Przewodnik dla onkorodziców ma trafić na wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce

Wydawnictwo, zainicjowane przez Fundację Iskierka i powołany przez nią dwa lata temu portal Onkorodzice.pl, ma m.in. pomóc rodzicowi w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną.

Publikację, zaprojektowaną na podstawie doświadczeń wielu onkorodziców, po raz pierwszy zaprezentowano w poniedziałek, 11 grudnia, na Oddziale Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Jeszcze w grudniu segregator trafi także na dziecięce oddziały onkologiczne w Zabrzu i Rzeszowie, a w przyszłym roku do kolejnych ośrodków w Polsce. Docelowo 2 tys. egzemplarzy publikacji ma trafić na wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Patronat merytoryczny nad projektem objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

"Segregator onkorodzica" pomoże także lekarzom

Szefowa Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. Agnieszka Miza-Malarz jest przekonana, że informacje zawarte w segregatorze pomogą lekarzom w komunikacji z rodzicami.

– Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu, zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu – oceniła lekarka.

POLECAMY TAKŻE: Nowotwory u dzieci: na jakie objawy trzeba być wyczulonym? [PODCAST]

Co zawiera “Segregator onkorodzica”?

"Segregator onkorodzica" pomyślano jako kompendium wiedzy oraz organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu. Pomysłodawczynią projektu jest redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl Ewa Majewska. Jest mamą chorego onkologicznie dziecka i z własnego doświadczenia wie, że pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu diagnozy są dla rodziców niezwykle ciężkie.

– Czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. “Segregator onkorodzica” ma w tym pomóc – wyjaśniła Ewa Majewska, podkreślając, że ma to być odpowiedź na potrzeby opiekunów chorego dziecka.

"Segregator onkorodzica" zawiera karty z kluczowymi informacjami, organizer z kartami do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów i formularz do planowania dni i tygodni leczenia, a także teczkę na dokumenty, gdzie rodzic może gromadzić wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.

W części informacyjnej znalazły się m.in. wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, najważniejsze informacje o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach i ich skutkach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego. Jest też kod QR, przenoszący po dalsze informacje do portalu Onkorodzice.pl. Stamtąd można też w razie potrzeby wydrukować dodatkowe karty.

Jak mówi prezeska Fundacji Iskierka Jolanta Czernicka-Siwecka, świeżo po poznaniu diagnozy o chorobie dziecka rodzice są często zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, a szukając informacji, sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Portal Onkorodzice.pl ma dostarczać rzetelnej wiedzy, a "Segregator onkorodzica" – pomóc w odnalezieniu się w nowej, trudnej roli i uporządkować działania związane z procesem leczenia.