drętwienie, problemy z pęcherzem moczowym oraz zaburzenia poznawcze – to tylko niektóre z nich. Pacjenci mogą odczuwać przez nie frustrację, wstyd czy lęk, co dodatkowo pogłębia ich izolację i pogarsza stan psychiczny.

Ocena funkcji poznawczych oraz ich monitorowanie wciąż nie są standardem w opiece nad pacjentami z SM w Polsce. Niestety, zaburzenia poznawcze często nie są przez system ochrony zdrowia traktowane jako jeden z priorytetowych problemów u osób z SM, mimo że doświadcza ich od 40 do 70 proc. chorych. To tym większy błąd, gdy weźmiemy pod uwagę wiek, w którym diagnozowana jest ta choroba.

Najczęściej dowiadują się o niej ludzie młodzi – między 20. a 40. rokiem życia – czyli na starcie drogi zawodowej lub w momencie decyzji o założeniu rodziny. Na co dzień nie muszą oni odczuwać objawów SM i często tak właśnie jest. Jednak nie zawsze udaje się ich uniknąć i pojawiają się one m.in. w postaci problemów z pamięcią, koncentracją, przetwarzaniem informacji i funkcjami wykonawczymi. Długotrwałe utrzymywanie się tych objawów może znacząco utrudniać wykonywanie codziennych obowiązków, wpływać na relacje interpersonalne, a także pracę. Niekiedy nawet może być powodem ograniczenia bądź rezygnacji z aktywności zawodowej.
Wczesna diagnoza i odpowiednie wsparcie mogą znacznie poprawić jakość życia pacjentów.

To jeden z powodów, dla których Fundacja StwardnienieRozsiane.info realizuje wśród osób z SM liczne działania zwiększające wiedzę o funkcjach poznawczych. W tym roku zaplanowaliśmy m.in. wydanie cyklu broszur na ten temat (dwie z nich są już dostępne na stronie www.PoznajSM.pl). Poruszaliśmy go również w czasie 5. Ogólnopolskiej Konferencji „SM – i co z tego?”, która odbyła się w maju w Gdańsku. Jest to nie tylko największe merytoryczne wydarzenie dla pacjentów z SM w Polsce, ale w ogóle jedna z największych pacjenckich konferencji w naszym kraju. Wzięło w niej udział aż 500 osób i 50 ekspertów, w tym specjaliści zajmujący się tematyką zaburzeń poznawczych, które omawiane były w części wykładowej, warsztatowej, a także w ramach dyżurów ekspertów.

Nasze działania stanowią dużą wartość, ale nie mogą zastępować brakujących rozwiązań systemowych. Wprowadzenie oceny funkcji poznawczych w opiece nad pacjentami z SM jako standardu w ramach programu lekowego jest bardzo ważne. Pozwoli bowiem na wczesne wykrycie problemów. Włączenie programów rehabilitacji poznawczej do opieki nad osobami z SM może przynieść wymierne korzyści, pomagając m.in. w rozwijaniu strategii kompensacyjnych i poprawiając ogólną jakość życia pacjentów.

Tego typu działania powinny być częścią kompleksowej opieki nad osobami z SM, której brakuje w Polsce. Chorzy powinni mieć dostęp do multidyscyplinarnego zespołu specjalistów, w tym neurologów, psychologów i neuropsychologów, fizjoterapeutów, urologów czy psychiatrów. Koordynacja opieki umożliwi lepsze monitorowanie stanu pacjentów, szybsze reagowanie na zmiany w ich zdrowiu oraz bardziej efektywne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu. Niezbędne jest także stworzenie regionalnych ośrodków referencyjnych. Wprowadzenie takich rozwiązań może nie tylko poprawić jakość życia pacjentów, ale również zmniejszyć koszty związane z leczeniem i rehabilitacją, poprzez bardziej efektywne zarządzanie zasobami i zminimalizowanie skutków postępu choroby.

Kompleksowa opieka dla osób z SM to inwestycja w zdrowie i przyszłość, zwłaszcza młodych ludzi, którzy dzięki nowoczesnym terapiom coraz częściej mogą prowadzić aktywne życie przez wiele lat. Brak odpowiedniego systemu wsparcia sprawia, że nie wykorzystujemy w pełni możliwości efektywnej pomocy. A to konkretne historie ludzi, które mogłyby potoczyć się inaczej, gdyby system ochrony zdrowia był w stanie odpowiednio ich wesprzeć.