Federacja Onkologiczna chce mówić o dostępie do danych w rejestrach medycznych. Wysyła apel do ministra Niedzielskiego

“Apelujemy o organizację spotkania wszystkich zainteresowanych, dotyczącego zakresu dostępu do danych medycznych, anonimizacji oraz pseudonimizacji informacji zawartych w rejestrach medycznych oraz innych publicznych bazach danych” - napisano w liście skierowanym do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.

Ogólnopolska Federacja Onkologiczna w piśmie podkreśla, że dane dotyczące stanu zdrowia pacjentów należą do grupy informacji ściśle poufnych oraz wymagających podjęcia szczególnych środków bezpieczeństwa.

Organizacje pacjenckie chcą rozmawiać o tworzeniu baz danych medycznych

“Jest to istotne nie tylko z powodu oczekiwania obywateli dotyczących braku publikacji najbardziej intymnych i wrażliwych informacji na temat ich zdrowia. (...) Warunkiem koniecznym wdrażania kolejnych rozwiązań cyfrowych oraz monitorowania jakości opieki nad pacjentami w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia jest budowanie społecznej akceptacji dla bezpiecznego gromadzenia oraz przetwarzania informacji niezbędnych do realizacji tych zadań. Niestety ostatnie wydarzenia mogą przyczynić się do wywołania dokładnie odwrotnej odpowiedzi obywateli oraz spowolnić lub zatrzymać rozwój systemów informatycznych, bez których poprawa systemu ochrony zdrowia nie będzie możliwa” – pisze Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, i podkreśla, że dyskusja o dostępie do danych, zawartych w rejestrach medycznych jest w obecnej chwili bardzo potrzebna.

Przy okazji Ogólnopolska Federacja Onkologiczna wytknęła, że resort zdrowia do dziś nie opublikował raportów dotyczących programu pilotażowego krajowej sieci onkologicznej, o co postulowano już kilkukrotnie.

“Ubolewamy, że bieżący spór pomiędzy resortem zdrowia a jednym ze środowisk medycznych okazał się wystarczającym powodem dla podjęcia kroków o tak daleko idących konsekwencjach. Dlatego też uznajemy za celowe zwołanie spotkania z udziałem wszystkich zainteresowanych stron, aby przywrócić konsensus środowisk i przekonać obywateli, że warto budować system zdrowotny oparty o przetwarzanie danych” - podsumowuje Dorota Korycińska.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Krajowa Sieć Onkologiczna. “Syntetyczny raport końcowy to sygnał alarmowy. Nie mamy potwierdzenia, że sieć działa”