Pacjenci biorą pod lupę Krajowy Rejestr Nowotworów

Historia Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) sięga lat 50-tych XX wieku. Na przestrzeni lat rejestr stał sie głównym narzędziem stanowiącym podstawę do oceny zagrożenia nowotworami w krajowej populacji, a także szacowania kosztów opieki medycznej. KRN to istotna dla polskiego systemu ochrony zdrowia baza, ale jak wskazują sami pacjenci - w obecnym kształcie nie spełnia wielu funkcji stawianych nowoczesnym rejestrom medycznym.

"Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych dotyczącą  leczenia nowotworów jest w Polsce ogromne. Wychodząc tym
oczekiwaniom naprzeciw podjęliśmy się realizacji projektu, aby z jednej strony wskazać możliwe do wdrożenia zmiany w funkcjonowaniu systemów informatycznych w onkologii, a z drugiej zainicjować nadzór społeczny nad tematem informatyzacji w ochronie zdrowia ”- podsumowuje Ewa Borek Prezes Fundacji My Pacjenci.

Fundacja na przełowie września i października 2016 roku chce przedstawić efekty projektu "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologiczne", który będzie porównaniem polskiego i islandzkiego systemu informatycznego. Report zawierać będzie rekomendacje kluczowe dla zmian w jakości i kompletności danych związanych z epidemiologią nowotworów w Polsce. Eksperci chcą również ocenić transparentność danych oraz ich dostępność dla pacjentów. Inicjatorzy społecznego audytu KRN nie mają wątpliwości, że ta ostatnia kwestia jest niesłychanie ważna dla pacjentów.

"Konieczną i oczekiwaną społecznie innowacją jest określenie zasad publicznego dostępu do danych oraz ich dynamiczna aktualizacja (obecnie następuje z 2-letnim opóźnieniem), co z kolei umożliwi pacjentom porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach"- ocenia Ewa Borek.

Ze wstępnych analiz Fundacji My Pacjenci wynika, że KRN powinien silniej łączyć się z licznymi rejestrami i bazami danych w ochronie zdrowia - bazą programów badań profilaktycznych SIMP, bazą danych płatnika (NF) w obszarze kart DILO oraz rejestrami hospitalizacji i badań histologicznych.