Ośrodek Chorób Rzadkich w Gdańsku

 

W uroczystym otwarciu udział wzięli przedstawiciele samorządu, organizacji pacjentów oraz lekarze działający na rzecz Ośrodka, a także chore dzieci z rodzinami. Gościem specjalnym był prof. Eric Legius z Belgii, jeden z najwybitniejszych współczesnych genetyków, który wygłosił wykład na temat zespołu Legiusa.

Pomimo postępu wiedzy nadal skuteczna terapia chorób sierocych jest rzadkością. W gdańskim ośrodku chorzy będą mieli dostęp do specjalistycznego sprzętu diagnostycznego oraz pomoc od specjalistów z kilkunastu różnych dziedzin, dzięki czemu diagnostyka powinna być szybsza i skuteczniejsza. Pacjenci, na razie dzieci, otrzymają w Ośrodku pomoc w oparciu o kliniki i specjalistów Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Będą im proponowane 1-3 dniowe hospitalizacje, w trakcie których wykonywana będzie większość istotnych dla danej choroby badań i konsultacji.

Podobny ośrodek działa od trzech lat w Krakowie. Do tej pory był jedyną tego typu placówką w Polsce.