Pompuj na rzecz osób z porażeniem mózgowym

Kampania „Żyj z pompą!" ma zwrócić uwagę na problem braku wiedzy - zarówno wśród pacjentów, ich bliskich, ale także w środowisku medycznym – o nowych, lepszych i refundowanych metodach leczenia. Przykładem jest pompa baklofenowa, która nie tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje pacjentom możliwość poprawy jakości życia.

„Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, niestety wciąż niewiele osób o tym wie. W efekcie, pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie zawsze przynoszą spodziewane rezultaty” – podkreślają specjaliści.

Jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, m.in. u dzieci z MPD jest wszczepienie pompy baklofenowej. „Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Dzięki zastosowaniu tej metody jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, czy występowanie ruchów mimowolnych, ale przede wszystkim poprawić jakość życia chorego umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Kolejnym problemem dzieci z MPD w Polsce jest ograniczona dostępność do specjalistycznej rehabilitacji. A w sytuacjach bardzo nasilonego napięcia mięśniowego jest ona nieskuteczna. To moment, w którym warto pomyśleć o założeniu pompy.

„Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny, bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej. Terapia pozwala zredukować ryzyko, często występujących u dzieci z MPD, zaburzeń wtórnych np. zwichnięcia stawu biodrowego, wywołanego przez nadmiernie aktywne, spastyczne mięśnie” - dodaje dr n. med. Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu. 

To świadomość, iż są pacjenci, a czasami także lekarze, którzy nie wiedzą o nowoczesnych metodach leczenia MPD i łagodzenia objawów spastyczności była impulsem do zorganizowania kampanii edukacyjnej „Żyj z pompą!”. Celem kampanii jest także zmiana krzywdzącego obrazu osób z MPD poprzez szeroko zakrojone działania - warsztaty dla pacjentów i lekarzy, eventy w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebook’u”. Zainspirowani filmem „Podaj dalej” w reżyserii Mimi Leder, opartym na powieści Catherine Ryan Hyde, w którym uczniowie stworzyli piramidę dobra pomagają kolejnym osobom założyli funpage na facebooku. Każda osoba, która chce włączyć się w promowanie wiedzy nt. MPD musi wrzucić na funpage kampanii filmik jak robi pompki, albo coś pompuje i z hasłem: Żyj z pompą! zaprosić do edukacyjnej zabawy przynajmniej 3 osoby. 

Pierwsze filmiki zamieścili tam już Ambasadorzy – Piotr Gruszka, siatkarz, były reprezentant Polski, mistrz świata i wicemistrz Europy oraz Barbara Kurdej-Szatan, aktorka, znana m.in. z reklamy Play.  

„Mam nadzieję, że moi przyjaciele przyjmą wyzwanie i włączą się do kampanii. Sama jestem mamą i rozumiem, jak bardzo bezsilni czują się rodzice w obliczu choroby dziecka. Powinni mieć pewność, że proponowane im terapie są najlepszymi z możliwych. Dlatego wspieram kampanię „Żyj z pompą!” na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym we wszystkich jej projektach” - mówi Barbara Kurdej-Szatan.

Piotr Gruszka podkreśla, że jako sportowiec wie, jak ważna jest sprawność fizyczna i treningi - to dzięki nim i silnej woli, można osiągnąć sukces. „Ale, aby tak się stało, potrzebne jest wsparcie sztabu specjalistów i dostęp do nowoczesnego sprzętu. Podobnie jest w przypadku osób z MPD - ich ogromny wysiłek i rehabilitacja przyniosą lepsze efekty, jeśli - dzięki nowoczesnym terapiom - zmniejszy się spastyczność mięśni, z którą się borykają. Popieram kampanię „Żyj z pompą!” i włączam się w działania na rzecz promocji postępu medycyny” – dodaje Piotr Gruszka. 

Oprócz akcji na Facebook’u, organizatorzy stworzyli również stronę internetową www.zyjzpompa.pl, która dostarczy więcej informacji na temat MPD i podejmowanych w ramach kampanii działań. Najbliższym jest warsztat dla pacjentów i ich opiekunów, który odbędzie się 13 kwietnia o godz. 16.00 w siedzibie Fundacji „żyć z POMPĄ” przy ul. Nowe Ogrody w Gdańsku.

Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Krok dalej, Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu, Fundacji Udaru Mózgu oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.