Potrzeby diagnostyczne i terapeutyczne w obszarze chorób rzadkich [DEBATA], 14 września 2023

Poniżej przedstawiamy kilka zagadnień, które zostaną poruszone na spotkaniu:

• Plan dla Chorób Rzadkich na półmetku - co jeszcze przed nami?
• Odyseja diagnostyczna pacjentów z chorobami rzadkimi. Jakie powinny być standardy w rozpoznawaniu chorób rzadkich?
• Czy istnieje konieczność zwiększenia panelu przesiewowych badań genetycznych?
• Dostępność refundacyjna terapii poszczególnych chorób rzadkich w Polsce.
• Najpilniejsze niezaspokojone jeszcze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi z perspektywy klinicystów.
• Czy terapie genetyczne są przyszłością medycyny i czy stać nas na ich finansowanie?

Eksperci:

• Prof. Piotr Czubkowski, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
• Prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego
• Dr hab. Monika Gos, prof. IMiD, kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
• Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady Naukowej ds. Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”
• Prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
• Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich

Serdecznie zapraszamy do Centrum Prasowego PAP i wysłuchania debaty ekspertów. Temat chorób rzadkich stanowi niezwykle istotny obszar w medycynie, wymagający wspólnego działania i poszukiwania rozwiązań. Spotkanie będzie doskonałą okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń między specjalistami i decydentami.

Debatę poprowadzi red. Katarzyna Matusewicz.

Chętnych do udziału prosimy o wysłanie maila na adres: [email protected]