Kardiologia dziecięca. Prof. Kwiatkowska: potrzebna jest kompleksowa opieka, rehabilitacja i opieka psychologiczna

• Operacja Fontana to ostatni etap leczenia wad serca o typie serca jednokomorowego. Są to wady, w których nie ma możliwości odtworzenia prawidłowych warunków anatomicznych a zastosowane leczenie jest leczeniem paliatywnym; umożliwiającym życie, nie prowadzącym jednak do wyleczenia.
• 40 proc. tej grupy pacjentów ma już powyżej 18 lat a według szacunków w ciągu 20 lat liczebność populacji dorosłych w tej grupie pacjentów kardiologicznych podwoi się.
• Pacjenci obecnie operowani traktem fontanowskim mają ponad 85 proc. szansę na 30-letnie przeżycie. Wiąże się z to z koniecznością stworzenia dla nich kompleksowej opieki od okresu prenatalnego, przez opiekę pediatryczną, po kontynuację po osiągnięciu pełnoletności.

– Wobec powyższego istotne jest spojrzenie na pacjenta po operacji Fontana w szerszym aspekcie: nie tylko długości, ale także jakości życia. Jako pediatrzy patrzymy na naszego pacjenta i jego rodzinę od okresu prenatalnego, poprzez pierwsze dni życia, do dorosłości i dalej. W trakcie tegorocznej konferencji dyskutowaliśmy o wyzwaniach związanych z opieką nad tą grupą chorych, wskazując na potrzeby i szanse jakie niesie zoptymalizowanie opieki w kardiologii dziecięcej – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku / Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego; konsultant wojewódzki ds. kardiologii dziecięcej.

Rola aktywności fizycznej u pacjentów z wrodzonymi wadami serca

Jak zaznacza ekspertka na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat możliwości kardiologii dziecięcej zmieniły się diametralnie.

– Wiele się nauczyliśmy, wiele nowych strategii stale wprowadzamy. Mam to szczęście, że pracuję w ośrodku, w którym mogę towarzyszyć moim pacjentom od okresu prenatalnego po dorosłość. Moi pierwsi pacjenci przeszli przez wszystkie etapy rewolucji technicznej w medycynie w zakresie krążenia fontanowskiego. Z poprawą efektywności opieki kardiologicznej, rosnącą skutecznością procedur i poprawą wskaźników przeżywalności i długości życia tej grupy pacjentów wiążą się jednak wyzwania związane z zapewnieniem odpowiedniej jakości życia chorych – zwraca uwagę prof. Kwiatkowska.

Tematyce serca jednokomorowego poświęcona była ostatnia konferencja Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK. W trakcie wydarzenia dyskutowano o roli aktywności fizycznej u pacjentów z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana.

– Według aktualnych badań aktywność fizyczna jest bardzo istotnym elementem determinującym jakość życia pacjenta kardiologicznego. W przypadku osób po operacji Fontana wszystko zaczyna się od właściwej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety, w Polsce mamy w tym zakresie wiele do zrobienia, gdyż programowa rehabilitacja kardiologiczna dla dzieci i młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana, w naszym kraju właściwie nie istnieje. Wszystko trzeba stworzyć od podstaw. To bardzo ważne, ponieważ młodzi pacjenci kardiologiczni pozbawieni możliwości udziału w grach rekreacyjnych i zajęciach sportowych są wykluczani z życia społecznego. Cierpi na tym nie tylko ich kondycja fizyczna, ale także psychiczna. Wielu opiekunów obawia się zezwalać dzieciom z wrodzonymi wadami serca na aktywność fizyczną z obawy o pogorszenie stanu ich zdrowia, ale niejednokrotnie to przysłowiowe „wylewanie dziecka z kąpielą” - szkodzi o wiele bardziej. To wiąże się z kolejną potrzebą, jaką jest edukacja kadr wychowawców, specjalistów i wsparcie psychologiczne najmłodszych pacjentów kardiologicznych. Rozumiemy przez to wsparcie dla całej rodziny, od momentu usłyszenia diagnozy przez rodziców, którzy dotąd spodziewali się narodzin zdrowego potomka, po młodego dorosłego myślącego odpowiedzialnie o posiadaniu rodziny. W naszym kraju mamy duże braki w zakresie opieki psychologiczno-psychiatrycznej, niestety nie tylko w zakresie kardiologii wad wrodzonych serca – mói prof. Joanna Kwiatkowska.

W zakresie edukacji Zarząd Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK podjął decyzję o wdrożeniu działań skierowanych do kadry lekarskiej – tak, by w zakresie swoich kompetencji przygotowywać specjalistów na nowe wyzwania w zakresie opieki nad pediatrycznymi i dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca.

– Jest wielu młodych lekarzy, którzy chcieliby pogłębiać swoją wiedzę w zakresie nowych wyzwań w kardiologii dziecięcej. W odpowiedzi na te potrzeby jako Sekcja Kardiologii Dziecięcej PTK rozpoczęliśmy realizację cyklu wykładów interaktywnych on-line dla społeczności lekarzy należących do Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Takie spotkania odbywają się co miesiąc (z przerwą wakacyjną). Chcielibyśmy, aby docelowo stały się ugruntowaną platformą wymiany doświadczeń, ciągłej edukacji i scalania środowiska medycznego – przekazuje prof. Kwiatkowska i opowiada o kolejnych planach Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK:

– Chcielibyśmy opracować jasną, zdefiniowaną ścieżkę, trochę na wzór Google Maps, która we właściwym czasie skieruje każdego naszego pacjenta na właściwy tor diagnostyczno-terapeutyczny. Mamy świadomość, że niektórzy pacjenci będą wymagali zaawansowanych terapii niewydolności serca, w tym transplantacji. Ważne, by kwalifikować do nich pacjentów na odpowiednim etapie. Trwają opracowania i recenzje poszczególnych części propozycji takiej mapy, mamy nadzieję, że wkrótce ją zaprezentujemy.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Kurzyna: tętnicze nadciśnienie płucne trzeba leczyć przez całe życie