Akcja społeczna Steps ahead of Gaucher podczas „Biegnij Warszawo”

Podczas biegu „Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim”, który odbędzie się 5 października, warszawianie oraz biegacze zawiążą zielone sznurówki i postawią krok wsparcia dla osób żyjących z tą wciąż nieznaną chorobą.
Wydarzenie rozpocznie się o godz. 9, natomiast start biegu oraz marszu przewidziany jest na godz. 11.20.

Choroba Gauchera

W Polsce 1 na 20 000 osób rodzi się z chorobą Gauchera. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za recykling naturalnie występujących w organizmie substancji. Nierozłożone substancje gromadzą się m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności.

Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba. „Dziś dzięki innowacyjnemu leczeniu osoby nią dotknięte są aktywne fizycznie, zawodowo, rodzinnie, a także społecznie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia, zwłaszcza natury społecznej” – mówi Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

Krok w biegu

O godz. 9 w miasteczku startowym biegu na terenie stadionu Legii pojawią się edukatorzy, którzy będą rozdawać materiały informacyjne oraz zielone sznurówki będące symbolem akcji Steps ahead of Gaucher. Zaproszą biegaczy oraz zgromadzonych na wydarzeniu do zawiązania sznurówek w butach lub w formie bransoletki na nadgarstku i postawienia symbolicznego kroku wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera.

„Podczas biegu nastąpi inauguracja akcji. Jednak inicjatywa potrwa przez cały miesiąc. Zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w akcji i noszenia zielonych sznurówek. W ubiegłym roku do Steps ahead of Gaucher włączyło się wiele polskich miast organizując i włączając się w rozmaite wydarzenia sportowe oraz kulturalne” – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, współorganizator polskiej edycji akcji.

4 kroki

W akcji Steps ahead of Gaucher udział może wziąć każdy, to bardzo proste:
1.    zawiąż zielone sznurówki,
2.    postaw krok,
3.    zrób zdjęcie sznurówek,
4.    podziel się nim na fb.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy.

Klinika biegacza

W klinice sportowej „Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim” osoby biorące udział w biegu mogą skorzystać z badań profilaktycznych. Właśnie dlatego częścią kliniki stała się wystawa Rzadkie Choroby są Częste.

Z wizyty w klinice skorzystać mogą biegacze mający numer startowy. Klinika działa od piątku (3 października) w godz. 13-18 w Pałacu Kultury i Nauki, sala Kisielewskiego, wejście od ul. Marszałkowskiej.

Więcej informacji na temat biegu na www.biegnijwarszawo.pl.