Takie są wyniki badania opinii przeprowadzonego na zlecenie portalu sm24.pl pod patronatem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Dostępne obecnie leczenie farmakologiczne może modyfikować rozwój choroby — hamuje go, prowadzi do długotrwałych remisji, a nawet do poprawy sprawności pacjentów. Osoby z SM, objęte refundowaną terapią w ramach I linii leczenia, podkreślają, że stosowane leki pozwalają im na w miarę normalne życie i realizację planów. Jednocześnie 66,7 proc. chorych, pytanych o czynniki, które obok wysokiej skuteczności i korzystnego profilu bezpieczeństwa zadecydowałyby o zmianie dotychczasowej terapii, wskazało na doustną formę leku. W dalszej kolejności wymieniano m.in. mniej uporczywe skutki uboczne czy znacznie rzadszą częstotliwość przyjmowania leku.
Rośnie szansa, by Polacy skorzystali z przełomowej terapii
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Fumaran dimetylu to nowa jakość w terapii SM, na którą pacjenci czekają od lat. Lek ma potwierdzoną wysoką, utrzymującą się długoterminowo skuteczność oraz jest bezpieczny. Podczas ostatniego kongresu American Academy of Neurology przedstawiono wyniki 5-letniego badania ENDORSE, przeprowadzonego na licznej grupie 1736 chorych otrzymujących lek. U 81 proc. z nich nie zaobserwowano progresji niesprawności, a u 60 proc. nie wystąpił rzut choroby. Skuteczność fumaranu dimetylu została potwierdzona w szerokiej populacji pacjentów z SM zarówno nowo zdiagnozowanych, jak i leczonych wcześniej interferonem lub glatiramerem.
Dane te niosą nową nadzieję dla chorych i wierzę, że wkrótce również polscy pacjenci będą mogli skorzystać z tej przełomowej terapii, tym bardziej, że byłaby to pierwsza terapia doustna stosowana w I linii leczenia w Polsce. Jednocześnie uwolniłoby to wielu chorych od kłopotliwych terapii iniekcyjnych, które wymagają większego reżimu niż terapia doustna. Lepsze stosowanie się pacjenta do zaleceń terapii wpływa na jej skuteczność.
Należy też podkreślić, że fumaran dimetylu to lek o innym mechanizmie działania, co daje szansę pacjentom, którzy dotychczas mieli przeciwwskazania do standardowych terapii. Obecnie fumaran dimetylu jest już refundowany w 19 krajach Unii Europejskiej (nawet w tych o przybliżonym do naszego PKB per capita) oraz znajduje się w rekomendacjach wielu towarzystw naukowych. Czekamy też na ten lek w Polsce.
Chorzy na stwardnienie rozsiane powinni mieć specjalnego koordynatora
Ewa Czeszejko-Sochacka, poseł na Sejm RP (PO):
Obecnie lek [fumaran dimetylu] nie jest wpisany na listę leków refundowanych, co wprost przekłada się na jego dostępność dla osób cierpiących na stwardnienie rozsiane, a tym samym na poprawę ich stanu zdrowia. Wynika to głównie z ceny leku.
Jako członkini sejmowej Komisji Zdrowia oraz osoba zaangażowana w kwestie dotyczące stwardnienia rozsianego, podejmuję wszelkie działania zmierzające do wprowadzenia w życie ułatwień dla pacjentów. Wraz z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego zabiegam o wpisanie leku na listę leków refundowanych, co w naszej opinii przyczyni się do znacznej poprawy funkcjonowania chorych w codziennym życiu. Głęboko wierzę, że nasze starania zakończą się sukcesem. Jesteśmy już naprawdę blisko celu, jakim jest zwiększenie dostępności leku dla chorych.
Opracowany przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego narodowy program opieki zdrowotnej nad chorymi na SM został złożony w Ministerstwie Zdrowia ponad 10 lat temu. Uznano wtedy, że jest niezgodny z przepisami ustawy z roku 2004 o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. To trzeba uregulować. Uważam, że chorzy na SM, tak jak chorzy na raka, powinni mieć specjalnego koordynatora leczenia. Ponadto sporym problemem jest brak dostępu do informacji — część chorych z mniejszych ośrodków nie wie nawet, jakie ma prawa albo o jaką pomoc może się ubiegać. Trzeba ich na bieżąco informować m.in. o systemie wypłaty rent i możliwościach rehabilitacji.
W Wielkiej Brytanii aż 50 proc. chorych na SM otrzymuje od razu leki drugoliniowe. Gdyby od początku zapewniać chorym dostęp do nowoczesnej terapii, jak się to robi w Stanach Zjednoczonych, Szwajcarii, we Francji czy Niemczech, to młodzi ludzie mieliby szansę dalej prowadzić normalne, dorosłe życie.