Trzeba pomóc pacjentom z chorobą Parkinsona

Neurolodzy spisali swoje postulaty w formie apelu środowiska medycznego o poprawę dramatycznej sytuacji chorych na Parkinsona, zwłaszcza w zaawansowanym stadium, i stworzenie dostępu do skutecznego leczenia. Obecnie grupa pacjentów nie reagujących na leczenie doustne, z przeciwwskazaniami (m.in. wiek powyżej 70 lat) do jedynej refundowanej terapii (DBS) jest skazana na postęp choroby i inwalidztwo. Istnieje pilna potrzeba przeciwdziałania ich wykluczeniu i refundacji dwóch innych terapii – apomorfiny i systemu Duodopa.
Zgłoszone zostały następujące wnioski:

1. Konieczne jest stworzenie odpowiednich rozwiązań prawnych i organizacyjnych zapewniających lepszą diagnostykę i leczenie chorych z pacjentów z chorobą Parkinsona. Wzorem innych krajów powinny zostać powołane specjalistyczne ośrodki zapewniające kompleksową opiekę, począwszy od diagnostyki po leczenie chorych w zaawansowanym stadium choroby. W ośrodkach tych powinna być prowadzona kwalifikacja chorych do głębokiej stymulacji mózgu i terapii infuzyjnych. W chwili obecnej nie ma opracowanych odpowiednich procedur co powoduje, że wykonane u niektórych chorych wysokospecjalistyczne, kosztochłonne procedury nie mają  uzasadnienia merytorycznego. Wyspecjalizowane ośrodki pozwalają zapewnić chorym lepszą jakość usług medycznych. Niezwykle ważne jest również zapewnienie chorym odpowiedniej rehabilitacji.

2. Niezbędne jest stworzenie dostępu do terapii farmakologicznej dla pacjentów w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona. Chorzy ci mogą być skutecznie leczeni poprzez zastosowanie głębokiej stymulacji mózgu (metoda leczenia chirurgicznego, wymaga wszczepienia elektrod do mózgu pacjenta). Równie skuteczne jak głęboka stymulacja mózgu są dwie metody leczenia farmakologicznego, polegające na stałym podawaniu leku przez specjalną pompę (terapie infuzyjne). Apomorfina podawana jest w stałym wlewie podskórnym, a system Duodopa polega na ciągłym wlewie lewodopy do jelita (przez cewnik wprowadzony przez powłoki brzucha do żołądka). Głęboka stymulacja mózgu jest metodą leczenia finansowaną przez NFZ. Jednak ze względu na występowanie przeciwwskazań do wszczepienia elektrod metoda ta nie może być zastosowana u połowy pacjentów wymagających takiego leczenia. U tej grupy pacjentów powinno być zastosowane leczenie polegające na stałym wlewie leku, czyli apomorfiną lub systemem Duodopa. Niestety, obydwie te terapie są niedostępne ze względu na brak refundacji. Brak możliwości zapewnienia chorym efektywnej terapii prowadzi do szybszego pogarszania się stanu zdrowia chorych, pogłębienia niesprawności ruchowej i przedwczesnej izolacji.

3. Należy wprowadzić, w ramach obowiązującego systemu, procedury lepiej odpowiadające potrzebom pacjentów z chorobą Parkinsona. Ze względu na niesprawność ruchową chorzy ci wymagają poświęcenia znacznie więcej czasu podczas wizyty ambulatoryjnej, ponadto zazwyczaj jest potrzebna dłuższa obserwacja z uwagi na wielokrotnie zmieniający się w ciągu dnia stan chorego. Optymalnym rozwiązaniem – wzorem innych krajów – byłyby jednodniowe hospitalizacje pozwalające właściwie ocenić stan pacjenta i wykonać niezbędne badania diagnostyczne.

Apel podpisał prof. nadzw. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, kierownik Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przewodniczący Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.