Chorym z syndromem Touretta pomaga akceptacja

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885, w czasie swojej pracy w szpitalu Salpêtrière w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

„Każdy pacjent cierpiący na tę dolegliwość jest oddzielnym przypadkiem. W łagodnej postaci syndromu występują takie tiki jak mruganie, wzruszanie ramionami, pochrząkiwanie czy pokasływanie. Takie osoby nie są negatywnie postrzegane przez otoczenie, a wpływ choroby na ich życie jest znikomy. Na drugim biegunie są pacjenci z bardzo nasilonymi objawami, takimi jak: złożone sekwencje ruchów, wykrzykiwanie sylab i słów, czasem obscenicznych – koprolalia i wykonywanie nieprzyzwoitych gestów – kopropraksja”  - tłumaczy prof. nadzw. dr hab. Filip Rybakowski, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

Z podawanych przez niego danych wynika, że schorzenie to dotyka około 1 promila populacji, co w Polsce daje liczbę kilkudziesięciu tysięcy osób. „Za pojawienie się tego zaburzenia odpowiada kombinacja kilkunastu genów. Ale syndrom Tourette’a może być również nabyty – pojawia się na przykład po zakażeniu paciorkowcem” – wyjaśnia dr hab. n. med. Piotr Janik z Katedry Neurologii WUM.

Chorobę diagnozuje się, gdy tiki powtarzają się regularnie przez okres co najmniej roku. Jednak objawy łagodnieją wraz z wiekiem. „Nawet 1 dziecko na 100 wykazuje wyraźne symptomy zespołu Tourette’a. U dorosłych liczba ta maleje aż piętnastokrotnie” - dodał dr Janik. 

Do łagodzenia objawów może przyczynić się także rozwój pasji. „Pacjent oddający się ulubionemu, wciągającemu zajęciu wykazuje przez pewien czas mniejsze nasilenie symptomów” – powiedział dr n. med. Tomasz Srebnicki z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM. Pacjenci cierpiący na Tourette’a często dotknięci są także innymi zaburzeniami. Dotyczy to w szczególności najmłodszych. „W przypadku 9 na 10 dzieci, syndromowi Tourette’a towarzyszą inne dolegliwości, takie jak zespoły obsesyjno-kompulsyjne, ADHD czy zaburzenia umiejętności szkolnych - dysleksja, dysortografia, dyskalkulia.” - dodała dr hab. n. med. Anita Bryńska

Leczenie jest wyłącznie objawowe - nie likwiduje choroby, a jedynie łagodzi jej skutki. Bardzo dobrze sprawdzają się metody psychoterapeutyczne, takie jak m.in. terapia behawioralna – w której tik zastępuje się innym zachowaniem oraz uczenie pacjentów radzenia sobie z Tourette’em w codziennym życiu.

Jeśli chodzi o farmakoterapię, to stosuje się ją jedynie u części chorych. „Leczenia farmakologicznego wymagają ci pacjenci, u których objawy są szczególnie nasilone. To około 20 proc. dorosłych.” – wyjaśnił dr Janik. „Leczenie warto podjąć w sytuacji, gdy chory skarży się na bóle i fizyczne niedogodności, związane z regularnym wykonywaniem niekontrolowanych ruchów, a także wtedy, gdy tiki są szczególnie uciążliwe dla otoczenia – na przykład dotykanie czy nawet lizanie innych ludzi” - dodała dr Bryńska.

„Syndrom Tourette’a jest bardzo często większym problemem społecznym niż medycznym. Pacjenci skarżą się na reakcję otoczenia - ich zachowanie bywa niezrozumiane. Dlatego tak istotne jest prowadzenie ciągłych działań edukacyjnych” - podkreśla dr Srebnicki. 

Specjaliści zaznaczają, że pacjenci potrzebują przede wszystkim akceptacji i zrozumienia, ponieważ często to właśnie reakcja otoczenia bywa dla nich większym problemem, niż sama choroba. Spokój i pozytywne emocje przyczyniają się do złagodzenia objawów choroby. 

Dlatego jednym z kluczowych zadań kampanii jest edukacja nauczycieli i wychowawców szkolnych, a także rodziców małych pacjentów, tak, aby potrafili właściwie wspierać swoje dziecko i swoimi reakcjami nie powodować nasilenia się jego zaburzeń. Istotne jest także budowanie świadomości wśród rodziców innych dzieci, aby nie odczuwali obawy przed kontaktem ich pociechy z rówieśnikami cierpiącymi na syndrom Tourette’a.

Dodatkowym, ważnym zagadnieniem jest szkolenie lekarzy, którzy stosunkowo rzadko spotykają się z tym zaburzeniem w swojej praktyce klinicznej.