Pacjenci mówią dziennikarzom o swoich problemach

Dziennikarskie spotkania z pacjentami to cykl kameralnych konferencji prasowych, podczas których przedstawiciele mediów będą mieli okazję porozmawiać bezpośrednio z chorymi na nowotwory, poznać ich potrzeby i oczekiwania, wysłuchać opinii na temat zmian w polskiej onkologii. 

Stworzenie grupy rzeczniczej

Jak podkreśla Szymon Chrostowski, prezes PKPO: „W ostatnich pięciu latach, dzięki działaniom Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych udało się stworzyć silną grupę rzeczniczą (ang. patient advocacy), uczestniczacą w różnych obszarach życia publicznego, w tym medialnego i politycznego. Jesteśmy obecni w Sejmie i Senacie RP, z naszej inicjatywy są tam podejmowane dyskusje, rozpatrywane kwestie dotyczące leczenia chorób nowotworowych w Polsce. Jeśli ktoś nam zarzuca, że zajmujemy się polityką, to przyznam mu rację. Tak, zajmujemy się polityką — polityką zwalczania chorób nowotworowych, którą prowadzimy w imieniu ponadpartyjnych interesów polskich pacjentów onkologicznych”.

Obecnie w parlamencie RP działa kilka zespołów zajmujących się tematami opieki zdrowotnej, m.in.: Zespół ds. Onkologii, Praw Pacjenta, Organizacji Ochrony Zdrowia, Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki oraz Zdrowia Publicznego. Według informacji Szymona Chrostowskiego oraz Krystyny Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, w zespołach trwają prace m.in. nad wprowadzeniem ośrodków kompleksowego leczenia raka piersi w Polsce, poprawą sytuacji chorych na raka płuca, wdrożeniem strategii walki z rakiem. Organizacje pacjenckie szukają sposobu reprezentowania pacjentów przy tworzeniu aktów prawnych dotyczących funkcjonowania opieki zdrowotnej w naszym kraju. Przedstawiciele organizacji chorych onkologicznie uczestniczą także w konsultacjach prowadzonych przez Rzecznika Praw Pacjenta.

Co niepokoi środowisko stomików

Środowiska pacjenckie, wsparte ekspertyzami specjalistów, przedstawiały opinie na temat proponowanych przez Ministerstwo Zdrowia zmian organizacyjnych i systemowych. 

Dorota Kaniewska, prezes Warszawskiego Oddziału Pol-Ilko poinformowała, że w środowisku stomików niepokój budzą zapowiedzi zmian w sprzedaży sprzętu stomijnego. Sprzęt ten miałby trafić do aptek, a nie jak dotychczas do sklepów medycznych, gdzie pacjent ma możliwość w intymnych warunkach, pod okiem profesjonalisty dobrać odpowiedni wyrób. Stomicy obawiają się także obniżenia limitów na zakup sprzętu, które i tak są bardzo niskie (jeden na dobę).

Wątpliwości nt. ratunkowego dostępu do terapii

W środowisku pacjentów onkologicznych żywo dyskutowany jest projekt ratunkowego dostępu do technologii medycznych, który miałby zastąpić tzw. chemioterapię niestandardową, zniesioną po wejściu w życie programów lekowych. 

W opinii eksperta adwokat Moniki Duszyńskiej, regulacja ta budzi poważne wątpliwości. Dotyczą one m.in.: wykluczenia z ratunkowego dostępu do leków w sytuacjach, gdy nie ma zagrożenia życia, wydawania zgód na finansowanie terapii ratunkowej tylko na 1 miesiąc lub na jeden cykl leczenia, braku obligatoryjnego terminu wydania opinii przez konsultanta, która musi zostać dołączona do wniosku, co może przeciągać w czasie jego rozpatrzenie. Ponadto wątpliwy wydaje się zapis o uzależnieniu wydania zgody od dwóch opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Potrzebne są one w przypadku, gdy koszt wnioskowanej terapii w ujęciu miesięcznym przekracza 1/12 trzykrotności PKB na jednego mieszkańca, oraz gdy wnioskowana jest zgoda na zastosowanie tego samego leku, w tym samym wskazaniu, u kolejnego pacjenta. Może to oznaczać rozpoczęcie procesu refundacyjnego, który często trwa latami, a cierpią na tym pacjenci, którzy są pozbawieni możliwości terapii (patrz też art. na str. 16-17). 

Uwzględnione rekomendacje społeczne

Kolejne zmiany, które zamierza wprowadzić Ministerstwo Zdrowia, dotyczą pakietu onkologicznego i są obecnie w konsultacjach społecznych. Ku zadowoleniu pacjentów onkologicznych zmiany uwzględniają większość rekomendacji, wypracowanych na podstawie społecznego monitoringu pakietu. Szczegółowe wnioski zawiera raport „Ocena wdrożenia i realizacji pakietu onkologicznego”, dostępny na stronie www.porozumieniedlaonkologii.pl. 

Z raportu jednoznacznie wynika, że podstawowe założenia pakietu zostały zrealizowane, m.in. skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego, wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni.

Podczas pierwszego spotkania z dziennikarzami ogłoszono także uruchomienie Platformy Medialnej Pacjentów Onkologicznych — wspólnego projektu PKPO oraz Fundacji PoCANCEROWANI i Fundacji Spełnionych Marzeń „mediaNAnadziei” pod patronatem „Pulsu Medycyny”.

„Tak jak z roku na rok zwiększa się liczba osób, które pokonały raka i wzrasta mediana ich przeżycia, tak wzrasta nadzieja, o której chcemy pisać i mówić, którą chcemy się dzielić. To jest misją naszych mediów” — podkreślały redaktorki Aleksandra Rudnicka i Ewa Styś. Platformę tworzą Radio ON i „Głos Pacjenta Onkologicznego”.

 

Nowe projekty