Hospicja dziecięce potrzebują systemowego wzmocnienia. „Pomagamy dzieciom odejść godnie i bez bólu”

Kiedy Warszawskie Hospicjum dla Dzieci rozpoczęło swoją działalność?

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci powstało 30 lat temu i w momencie powstania było pierwszą tego rodzaju placówką w Polsce. Jego założycielem był dr hab. n. med. Tomasz Dangel, który przez całe swoje życie promuje ideę ruchu hospicyjnego. W pierwszych latach działalności Hospicjum funkcjonowało w ramach Instytutu Matki i Dziecka, dopiero z czasem zostało przeniesione do siedziby przy ul. Agatowej. Powstanie i działalność całego systemu opieki paliatywnej, w tym hospicjów perinatalnych, było od początku inicjatywą oddolną.

Na ile system opieki hospicyjnej dla dzieci działa w ramach systemu dla pacjentów dorosłych?

Choć pomiędzy tymi dwoma sektorami istnieją podobieństwa, to należy też wskazać wyraźne różnice w zakresie profilu pacjenta i realizowanych świadczeń. Mimo tych odrębności opieka paliatywna dla dzieci nadal nie została wyodrębniona z systemu dla dorosłych, co moim zdaniem byłoby jak najbardziej zasadne. Potrzeby zdrowotne pacjentów dziecięcych objętych opieką paliatywną oraz sama specyfika świadczeń realizowanych przez hospicja dziecięce są odmienne od opieki nad osobami dorosłymi. W mojej ocenie odrębne rozpatrywanie wyzwań stojących przed opieką paliatywną dla dzieci oraz opieką dla dorosłych pozwoliłoby w sposób optymalny znaleźć rozwiązanie dla problemów obu tych obszarów.

Ile jest w Polsce hospicjów dla dzieci? Jak szeroki jest zakres oferowanej opieki?

Obecnie w systemie opieki paliatywnej dla dzieci leczonych jest około 2 tysiące pacjentów. To znacząco mniej niż w systemie opieki paliatywnej dla osób dorosłych. Według danych Ministerstwa Zdrowia w 2022 roku w Polsce zarejestrowanych było 66 hospicjów dziecięcych, z czego aktywnie działa niecałe 60. Przeważają wśród nich hospicja domowe, ale coraz więcej placówek realizuje świadczenia zarówno w warunkach stacjonarnych, jak i domowych. Ten trend wynika wprost z potrzeb pacjentów i ich rodzin. Rodzice „naszych” dzieci potrzebują czasu na odpoczynek, ale też na pracę zawodową, opiekę nad zdrowym rodzeństwem naszych pacjentów. Ponadto wielu pacjentów pozostaje pod opieką hospicjum dziecięcego latami. Ich rodzice wraz z wiekiem w coraz większym stopniu potrzebują więc opieki wytchnieniowej.

Zakres świadczeń realizowanych przez hospicjum jest kompleksowy. Zapewniamy naszym pacjentom opiekę lekarską i pielęgniarską, ale także wsparcie fizjoterapeutów, psychologów i kapelana oraz dostęp do potrzebnego im sprzętu medycznego. Ważnym ogniwem w zespole hospicjum pozostaje pracownik socjalny, który planuje i koordynuje wsparcie socjalne dla rodzin pacjentów. Prowadzimy również grupy wsparcia dla rodziców i rodzeństwa w żałobie oraz dla rodzeństwa żyjących pacjentów. Całość opieki oferowanej przez hospicjum jest dla pacjentów i ich rodzin bezpłatna. Jako hospicjum refundujemy również całość ponoszonych przez rodziców kosztów leków, wyrobów medycznych i środków pielęgnacyjnych. Zdarza nam się również wspierać finansowo rodziny w ponoszeniu wydatków celowanych, na przykład na prąd lub opał.

Zgodnie z wymogami NFZ każdy z pacjentów ma prawo do minimum dwóch wizyt pielęgniarki w tygodniu oraz dwóch konsultacji lekarskich w miesiącu. Ten wymóg weryfikuje jednak realna praktyka: część pacjentów będzie potrzebowała częstszych wizyt. Staramy się zapewniać dzieciom i ich rodzinom opiekę szytą na miarę. Plan wizyt pielęgniarskich, lekarskich, ale też np. rehabilitację lub konsultacje psychologiczne dostosowujemy do realnych potrzeb oraz rodzinnych planów.

W mojej ocenie działające obecnie hospicja w dużym stopniu pokrywają zapotrzebowanie na opiekę paliatywną. Warto tu jednak zaznaczyć, że istotnym problemem pozostaje nieznajomość specyfiki i charakteru dziecięcej opieki paliatywnej. Część rodziców ciężko chorych dzieci oraz lekarzy prowadzących odwleka moment przekazania dziecka pod opiekę hospicjów lub nie ma świadomości, że rodzina mogłaby skorzystać ze wsparcia. Obecnie pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przebywa 35 dzieci, które przebywają w swoich domach. Staramy się na bieżąco przyjmować wszystkich zgłaszających się do nas pacjentów.

Jaki jest profil pacjentów przebywających w hospicjach dla dzieci?

Profil pacjenta to jedna z podstawowych kwestii, jaka odróżnia nas od opieki paliatywnej dla osób dorosłych. W hospicjach dla dorosłych dominują pacjenci onkologiczni. W hospicjach dziecięcych chorzy onkologiczni stanowią ok. 5 proc. Największą grupę pacjentów paliatywnych do 18. roku życia stanowią osoby z wrodzonymi chorobami neurologicznymi, metabolicznymi, ciężkimi porażeniami mózgowymi, wadami genetycznymi czy uszkodzeniem mózgu w wyniku niedotlenienia.

Chciałabym zwrócić też uwagę na inne istotne wyzwanie dla systemu opieki paliatywnej nad dziećmi i młodzieżą. Postęp medycyny sprawił, że spora część dzieci trafiających pod opiekę hospicjów przeżywa dziś dłużej. Nowe metody terapeutyczne dają szansę na dłuższe życie , ale one nadal wymagają opieki, często długoterminowej, to znaczy trwającej nie tylko tygodnie czy miesiące, ale lata. W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci przebywa obecnie kilkoro pacjentów, którzy przekroczyli 18. rok życia. Teoretycznie więc mogliby zostać przekazani do hospicjum dla dorosłych, ale tam stanowiliby – jako osoby obarczone schorzeniami kwalifikowanymi do chorób wieku dziecięcego, z którymi specjaliści medycyny paliatywnej osób dorosłych nie stykają się w praktyce – poważne wyzwanie kliniczne. Stąd po uzyskaniu zgody Narodowego Funduszu Zdrowia tacy pacjenci zwykle zostają pod opieką hospicjów dziecięcych, co gwarantuje im ciągłość leczenia.

Z jakimi problemami zmagają się dziś hospicja dziecięce?

Podstawową bolączką opieki paliatywnej zarówno dla osób dorosłych, jak i dla dzieci i młodzieży pozostają braki kadrowe. Odczuwamy je szczególnie dotkliwie w zakresie personelu pielęgniarskiego i lekarskiego. Praca w hospicjum dziecięcym ma swoją specyfikę. Wymaga bliskiej i długotrwałej współpracy z rodziną naprawdę ciężko chorych dzieci. Jak już wspomniałam, nasi pracownicy znają te rodziny i pacjentów często od lat, w takiej sytuacji trudno jest im szybko pogodzić się z odejściem dziecka. Jest to więc praca obciążająca emocjonalnie. Zdarza się, że osoby początkowo chętne do zatrudnienia w hospicjum, po zapoznaniu się z charakterem pracy, rezygnują. Co więcej, placówkom opieki paliatywnej trudno jest zaoferować konkurencyjne wynagrodzenia. Średnia wieku naszych kadr rośnie, a młodszych pracowników brakuje. Specjalizacja z medycyny paliatywnej nie jest chętnie wybierana przez młodych lekarzy, a w toku kształcenia podyplomowego również nie nabywają oni gruntownej wiedzy z tego zakresu.

Bardzo zależy nam na odczarowaniu pracy w systemie opieki paliatywnej. Jako medycy nie jesteśmy wprawdzie w stanie wyleczyć pacjentów, ale możemy znacząco podnieść jakość ich życia i pomóc im godnie i bez bólu odejść.

Jakich zmian w zakresie organizacji i finansowania potrzebują hospicja dziecięce?

Placówki opieki hospicyjnej potrzebują przede wszystkim wzmocnienia kadrowego. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzeby zdrowotne będą rosły, także w zakresie opieki wytchnieniowej. Jako Warszawskie Hospicjum dla Dzieci planujemy w najbliższym czasie rozpocząć realizację świadczeń także z tego obszaru, ponieważ widzimy jak bardzo rodziny naszych pacjentów tego potrzebują. Zniesienie limitów w opiece paliatywnej było dobrą zmianą dla placówek, do których trafiają pacjenci dorośli. Hospicja dla dzieci funkcjonowały bez narzuconych przez NFZ limitów, nas więc ta zmiana nie dotyczyła. Z całą pewnością opieka paliatywna dla dzieci to wciąż niedofinansowany obszar, zasadnym działaniem byłby więc wzrost wyceny świadczeń. Chciałabym w tym kontekście zwrócić uwagę, że kompleksowe świadczenia o wysokiej jakości możemy dziś oferować przede wszystkim dzięki temu, że jesteśmy organizacją pozarządową – jak istotna część hospicjów dziecięcych.

W mojej ocenie kluczowe dla wzmocnienia opieki paliatywnej dla dzieci będzie przede wszystkim systemowe dostrzeżenie przez decydentów jej odrębności od opieki dla osób dorosłych.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Opieka hospicyjna dla dzieci potrzebuje koszyka świadczeń gwarantowanych. “Dzieci też umierają”