Opieka hospicyjna dla dzieci potrzebuje koszyka świadczeń gwarantowanych. “Dzieci też umierają”

19 marca odbyło się spotkanie z ekspertami poświęcone tematowi hospicjów stacjonarnych dla dzieci, organizowane przez wicemarszałka Senatu Michała Kamińskiego.

Czego potrzebuje pediatryczna opieka paliatywna?

Polski system opieki hospicyjnej zaczął powstawać w latach 70. Pierwsze otworzyły się hospicja dla pacjentów dorosłych, dopiero w latach 90. zaczęły powstawać także hospicja dla dzieci.

– Okazało się, że - czy nam się to podoba, czy nie - dzieci także umierają. Często w takich wypadkach jedynym marzeniem dziecka jest to, by być w domu, pod opieką rodziców, gdzie czuje się najlepiej. Kolejnym wyzwaniem w zakresie pediatrycznej opieki paliatywnej było powstawanie hospicjów perinatalnych. Obecnie na rynku funkcjonuje ok. 20 takich placówek, które działają w oparciu o kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Umowę z NFZ mogą podpisywać od kilku lat. Wcześniej była to działalność pro publico bono - mówi o. dr Filip Buczyński z Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.

Jak dodaje, z czasem okazało się, że hospicja domowe nie wyczerpują potrzeb w tym zakresie. Coraz częściej mali pacjenci wymagali specjalistycznej opieki hospicyjnej w warunkach stacjonarnych. Środowisko, mimo braku wyraźnego uregulowania prawnego, wyszło tej potrzebie naprzeciw. Zgodnie z obowiązującymi przepisami dziecko urodzone z wadą letalną przebywa pod opieką hospicjum perinatalnego do 28 dnia życia, a następnie przechodzi pod opiekę hospicjum stacjonarnego.

– Często widzimy konieczność dalszej opieki nad rodziną po śmierci dziecka. Mamy psychologów, psychoterapeutów, psychoonkologów. Rodzina często wymaga kontynuacji opieki realizowanej jeszcze za życia dziecka. Przygotowujemy rodzinę do śmierci dziecka. Jedną z naszych propozycji jest więc kontynuowanie opieki nad rodziną po śmierci dziecka przez nawet dwa lata - mówi o. dr Filip Buczyński.

Jak dodaje, innym problemem pozostaje to, że w obszarze medycyny paliatywnej brakuje wymiaru pediatrycznego.

– W opiece pediatrycznej potrzebujemy po pierwsze, by został wprowadzony osobny koszyk świadczeń gwarantowanych. Dziecko często cierpi na takie jednostki chorobowe, którymi zajmuje się pediatra, neurolog czy anestezjolog dziecięcy. Okazuje się, że ta część zespołu może być zastąpiona specjalistą medycyny paliatywnej, który często nie chce pracować w hospicjach dziecięcych, bo szkolił się w kierunku opieki nad pacjentami dorosłymi. Tacy lekarze z powodzeniem znajdą zatrudnienie w hospicjach dla dorosłych i w sektorze prywatnym - mówi o. dr Filip Buczyński.

Podkreśla przy tym, że pediatryczna opieka paliatywna rządzi się odmienną filozofią, a praca w tym systemie ma swoją specyfikę i wymaga innych kompetencji.

– To dwa różne zakresy funkcjonowania - zwraca uwagę.

Obecnie już od dwóch lat trwają prace nad rozporządzeniem ministra zdrowia, które regulowałoby kwestię opieki paliatywnej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opracowała standardy w zakresie opieki hospicyjnej dla dzieci, równolegle istnieją również standardy opracowane przez Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Przygotowywane rozporządzenie opiera się w dużej mierze na tych właśnie standardach. Rozporządzenie zawiera wymogi kadrowe dla placówek pediatrycznej opieki paliatywnej, listę wskazań uprawniających do opieki, definicję opieki perinatalnej oraz zakres i miejsce realizowanych świadczeń. Największą populację małych pacjentów w systemie opieki hospicyjnej stanowią dzieci z chorobami neurologicznymi, metabolicznymi i uwarunkowanymi genetycznie. Rozporządzenie ma również szczegółowo określać zasady przyjęcia do hospicjum dziecięcego pacjentów dorosłych z “dziecięcym” rozpoznaniem. Procedowane rozporządzenie ma teraz trafić do konsultacji publicznych.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Hospicja perinatalne przyjęły w 2022 r. prawie dwa razy mniej pacjentek