Walczą o poprawę życia chorych na łuszczycę

Oprócz działań na rzecz lepszej opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą, zespół chce też walczyć z łamaniem praw pracy osób cierpiących na to schorzenie oraz poprawić komunikację między organizacjami zrzeszającymi pacjentów z łuszczycą a Ministerstwem Zdrowia. Zależy mu także na zwiększeniu świadomości społecznej na temat choroby.

Łuszczyca to ciężka choroba zapalna, która atakuje nie tylko skórę. Chorzy ci częściej cierpią m.in. na choroby układu krążenia, w tym zawał serca i udar mózgu. Leczenia drogimi lekami biologicznymi potrzebuje w Polsce około 1,5 tys. pacjentów z łuszczycą. W najcięższych przypadkach choroby zmiany zajmują nawet całą skórę, a u części pacjentów dochodzi do zajęcia stawów (tzw. łuszczyca stawowa), co grozi niepełnosprawnością. Obecnie leki biologiczne są finansowane dla chorych z najcięższymi postaciami tej choroby w ramach tzw. Jednorodnych Grup Pacjentów (JGP) na podstawie zarządzenia prezesa NFZ. Leki biologiczne są tak drogie, że leczenie kilku pacjentów najczęściej doprowadza do zadłużania, a nawet zamykania oddziałów.

Według szacunków krajowego konsultanta w dziedzinie dermatologii prof. Andrzeja Kaszuby, nowocześnie leczonych jest w Polsce jedynie około 250 chorych.
Szacuje się, że na różne postacie łuszczycy cierpi w Polsce około 1 mln osób. Choroba najczęściej zaczyna się w młodym wieku.