Powstała międzynarodowa sieć na rzecz pacjentów z osłabioną odpornością. Wśród założycieli 3 organizacje z Polski

Pandemia COVID-19 okazała się szczególnie trudnym wyzwaniem dla osób z obniżonym poziomem odporności. Mowa m.in. o pacjentach po transplantacjach, chorych na nowotwory krwi czy pacjentach onkologicznych.

Jak wynika z naukowych obserwacji opartych o realne dane (real-world evidence) INFORM (przeprowadzone w Anglii) i EPOCH (przeprowadzone w USA), pacjenci immunoniekompetetntni nie tylko byli bardziej narażeni na zachorowanie na COVID-19, ale również na hospitalizację czy zgon z tego powodu. Co więcej, z perspektywy systemu, generowali w związku z tym wyższe koszty związane z koniecznością zapewnienia im opieki szpitalnej.

Deklaracje rządów i światowych organizacji o zniesieniu stanu pandemii, pociągnęły za sobą rezygnację z szeregu środków ostrożności, które zostały wcześniej powzięte na rzecz ograniczenia liczby zakażeń. Z perspektywy osób z obniżonym poziomem odporności formalne odwołanie pandemii, nie wiąże się jednak z brakiem ryzyka związanego z zachorowaniem na COVID-19. Wręcz przeciwnie, niższy priorytet dla tego obszaru i zmniejszenie lub całkowite zniesienie obostrzeń tworzy warunki bardziej sprzyjające rozprzestrzenianiu się wirusa. Dla pacjentów immunoniekompetentnych oznacza to wręcz wzrost ryzyka choroby.

Dostrzegając to zagrożenie, kilkadziesiąt organizacji z całego świata podjęło inicjatywę utworzenia międzynarodowej koalicji na rzecz pacjentów immunoniekompetentnych, by zwrócić większą uwagę na potrzeby tej grupy osób. W ten sposób powstała Międzynarodowa Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych (IIAN).

Wspólna deklaracja

Organizacje zrzeszone w IIAN podpisały wspólną deklarację, w której podkreśliły konieczność podjęcia pilnych działań ochronnych na rzecz populacji pacjentów immunoniekompetentnych w obliczu zagrożenia COVID-19. Adresatami postulatów organizacji są decydenci, środowisko naukowe, a także przedstawiciele świata medycyny. Lista koniecznych do podjęcia działań obejmuje m.in.:

• ustalenie kompleksowej definicji osoby z obniżonym poziomem odporności;
• określenie szacunkowej liczby pacjentów z obniżonym poziomem odporności;
• inwestowanie w badania mające na celu ulepszenie szczepionek i leków na COVID-19 dla osób z obniżoną odpornością;
• poprawę dostępu do szczepionek i leków na COVID-19 dla osób z obniżoną odpornością;
• określenie jasnych strategii ochrony osób z obniżoną odpornością;
• uznanie znaczenia interwencji niefarmaceutycznych w zapobieganiu zakażeniom COVID-19;
• utrzymywanie publicznie dostępnych informacji o rzeczywistym poziomie infekcji, hospitalizacji i zgonów na COVID-19 w poszczególnych krajach;
• wzrostu zaangażowania przedstawicieli społeczności pacjentów, świadczeniodawców i władz odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w edukację pacjentów i zwiększanie ich świadomości zdrowotnej;
• uznanie potrzeb psychospołecznych społeczności z obniżoną odpornością;
• zwiększenie współpracy w społecznościach osób o obniżonej odporności.

Trzy fundacje z Polski współtworzą organizację

W gronie organizacji, które współtworzą IIAN oraz podpisały się pod wspólnym apelem są 3 organizacje z Polski.

• pacjentów po przeszczepach narządów reprezentuje Fundacja Transplantacja LIVERstrong,
• pacjentów hematoonkologicznych Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec,
• hematoonkologicznych i onkologicznych Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej.

– (...) Chcemy zarówno dzielić się naszymi doświadczeniami, jak też czerpać z wiedzy i doświadczeń innych organizacji członkowskich Międzynarodowej Sieci na Rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych – powiedziała Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

– Utworzenie Międzynarodowej Sieci na Rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych i włączenie się w ten proces organizacji z całego świata, pokazuje, że nie tylko w Polsce osoby z obniżonym poziomem odporności wciąż obawiają się zachorowania na COVID-19 i powikłań choroby. Wspólnie oczekujemy i apelujemy o skoordynowane działania, które pomogą wypracować rozwiązania zwiększające bezpieczeństwo zdrowotne pacjentów z niedoborami odporności. Jako Fundacja Carita chcemy być częścią tego procesu od samego początku – stwierdził Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.

– (..) Dostęp do leków, a zwłaszcza skutecznych szczepionek, edukacja społeczna, w tym decydentów, co do szczególnych potrzeb naszej populacji, czy poszerzanie platformy organizacji pacjentów wchodzących w skład naszej koalicji, to tylko kilka wyzwań, z którymi będzie mierzyć się nasza Koalicja z Komitetem Sterującym na czele, do której mam zaszczyt należeć i ja. Bardzo się cieszę z tej inicjatywy i powołania Koalicji organizacji pacjenckich, które w oparciu o swoje krajowe doświadczenia tworzą zupełnie nową, synergiczną platformę działań na rzecz międzynarodowej społeczności osób z mniejszą odpornością, a tym samym, korzystając z tego wzmocnionego mechanizmu wymiany wiedzy i doświadczeń, mogą uczynić beneficjentem tych działań swoje krajowe środowiska pacjenckie – podsumował Grzegorz Perzyński, prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong.

Pełna lista i rozwinięcie postulatów, spis organizacji tworzących Międzynarodową Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych (IIAN) oraz inne informacje na temat tej inicjatywy dostępne są na stronie internetowej www.iian.info.

Źródło: materiały prasowe.