Prof. Bartosik-Psujek: rehabilitacja w SM powinna mieć charakter kompleksowy

Jakie są cele rehabilitacji u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM)?

Priorytetami są: zapobieganie utracie sprawności ruchowej i/lub przywracanie tych funkcji, które zostały ograniczone przez postęp choroby. Przypomnę, że najczęstsze problemy neurologiczne w przebiegu SM to: niedowłady, zaburzenia równowagi, spastyczność, dysfunkcja mięśni zwieraczy. Kolejnym, równie ważnym celem rehabilitacji jest poprawa ogólnego samopoczucia pacjenta i jego funkcji poznawczych. Szeroka, dobrze prowadzona rehabilitacja powinna zawierać w sobie elementy psychoterapii i wpływać pozytywnie na aktywność społeczną chorego.

W ostatnich latach dzięki dostępowi do nowoczesnej farmakoterapii znacząco zmienił się obraz choroby. Czy w związku z tym każdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym wymaga rehabilitacji?

Rzeczywiście, zmienił się obraz choroby, jednak jeżeli chodzi o postępowanie rehabilitacyjne postrzegane w sposób szeroki, to powinno ono obejmować wszystkich pacjentów. Ważne, aby było ono indywidualnie dopasowane do aktualnego stanu funkcjonalnego, potrzeb i możliwości chorego. Planując rehabilitację należy wziąć pod uwagę m.in. typ i aktywność SM, obraz kliniczny, stopień niesprawności. Zdarza się, że pacjenci na początku choroby wykazują się bardzo nieznaczną niepełnosprawnością. Są też tacy, u których ogólnie choroba ma dość łagodny przebieg. Oni wymagają tylko poinstruowania przez lekarza czy rehabilitanta, w jaki sposób powinni utrzymywać stałą aktywność ruchową. W takiej sytuacji nie zlecamy rehabilitacji instytucjonalnej w oddziale szpitalnym. Ta grupa chorych sprawność może wzmacniać przez codzienny spacer czy inne rodzaje wysiłku fizycznego, które lubi i sprawiają jej przyjemność, np. pływanie, aerobik, tańce. Ważne, aby były one wykonywane regularnie. Na tym etapie to zwykle wystarcza.

Oczywiście, wraz z narastaniem niepełnosprawności opieka rehabilitacyjna powinna zmieniać charakter. U osób z niedowładami, spastycznością, zaburzeniami równowagi musi ona mieć charakter kompleksowy i wielokierunkowy, być prowadzona instytucjonalnie i kontynuowana w ramach świadczeń środowiskowych. Zwykle obejmuje ona kinezyterapię i fizykoterapię, a także psychoterapię oraz terapię funkcji poznawczych. Przy tym konieczna jest ocena, czy pacjent wymaga dodatkowo zaopatrzenia ortopedycznego, np. laski, podpórki dwukołowej czy wózka. Niezwykle istotną rolę odgrywa również terapia objawowa, dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta. Obejmuje ona m.in. leczenie bólu, spastyczności czy zaburzeń czynności pęcherza moczowego. Bez tego nie uda się osiągnąć wymiernych efektów w rehabilitacji. I jeszcze jedno: rehabilitacja nie może prowadzić do nadmiernego obciążenia fizycznego i psychicznego chorego. Zaleca się, aby sesje były regularne, odbywały się często, ale krótko.

Czy przed rozpoczęciem rehabilitacji konieczna jest ocena ogólnego stanu klinicznego pacjenta?

Przed rozpoczęciem rehabilitacji dokonuje się oceny stanu neurologicznego pacjenta, najczęściej za pomocą skali EDSS. Oprócz tego konieczna jest konsultacja internistyczna i kardiologiczna, aby ocenić wydolność organizmu, w tym czynność układu krążenia. Jest to niezwykle ważne. W obiegowej opinii SM to choroba ludzi młodych. I rzeczywiście, rozpoznanie zwykle stawiane jest w wieku dwudziestu czy trzydziestu lat, jednak w ostatnich latach, dzięki coraz lepszemu dostępowi do skutecznego leczenia, znacznie wydłużyło się życie chorych. Obecnie największą grupę pacjentów stanowią osoby między 40. a 50. rokiem życia. Ponadto coraz częściej stwardnienie rozsiane diagnozowane jest w nawet szóstej dekadzie życia, co jeszcze kilkanaście lat temu było rzadkością.

Tak więc, lekarze często w swoich gabinetach mają pacjentów sześćdziesięcio- czy siedemdziesięcioletnich, którzy poza chorobą podstawową mają wiele schorzeń współistniejących, w tym objawy ze strony układu krążenia, pokarmowego czy kostno-stawowego. Warto wspomnieć, że najczęstszą chorobą współistniejącą u osób z SM jest nadciśnienie tętnicze. Należy to wszystko wziąć pod uwagę, aby odpowiednio zaplanować rehabilitację.

Wspomniała pani profesor, że obecnie rozpoznanie stwardnienia rozsianego często stawiane jest u osób starszych. Jednocześnie pokutuje przekonanie, że im później zostanie postawiona diagnoza, tym choroba ma cięższy przebieg. Ile w tym prawdy?

Przekonanie wynika z faktu, że im później ujawni się choroba, tym częściej stawiane jest rozpoznanie postaci postępującej, najczęściej pierwotnie postępującej. Jednak zdarza się i tak, że wczesny etap postaci rzutowo-remisyjnej SM ma bardzo łagodny przebieg i choroba nie zostaje rozpoznana. Dopiero w momencie, kiedy przechodzi ona w postać wtórnie postępującą, zaczyna się szybkie narastanie niesprawności. Z tego względu późne rozpoznanie rzeczywiście często wiąże się z systematyczną progresją objawów, bez okresów remisji. Postępujące postaci choroby trudniej zatrzymać czy spowolnić farmakologicznie. Z tego względu u tych pacjentów rehabilitacja odgrywa szczególnie istotną rolę. Za jej pomocą staramy się ograniczyć narastanie spastyczności i zaburzeń równowagi, by jak najdłużej pacjent utrzymał zdolność chodzenia oraz ogólną wydolność ruchową.

Jak w Polsce wygląda dostęp pacjentów z SM do opieki rehabilitacyjnej?

Niestety, w dużej mierze zależy on od miejsca zamieszkania chorego. Dotyczy to zwłaszcza rehabilitacji domowej, środowiskowej. W dużych miastach zwykle jest z tym mniejszy problem, ale w małych miejscowościach pacjenci skarżą się na brak rehabilitantów. W najgorszej sytuacji są osoby z zaawansowaną postacią choroby i dużym deficytem neurologicznym, ponieważ istnieje ograniczony dostęp do rehabilitacji instytucjonalnej prowadzonej na zasadzie pobytów stacjonarnych. Niestety, znaczenie mają również możliwości finansowe chorego i jego rodziny, ponieważ wiele form rehabilitacji, w tym turnusy rehabilitacyjne, zarówno w placówkach dedykowanych pacjentom ze stwardnieniem rozsianym, jak i typowych ośrodkach rehabilitacyjnych, są przynajmniej częściowo płatne. Nie każdy sobie może na to pozwolić. Są też osoby, które nie mogą dojechać na rehabilitację z powodu trudności w poruszaniu się.

Jak można by było poprawić tę sytuację?

Myślę, że przede wszystkim powinien powstać odrębny produkt w katalogu świadczeń NFZ — rehabilitacja pacjenta ze stwardnieniem rozsianym. Tego nie ma, chociaż istnieją w polskim systemie pozytywne przykłady w tym obszarze, np. wczesna rehabilitacja poudarowa. Jest to niezbędne, aby zwiększyć zainteresowanie rehabilitantów, fizjoterapeutów, a przede wszystkim dyrektorów szpitali czy ośrodków rehabilitacyjnych, kompleksową opieką rehabilitacyjną nad osobami ze stwardnieniem rozsianym.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jakie są najważniejsze biomarkery w SM?