Choroby rzadkie dotyczą też osób starszych

 „Większość osób kojarzy choroby rzadkie wyłącznie z chorobami genetycznymi, wrodzonymi, które dotykają dzieci. Nie zdajemy sobie jednak sprawy, że część z nich dotyka także ludzi w starszym wieku. Przykładem jest mielofibroza, choroba której świadomość jest znikoma” - mówi Szymon Chrostowski, wiceprezes PKPO.
Mielofibroza to rzadko występujący nowotwór, charakteryzujący się włóknieniem szpiku kostnego i wtórnym procesem krwiotworzenia zlokalizowanym przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie, co wiąże się z powiększeniem tych organów i rozwojem objawów choroby. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi (dotyczy około 1000 osób). Średni wiek pacjenta w momencie rozpoznania choroby wynosi 67 lat. Do rozwoju choroby może dojść jednak w każdym wieku (u około 10% pacjentów choroba jest rozpoznawana poniżej 45. roku życia). Średnia długość życia pacjentów z mielofibrozą w zależności od stanu zaawansowania choroby waha się od 2 do 11 lat.
Objawy mielofibrozy mogą być dla lekarzy niejednoznaczne. Pierwszymi symptomami choroby są bowiem utrata siły i energii, zwiększone zmęczenie, odczuwanie duszności podczas wysiłku oraz kołatanie serca. Dodatkowo pacjenci skarżą się na takie dolegliwości jak: bóle kości, stawów i mięśni, utratę apetytu, uczucie wypełnienia w jamie brzusznej i wzdęcia brzucha, stany podgorączkowe i gorączki niezwiązane z infekcjami oraz wzmożona nocna potliwość. „Chorzy na mielofibrozę z braku dostępnego dotychczas skutecznego leczenia leczenia  otrzymują często jedynie przetoczenia koncentratów krwinek czerwonych (KKCz) z powodu niedokrwistości, dotykającej większość pacjentów, co może wywoływać przeładowanie organizmu żelazem (m.in. uszkodzenie wątroby, trzustki) i nie zmienia naturalnego, niekorzystnego przebiegu choroby, która zwykle ulega progresji” – tłumaczy dr hab. Tomasz Sacha z Uniwersytetu Jagiellońskiego.
W ramach kampanii od sierpnia do grudnia 2014 odbędzie się cykl spotkań edukacyjnych dla lekarzy oraz mediów propagujących wiedzę na temat chorób rzadkich osób starszych. Aktualności dotyczące kampanii oraz materiały edukacyjne znajdą Państwo na stronie Koalicji www.pkopo.pl oraz na profilu Facebook: facebook.com/KoalicjaPacjentow.
Patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej.