Spondyloartropatie zapalne - opóźnienia diagnostyczne sięgają nawet 7 lat

Spondyloartropatie zapalne (SpA) to grupa chorób reumatycznych, w przebiegu których dochodzi do zapalenia stawów osiowych i obwodowych. Zaliczamy do nich m.in.: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), nieradiograficzną spondyloartropatię osiową (nr axSpA) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Charakterystycznym i uciążliwym dla pacjentów objawem klinicznym spondyloartropatii zapalnych, w tym ZZSK i nr axSpA jest przewlekły ból zapalny i stopniowe ograniczanie ruchomości stawów kręgosłupa. Ból kręgosłupa opisywany jest przez pacjentów jako promieniujący i nasilający. Utrudnia on codzienne funkcjonowanie, powoduje ogromne trudności w pracy zawodowej, obniżając tym samym ogólną jakość życia pacjentów. ŁZS jest złożoną chorobą związaną z szerokim zakresem objawów klinicznych, przy czym dominującymi objawami są zapalenie stawów i przyczepów ścięgnistych oraz łuszczyca.

Spondyloartropatie zapalne - choroba młodych, która wyklucza z życia zawodowego i społecznego

Spondyloartropatie zapalne to podstępna grupa chorób, zwłaszcza na początkowym etapie, przez co pomiędzy pojawieniem się pierwszych objawów, a właściwym rozpoznaniem upływa zwykle kilka lat. Opóźnienia diagnostyczne w przypadku SpA wynoszą średnio około 7 lat. Na spondyloartropatie zapalne może chorować nawet kilkaset tysięcy Polaków, jednak większość z nich o tym nie wie.

– Istotnym wyzwaniem w kontekście opieki nad pacjentami ze spondyloartropatiami zapalnymi są opóźnienia diagnostyczne, które w Polsce są znaczące. Początkowe objawy mogą być skryte i podstępne. Jednym z pierwszych symptomów spondyloartropatii są bóle krzyża, które – z uwagi na siedzący tryb życia – są w dzisiejszych czasach dość powszechnym problemem. W związku z czym, pacjenci bardzo często lekceważą tą dolegliwość, a do lekarza zgłaszają się dopiero wtedy, gdy ból utrudnia im wykonywanie codziennych czynności i pracy. Niestety, bywa też tak, że lekarze zbyt późno biorą pod uwagę fakt, że pod pozornie zwykłym bólem pleców może kryć się początek choroby przewlekłej, która będzie pacjentowi towarzyszyła do końca życia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.

Na spondyloartropatie zapalne chorują osoby młode – już nawet 20-30-latkowie. Choroba istotnie wpływa na możliwość wykonywania pracy i w konsekwencji wyłącza chorych z życia zawodowego i społecznego. Dane pokazują, że ok. 10-30 proc. chorych rezygnuje z pracy zawodowej po 10 latach od początku wystąpienia choroby, co jest wynikiem postępującego ograniczenia sprawności fizycznej.

– W społeczeństwie wciąż panuje błędne przekonanie, że choroby zapalne stawów to problem głównie ludzi starszych. W rzeczywistości zapalne choroby reumatyczne dotykają młode osoby, które chciałyby prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe. Tymczasem w przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi objawy choroby – przede wszystkim promieniujący i nasilający się ból kręgosłupa – odbierają im możliwość pracy i rozwoju zawodowego. Taki stan rzeczy odciska piętno na kondycji psychicznej chorych – zwraca uwagę Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Nawet jeśli pacjentom – mimo bólu – udaje się pozostać aktywnymi zawodowo, bardzo często są zmuszeni korzystać ze zwolnień lekarskich. Liczba dni absencji chorobowej spowodowanej ZZSK i nr-axSpA od lat pozostaje wysoka. W 2021 roku liczba dni absencji chorobowej liczonej łącznie dla obu jednostek chorobowych wyniosła 154,8 tys., co z kolei przekłada się bezpośrednio na straty PKB szacowane na poziomie 81,1 mln .

– Warto zwrócić uwagę na to, że choroby przewlekłe, w tym SpA, towarzyszą pacjentom zazwyczaj przez całe życie. Trudności, z jakimi mierzą się w aspekcie aktywności zawodowej – brak możliwości pracy lub częste pobyty na zwolnieniach lekarskich – niosą zatem poważne i długoterminowe konsekwencje. Skutki społeczne i ekonomiczne spondyloartropatii zapalnych są ogromne, a dzięki postępowi medycyny można by ich uniknąć lub je zredukować – dodaje prof. Brygida Kwiatkowska.

Kampania edukacyjna #Dopasowani

Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zainicjowało kampanię edukacyjną „#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie”.

– W ramach kampanii chcemy zwiększyć świadomość społeczną na temat choroby, ale także zwrócić uwagę na aspekt dobrze dopasowanego leczenia. Przecież każdy z nas w codziennym życiu niejednokrotnie doświadczył tego, że źle dobrany przedmiot w znaczący sposób utrudnia normalne funkcjonowanie, spowalnia nas i sprawia, że działamy nieefektywnie. Doskonale wiemy, jak trudno jest czytać w nieodpowiednio dobranych okularach, jak niebezpieczna może być jazda na za małym lub za dużym rowerze, jak nasz organizm odczuwa pracę przy za wysokim czy za niskim biurku. Podobnie jest w przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi – indywidualne podejście do pacjenta i personalizacja leczenia to szansa na poprawę jakości ich życia, uwolnienie się od bólu i utrzymanie normalnej aktywności zawodowej i społecznej – dodaje Violetta Zajk, inicjatorka kampanii.

PRZECZYTAJ TAKŻE: W terapii choroby Stilla ważny jest szeroki wachlarz leków