Zmiany systemowe w opiece nad pacjentami z TRU. Potrzebni nie tylko reumatolodzy

Toczeń rumieniowaty układowy to choroba bardzo heterogenna. Jednymi z częstszych objawów są: osłabienie, męczliwość, stan podgorączkowy lub gorączka oraz utrata masy ciała. Dolegliwości te dotyczą, według szacunków, aż 50 do nawet 100 proc. chorych, i są bardzo niespecyficzne. Z nimi też pacjent zgłasza się najczęściej do lekarza rodzinnego, jednak właściwe rozpoznanie bywa trudne, ponieważ odczuwane przez pacjenta dolegliwości mogą być także wypadkową np. stylu życia.

Niespecyficzne objawy TRU

Wstępna diagnostyka prowadzona jest więc często w oparciu o dolegliwości dominujące, bez uwzględnienia pełnego spektrum objawów, które dają szerszy obraz.

- Z rozmów z podopiecznymi Stowarzyszenia wiem, że pacjenci, którzy próbują uzyskać diagnozę tocznia, z uwagi na dolegliwości, które nie wzbudzają podejrzenia poważnej choroby, często „utykają” u lekarza POZ. Dobrze byłoby aby już na tym etapie, zostały wykonane podstawowe badania, takie jak CRP, RF, czyli czynnik reumatoidalny, badanie moczu oraz test ANA. Ten ostatni określa przeciwciała przeciwjądrowe i wykonywany jest w przypadku podejrzenia chorób autoimmunologicznych. Na podstawie otrzymanych wyników i objawów, które dominują u pacjenta, może on być, a nawet powinien, skierowany do odpowiedniego specjalisty, np. reumatologa, dermatologa, neurologa czy też nefrologa – mówi Violetta Zajk, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Wczesna diagnostyka tocznia do AOS

Na podstawie badania klinicznego oraz wyników badań laboratoryjnych, przy charakterystycznym obrazie, który sugeruje tocznia, pacjent powinien kontynuować diagnostykę w profilowanych jednostkach leczących pacjentów z toczniem.

- Rozpoznanie TRU stawiane jest w oparciu o skomplikowane kryteria klasyfikacyjne – tzw. domeny immunologiczne oraz kliniczne, które obejmują: objawy ogólnoustrojowe, zmiany skórne, zapalenie stawów, objawy neurologiczne, zapalenie błon surowiczych, zmiany hematologiczne lub objawy nefrologiczne. Diagnoza tocznia jest trudna – to rzadka choroba, mówi się, że o „wielu twarzach”. Trudna, ale potrzebna, bo bez właściwego rozpoznania nie wdrożymy terapii, które – mimo że nie wyleczą chorego, to pozwolą na zapobieganie dalszemu uszkodzeniu narządów, polepszenie jakości życia chorych i jego wydłużenie – wskazuje dr Katarzyna Romanowska-Próchnicka, starszy asystent z Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Jak wynika z raportu „Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce. Medyczne i społeczne aspekty choroby oraz strategia leczenia” , aby możliwa była poprawa rokowania pacjentów z TRU, konieczne jest stałe kształcenie lekarzy różnych specjalności, w tym – oprócz reumatologów – także lekarzy rodzinnych, dermatologów, nefrologów, neurologów, kardiologów, hematologów i psychiatrów. Poza refundacją nowoczesnych terapii lub rozszerzeniem wskazań do innych refundowanych obecnie w Polsce leków, podkreśla się też pilną potrzebę wprowadzenia świadczeń wczesnej diagnostyki chorób reumatycznych do AOS i w miarę możliwości do aptek oraz opracowanie programu kompleksowej opieki nad pacjentami z TRU i ich rodzinami.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Toczeń rumieniowaty układowy: nowe schematy diagnostyki i oceny aktywności choroby