Chorzy na padaczkę oczekują spełnienia deklaracji

Spotkanie odbyło się w Kazimierzu Dolnym 15 września – w pierwszą rocznicę uchwalenia przez Parlament Europejski pisemnej Deklaracji na temat Padaczki, wzywającej kraje członkowskie UE do poprawy opieki nad chorymi.

Zdaniem specjalistów, mimo iż sygnatariuszami dokumentu byli także polscy europosłowie, nasz rząd nie zrobił nic dla chorych na padaczkę. Brakuje np. wysokospecjalistycznych ośrodków z wielodyscyplinarną kadrą, która zapewniłaby pełną diagnostykę i leczenie trudnych przypadków padaczki, rehabilitację, opiekę psychologiczną oraz doradztwo zawodowe dla chorych. Potrzeby Polski w tym zakresie zaspokoiłoby już 4-5 takich ponadregionalnych ośrodków, w których leczenia wymagałoby kilka procent wszystkich chorych. Te ośrodki referencyjne mogłyby także prowadzić operacyjne leczenie  padaczki, wymagające właśnie rozbudowanej diagnostyki (w celu lokalizacji ogniska padaczkowego i określenia innych skutków zabiegu chirurgicznego dla pacjenta). Doktor Andrzej Rysz z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspert w dziedzinie diagnostyki przedoperacyjnej, stwierdził, że przy odpowiednim finansowaniu procedur leczeniem chirurgicznym można w jego ośrodku objąć 5 razy więcej pacjentów niż obecnie.
Według ekspertów, około 30 proc. pacjentów ma więcej niż jeden napad padaczkowy miesięcznie i właśnie ci chorzy z niekontrolowanymi napadami generują 80 proc. kosztów związanych z leczeniem padaczki. U wielu z nich występują także inne zaburzenia neurologiczne, somatyczne i neuropsychologiczne, więc opieka nad nimi często wykracza poza rutynowy zakres. Jednak możliwe jest skuteczne leczenie i tego też oczekują pacjenci – nie satysfakcjonuje ich redukcja liczby napadów, lecz ich całkowite wyeliminowanie i taki musi być cel leczenia.

Podstawą leczenia pozostaje farmakoterapia. Polskie Towarzystwo Epileptologii przygotowało propozycję krajowych wytycznych leczenia padaczki, zakładającą rozszerzenie grupy leków stosowanych w nowo rozpoznanej padaczce. Obecnie w terapii nowo rozpoznanej padaczki refundowane są tylko cztery leki, z których w praktyce klinicznej stosuje się dwa. Wszystkie pozostałe leki są refundowane w leczeniu padaczki lekoopornej, co ogranicza dostęp do nich. Profesor Joanna Jędrzejczak zaproponowała, aby zrezygnować z obowiązujących w przepisach refundacyjnych pojęć „padaczki”  i „padaczki opornej na leczenie” - zastąpić je trzema kolejnymi rzutami leczenia. Istotną zmianą byłoby wprowadzenie w Polsce III rzutu leczenia - pacjentów z padaczką przewlekłą, wymagających dalszej indywidualizacji terapii. Agencja Oceny Technologii Medycznych pozytywnie zarekomendowała już do stosowania w III rzucie leczenia dwa nowe leki (lakozamid i retygabinę), jednak wciąż czekają one na refundację. Dlatego m.in. uczestnicy konferencji dla poprawy sytuacji chorych na padaczkę w Polsce wyrazili chęć nawiązania bliższej współpracy z resortem zdrowia i NFZ.