Pacjenci przypominają się MZ

„Środowisko pacjentów kolejny raz podkreśla wspólną gotowość do działań w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Brak systemu opieki i terapii powoduje, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani na równi z innymi osobami chorymi” – uważa Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.

Przedstawiciele Forum liczą na zapowiedziane przez resort zdrowia rozpoczęcie prac na Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Apelują również o rozszerzenie składu zespołu nad nim pracującym.

„14 czerwca 2011 r. odbyło się spotkanie organizacyjne Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podczas którego została ogłoszona decyzja o powołaniu nowego przewodniczącego - Jacka Gralińskiego, zastępcy dyrektora ds. klinicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”. Środowisko oczekuje realizacji deklarowanych działań Ministerstwa Zdrowia” – mówi Mirosław Zieliński.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami. Rada Unii Europejskiej w zaleceniach z 8 czerwca 2009 r. rekomendowała państwom członkowskim ustanowienie i realizację planu lub strategii w dziedzinie chorób rzadkich, nie później niż przed końcem 2013 roku. Rada zaleciła również przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN). W lutym tego roku minister zdrowia Ewa Kopacz, na jednym ze spotkań zapowiedziała, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstanie już w 2011 roku.