Opiekun chorego psychicznie też potrzebuje wsparcia

Zaburzenia psychiczne dotyczą co piątej osoby na świecie i stanowią drugą (po chorobach niezakaźnych) przyczynę zachorowań. Według prognoz Światowej Organizacji Zdrowia, w ciągu najbliższych lat choroby psychiczne staną się jednym z głównych problemów zdrowotnych, powodujących niesprawność życiową ludzi.

Statystyczny pacjent ze schizofrenią ma 43 lata, jest stanu wolnego, z wykształceniem średnim. Pierwsze objawy zaburzeń pojawiają się przeważnie w wieku 29 lat i przeciętnie po roku następuje rozpoznanie schizofrenii. Większość osób w wyniku choroby traci swoje stanowiska pracy. Ponad połowa jest na rencie (61 proc.). Przed diagnozą 65 proc. pacjentów pracowało średnio przez 10 lat, po diagnozie 15 proc. pracuje, 85 proc. nie pracuje.

Młodzi, bezrobotni, wykluczeni

Według informacji przedstawionych w raporcie „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy”, opracowanym przez HTA Consulting na zlecenie Janssen-Cilag Polska, pacjent po pierwszym epizodzie choroby, który ma zabezpieczoną ciągłość terapii, mógłby prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe. Chorzy jednak często nie akceptują swojej choroby, nie przyjmują leków albo przerywają leczenie, gdy tylko poczują się nieco lepiej. Brak współpracy z lekarzem i z opiekunem jest największą trudnością w osiąganiu korzyści z terapii.

Polscy chorzy na schizofrenię to ludzie młodzi, bezrobotni, niesamodzielni i praktycznie bez perspektyw na normalne życie społeczne. Większość (85 proc.) nie pracuje, a ponad 1/2 jest na rencie, obciążając średnio około 10 osób z najbliższego otoczenia. „Schizofrenia jest jedną z najbardziej stygmatyzujących chorób psychicznych. Objawy choroby, przebiegające niekiedy bardzo burzliwie, niosą ze sobą z reguły duże problemy w funkcjonowaniu chorych oraz w konsekwencji prowadzą do izolacji i wykluczenia społecznego” — mówi prof. dr hab. med. Marcin Wojnar, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrycznej WUM, jeden z konsultantów raportu.

Największe źródło stresu

Ciężar opieki nad pacjentem wykluczonym społecznie spada przede wszystkim na członków jego rodziny, która dźwiga materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje tej choroby. Na jednego pacjenta ze zdiagnozowaną schizofrenią przypada aż 10 osób z jego najbliższego otoczenia. 81 proc. chorych mieszka ze swoim opiekunem, 72 proc. opiekunów pokrywa część wydatków chorych, a opieka nad chorym zajmuje średnio 34 godziny tygodniowo (2/3 etatu).

„W raporcie słusznie zwraca się uwagę na długofalowe skutki trudnej i obciążającej roli opiekuna osoby chorej psychicznie. Dla wielu z nich, jak odpowiedzieli ankietowani, stanowi to największe źródło stresu w ich życiu” — mówi dr Marek Balicki, kierownik Centrum Zdrowia Psychicznego przy Szpitalu Wolskim w Warszawie.

Chorzy mają trudności z nawiązywaniem i utrzymywaniem relacji, a opiekunowie to bardzo często jedyne osoby, z którymi utrzymują ciągły kontakt. Mieszkając z chorymi na schizofrenię opiekun jest ciągle narażony na sytuacje stresowe. Wśród opiekunów obserwuje się także wysoki odsetek przypadków nieefektywnej obecności w pracy (ang. presenteeism) w porównaniu z osobami, które nie opiekują się chorym (30 proc. vs 17,5 proc.).

„W całym okresie choroby rodzina i najbliżsi z otoczenia chorego odgrywają ważną rolę — kluczowe jest bowiem wczesne rozpoznanie choroby i jak najszybsze rozpoczęcie leczenia” — mówi prof. Marcin Wojnar. Jego zdaniem, opiekunów pacjenta zawsze powinno się uwzględniać w planowaniu strategii leczenia oraz włączać w psychoedukację, ponieważ opieka w naturalnym środowisku pacjenta stanowi obok leków istotny element terapii.

Jak ograniczyć konieczność hospitalizacji

U chorych na schizofrenię prowadzone jest długoterminowe leczenie podtrzymujące, a także w okresie zaostrzeń. Głównymi celami terapii jest zapobieganie nawrotom choroby, zmniejszenie nasilenia objawów oraz poprawa jakości życia. Dużym wyzwaniem w leczeniu schizofrenii jest utrzymanie ciągłości terapii. Brak współpracy z lekarzem i przerywanie leczenia to największe bariery w osiąganiu korzyści terapeutycznych, powodujące częstsze hospitalizacje i izolację chorych. Brak perspektyw na usamodzielnienie, poczucie, że jest się obciążeniem dla rodziny i brak kontaktu ze światem zewnętrznym powodują pogłębienie się stanów lękowych i depresyjnych, a w konsekwencji nawrót choroby.

Wśród dostępnych środków psychofarmakologicznych znajdują się zarówno leki przeciwpsychotyczne stosowane od połowy ubiegłego stulecia, posiadające udowodnioną skuteczność (leki klasyczne, I generacji), jak i nowe substancje o nieco odmiennym mechanizmie działania (leki atypowe, II generacji). Oprócz form doustnych stosuje się także ich odpowiedniki o wydłużonym uwalnianiu, które podawane są w formie iniekcji domięśniowych 1-2 razy w miesiącu (ang. long-acting antipsychotic injections, LAI).

Najkorzystniejsze jest dostosowanie terapii do indywidualnej sytuacji pacjenta, bo może to zapewnić ciągłość leczenia i zmniejszyć ryzyko hospitalizacji. Zamiast codziennego przyjmowania tabletek — czego wielu pacjentów nie robi — wystarczą zastrzyki w odstępie kilku tygodni. Takie podejście jest ważne szczególnie w przypadku pacjentów nowo zdiagnozowanych, którzy przy dobrym prowadzeniu mogliby szybko wrócić do normalnego życia społecznego i zawodowego, unikając traumy związanej z pobytem na oddziałach zamkniętych.

„Nowoczesne leki atypowe o przedłużonym działaniu, podawane w formie iniekcji, poprawiają również jakość życia rodzin pacjentów ze schizofrenią — uproszczony zostaje schemat leczenia, chorych nie trzeba codziennie przekonywać i przypominać o obowiązku przyjęcia leku, i tym samym zmniejsza się stres i niepokój opiekunów” — stwierdza prof. Marcin Wojnar.

Artykuł powstał we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej na podstawie raportu „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy”, opracowanego przez HTA Consulting.