Jak pokonać chorobliwie groźny wstyd
Jak pokonać chorobliwie groźny wstyd
Odczuwanie wstydu przez pacjenta może przynieść wiele szkód, dlatego lekarze, którzy przekazują mu przygniatające wieści, powinni wspierać go nie tylko wiedzą merytoryczną, ale również zwykłym, ludzkim współczuciem — uważa Agnieszka Waluszko, konsultant w zakresie HIV/AIDS, psycholog z Fundacji Edukacji Społecznej.
Jakie funkcje spełnia wstyd?
Wstyd jest emocją. Jeżeli się wstydzimy, świadczy to o tym, że mamy do siebie jakieś żale, uwagi, czujemy się gorsi, niepełnowartościowi. Kiedy myślimy o sobie: jestem głupi, zły, porównując się do ogółu, do tak zwanej normy (cokolwiek to znaczy), wtedy nasz wstyd jest toksyczny, paraliżujący, przeszkadzający w życiu. Ale jest też wstyd zdrowy, który chroni nas przed dokonywaniem niezgodnych z normami, nazwijmy to złych rzeczy, za które później byśmy się wstydzili.
Co pani sądzi o stworzeniu listy chorób wstydliwych i obecności na niej zakażenia HIV?
Zastanawiałam się nad tym i doszłam do wniosku, że HIV/AIDS nie pasuje do chorób wstydliwych. O zakażeniu HIV pacjenci boją się mówić raczej ze strachu, nie ze wstydu — chodzi o stygmat. Niektórzy jednak czują się niepełnowartościowi przez to, że są nosicielami choroby zakaźnej, czują się faktycznie gorsi, mniej sprawni...
Winni?
Tak, mam pacjentów, którzy mają poczucie winy. Biorą na siebie zakażenie HIV, uważają, że to wyłącznie obciąża ich sumienia. Wynika to z panujących w społeczeństwie stereotypów, że zakażeni rzeczywiście sami są sobie winni, bo to na pewno narkomani, prostytutki, geje. W rzeczywistości problem ten dotyczy wszystkich. Przecież nikt nie zakaził się HIV, bo tak sobie zaplanował. Tłumaczę pacjentom, że to nie oni są winni, lecz właśnie wirus.
Według badań, wstyd może być przyczyną ukrywania choroby, nawet przed najbliższymi. Czy w takim kontekście może być groźny?
Tu wchodzimy w konkretne przepisy kodeksu karnego. Osoba, która nie informuje partnera seksualnego o swojej chorobie zakaźnej, podlega karze. HIV jest nawet wyszczególniony w osobnym artykule. I w takiej sytuacji wstyd jest groźny podwójnie, bo z jednej strony może doprowadzić do narażenia zdrowej, bliskiej osoby na zakażenie, czyli na utratę zdrowia, a nawet życia, z drugiej — dany pacjent skazuje siebie na odpowiedzialność karną. Z takim wstydem trzeba walczyć, żeby nie ponosić później jego bardzo dotkliwych konsekwencji.
Bywa tak, że pacjenci dowiadują się o swojej chorobie zakaźnej i po takim zawiadomieniu są pozostawieni sami sobie.
W Warszawie raczej nie ma z tym problemu. Chorzy są najczęściej diagnozowani w punktach konsultacyjnych, gdzie personel jest przygotowany i potrafi zapewnić „pakiet informacyjno-wsparciowy”. Potem trafiają do specjalisty chorób zakaźnych, bo nie ma najmniejszych trudności z dostępem do takiego lekarza. Jednak w mniejszych miejscowościach może być z tym gorzej. Wyobrażam sobie, że pacjenci mogą trafiać do internistów, ewentualnie w ogóle nie trafiają do lekarza, właśnie z powodu wstydu i strachu. A lekarz podstawowej opieki ma tu do odegrania ogromną rolę. Powinien skierować chorego do specjalisty, ale też przedstawić listę organizacji, fundacji, które zajmują się pacjentami seropozytywnymi, oferują im wsparcie pozamedyczne, pokazują, że życie nagle się nie kończy.
Jak pomóc pacjentowi, na którego spada cios „pozytywnego wyniku”?
Ponieważ pracuję również w punkcie testowania, nierzadko gdy wydawałam pacjentowi wynik dodatni, reakcją był płacz czy omdlenie. Pacjentowi można pomóc w jeden sposób — uzbrajając go w rzetelną wiedzę na temat wirusa HIV, zakażenie którym jest obecnie traktowane jako choroba przewlekła, a nie choroba śmiertelna. W dobie nowoczesnej farmakologii osoby zakażone HIV mogą żyć do późnej starości. I taki przekaz powinny otrzymać.



Jeśli ktoś zrobi test na HIV w zwykłej przychodni, to podejrzewam, że po prostu dostaje wynik w kopercie. Nic poza tym. Trzeba uczulać lekarzy, żeby w sposób empatyczny podchodzili do pacjentów, przekazując im rzeczowe informacje.
Pracuję też na oddziale onkologii i wiem, że zdarzały się sytuacje, kiedy lekarz informował pacjentkę bez ceregieli: „no, ma pani raka, pani Małgosiu” i zajmował się papierami, nie pacjentką. Wiem też, że lekarze są coraz bardziej otwarci na edukację i na problemy pacjentów. Warszawscy specjaliści chorób zakaźnych, których znam osobiście lub z opowieści moich podopiecznych, są bardzo często przez pacjentów uwielbiani. Bo potrafią porozmawiać o zwykłych problemach, odpowiednio podejść do pacjenta i sprawić, że lęki i wstyd będą mniejsze. Kiedy pacjent jest pewien, że jest pod opieką lekarza, któremu zależy na stanie zdrowia jego pacjentów, łatwiej poradzi sobie nawet z najtrudniejszymi problemami.
Na liście chorób wstydliwych jest nie tylko zakażenie HIV, lecz również kiła, rzeżączka, grzybica i opryszczka narządów płciowych, choroby odbytu, wszawica łonowa czy choroby skóry. Dlaczego w odpowiedziach ankietowych, na podstawie których stworzono taką listę, pacjenci najczęściej wskazywali te choroby?
To bardzo symptomatyczne dla Polaków. Wszystko, co związane z człowiekiem poniżej pasa, jest tematem niewygodnym. Bardzo trudno jest nam rozmawiać o zwykłych sprawach dotyczących płciowości, seksu, a co dopiero o chorobach. A jak łatwo zauważyć, większość wymienionych chorób wiąże się właśnie z seksem. Wystarczy spojrzeć na słownictwo z tego zakresu. Mamy określenia żartobliwe, wulgarne albo medyczne. I tu leży odpowiedź. Seksualność jest tematem tabu, dlatego trudno otworzyć się, by o nim rozmawiać, nawet z lekarzem. Rozwiązania leżą w edukacji.
Mgr Agnieszka Waluszko, psycholog, psychoterapeuta, psychoonkolog, konsultant w zakresie HIV/AIDS, Pracownia Pomocy Psychologicznej i Psychoterapii HABITAT, Fundacja Edukacji Społecznej.
ZDANIEM EKSPERTA
Choroby skórne stygmatyzują człowieka
Prof. dr hab. n. med. Andrzej Kaszuba, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii:
Jak dotąd nie było przeprowadzonych badań, które określiłyby, w jaki sposób wstyd wpływa na leczenie pacjentów z chorobami skórnymi i wenerologicznymi. Ze swojego doświadczenia wiem, że co najmniej 50 procent naszych pacjentów odczuwa stygmatyzację z powodu problemów skórnych. Około 20 procent chorych w ogóle nie decyduje się na wizytę u lekarza lub zgłasza się po poradę bardzo późno, a jak wiadomo, im wcześniej rozpoczęte leczenie, tym lepiej dla pacjenta.
W przypadku osób z chorobami wenerycznymi odsetki mogą być jeszcze wyższe. Pomysł wprowadzenia skierowań do dermatologa na pewno sytuację jeszcze pogorszy. Już dzisiaj wielu pacjentów ma kłopot z przedstawieniem swoich problemów lekarzowi. Często w takich sytuacjach kryterium wyboru lekarza jest jego płeć, bo pacjenci mniej wstydzą się mężczyzn, zaś pacjentki kobiet.
Warto też podkreślić, że jakość życia pacjentów z chorobami skóry, takimi jak łuszczyca czy ciężkie atopowe zapalenie skóry, jest bardzo niska. Przez nich samych porównywana jest do jakości życia osób z chorobami zagrażającymi życiu — z nadciśnieniem, chorobą wieńcową czy cukrzycą. Społeczeństwo nie dorosło do tego, aby w pełni akceptować ludzi chorych, dlatego wielu pacjentów w ogóle rezygnuje z chodzenia do fryzjera lub na basen. Choroba dotyka każdej płaszczyzny ich życia — w wymiarze zawodowym, osobistym i każdym innym. Wszystko dlatego, że większość postrzega ich jako nosicieli choroby zakaźnej. Sytuację może poprawić tylko solidna edukacja społeczeństwa.
Pomogłaby również zmiana podejścia naszych decydentów do wspomnianych schorzeń. Ich wytyczne nie pozwalają nam często kwalifikować do nowoczesnego leczenia biologicznego pacjentów, którzy mocno odczuwają wpływ choroby na obniżenie jakości ich życia (z powodu miejsca na ciele zajętego przez chorobę). To powinno być brane pod uwagę, a nie tylko procentowe wyliczenia zajętej chorobą powierzchni skóry. Moglibyśmy wtedy skuteczniej pomagać i uwalniać ludzi spod ciężaru stygmatyzacji.
Odczuwanie wstydu przez pacjenta może przynieść wiele szkód, dlatego lekarze, którzy przekazują mu przygniatające wieści, powinni wspierać go nie tylko wiedzą merytoryczną, ale również zwykłym, ludzkim współczuciem — uważa Agnieszka Waluszko, konsultant w zakresie HIV/AIDS, psycholog z Fundacji Edukacji Społecznej.
Jakie funkcje spełnia wstyd?Wstyd jest emocją. Jeżeli się wstydzimy, świadczy to o tym, że mamy do siebie jakieś żale, uwagi, czujemy się gorsi, niepełnowartościowi. Kiedy myślimy o sobie: jestem głupi, zły, porównując się do ogółu, do tak zwanej normy (cokolwiek to znaczy), wtedy nasz wstyd jest toksyczny, paraliżujący, przeszkadzający w życiu. Ale jest też wstyd zdrowy, który chroni nas przed dokonywaniem niezgodnych z normami, nazwijmy to złych rzeczy, za które później byśmy się wstydzili. Co pani sądzi o stworzeniu listy chorób wstydliwych i obecności na niej zakażenia HIV?Zastanawiałam się nad tym i doszłam do wniosku, że HIV/AIDS nie pasuje do chorób wstydliwych. O zakażeniu HIV pacjenci boją się mówić raczej ze strachu, nie ze wstydu — chodzi o stygmat. Niektórzy jednak czują się niepełnowartościowi przez to, że są nosicielami choroby zakaźnej, czują się faktycznie gorsi, mniej sprawni...Winni?Tak, mam pacjentów, którzy mają poczucie winy. Biorą na siebie zakażenie HIV, uważają, że to wyłącznie obciąża ich sumienia. Wynika to z panujących w społeczeństwie stereotypów, że zakażeni rzeczywiście sami są sobie winni, bo to na pewno narkomani, prostytutki, geje. W rzeczywistości problem ten dotyczy wszystkich. Przecież nikt nie zakaził się HIV, bo tak sobie zaplanował. Tłumaczę pacjentom, że to nie oni są winni, lecz właśnie wirus.Według badań, wstyd może być przyczyną ukrywania choroby, nawet przed najbliższymi. Czy w takim kontekście może być groźny?Tu wchodzimy w konkretne przepisy kodeksu karnego. Osoba, która nie informuje partnera seksualnego o swojej chorobie zakaźnej, podlega karze. HIV jest nawet wyszczególniony w osobnym artykule. I w takiej sytuacji wstyd jest groźny podwójnie, bo z jednej strony może doprowadzić do narażenia zdrowej, bliskiej osoby na zakażenie, czyli na utratę zdrowia, a nawet życia, z drugiej — dany pacjent skazuje siebie na odpowiedzialność karną. Z takim wstydem trzeba walczyć, żeby nie ponosić później jego bardzo dotkliwych konsekwencji.Bywa tak, że pacjenci dowiadują się o swojej chorobie zakaźnej i po takim zawiadomieniu są pozostawieni sami sobie. W Warszawie raczej nie ma z tym problemu. Chorzy są najczęściej diagnozowani w punktach konsultacyjnych, gdzie personel jest przygotowany i potrafi zapewnić „pakiet informacyjno-wsparciowy”. Potem trafiają do specjalisty chorób zakaźnych, bo nie ma najmniejszych trudności z dostępem do takiego lekarza. Jednak w mniejszych miejscowościach może być z tym gorzej. Wyobrażam sobie, że pacjenci mogą trafiać do internistów, ewentualnie w ogóle nie trafiają do lekarza, właśnie z powodu wstydu i strachu. A lekarz podstawowej opieki ma tu do odegrania ogromną rolę. Powinien skierować chorego do specjalisty, ale też przedstawić listę organizacji, fundacji, które zajmują się pacjentami seropozytywnymi, oferują im wsparcie pozamedyczne, pokazują, że życie nagle się nie kończy.Jak pomóc pacjentowi, na którego spada cios „pozytywnego wyniku”?Ponieważ pracuję również w punkcie testowania, nierzadko gdy wydawałam pacjentowi wynik dodatni, reakcją był płacz czy omdlenie. Pacjentowi można pomóc w jeden sposób — uzbrajając go w rzetelną wiedzę na temat wirusa HIV, zakażenie którym jest obecnie traktowane jako choroba przewlekła, a nie choroba śmiertelna. W dobie nowoczesnej farmakologii osoby zakażone HIV mogą żyć do późnej starości. I taki przekaz powinny otrzymać.
Dostęp do tego i wielu innych artykułów otrzymasz posiadając subskrypcję Pulsu Medycyny
- E-wydanie „Pulsu Medycyny” i „Pulsu Farmacji”
- Nieograniczony dostęp do kilku tysięcy archiwalnych artykułów
- Powiadomienia i newslettery o najważniejszych informacjach
- Papierowe wydanie „Pulsu Medycyny” (co dwa tygodnie) i dodatku „Pulsu Farmacji” (raz w miesiącu)
- E-wydanie „Pulsu Medycyny” i „Pulsu Farmacji”
- Nieograniczony dostęp do kilku tysięcy archiwalnych artykułów
- Powiadomienia i newslettery o najważniejszych informacjach