Wiedza pogłębia świadomość

Jedną z najistotniejszych decyzji, jakie należy podjąć na początku terapii, jest wybór sposobu podania leku, dlatego pierwsze pytanie zadane lekarzom i pacjentkom tego właśnie dotyczyło. Brzmiało ono: „Jaką drogę podania chemioterapii wolałabyś stosować (zakładając jednakową skuteczność)”. 52 proc. pacjentek zdaje się w tej kwestii na opinię swojego lekarza, 30 proc. wskazało chemioterapię doustną, 9 proc. podskórną i 9 proc. dożylną. 

„Wynika z tego, że wiele chorych wciąż nie jest zainteresowanych wiedzą o możliwościach leczenia. Gdybym przed leczeniem wiedziała, w jakim stanie będą moje żyły po chemioterapii dożylnej, pytałabym przede wszystkim o to, czy mogę skorzystać z innej jej formy — komentuje Krystyna Wechmann, współzałożycielka i wieloletni prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki. — Jest więc jeszcze wiele do zrobienia w kwestii edukacji chorych. Pacjent powinien wiedzieć i być przekonany, że może mieć swoje zdanie, a ostateczne decyzje dotyczące leczenia powinny być podejmowane przy jego współudziale, nie arbitralnie przez lekarza. Z kolei lekarz powinien być otwarty na przedstawianie pacjentowi, jakie ma możliwości, nawet jeśli on o to nie pyta”.

Dr n. med. Agnieszka Jagiełło--Gruszfeld z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgi Rekonstrukcyjnej Centrum Onkologii w Warszawie przyznaje, że coraz więcej pacjentów wie, czego chce w kwestii terapii. Często już na pierwsze spotkanie z lekarzem przychodzą z nakreślonym planem działań i oczekiwaniami w stosunku do zespołu leczącego. „Ale bywa też tak, że pacjent jeszcze nic nie wie o swojej chorobie i prosi, żeby wytłumaczyć mu od podstaw, jak będzie wyglądało leczenie” — mówi dr Jagiełło-Gruszfeld. 

Rozmowa nie zawsze doceniona

Podczas wizyt lekarzowi często po prostu brakuje czasu na dłuższą rozmowę. Dlatego — zdaniem Krystyny Wechmann — bardzo dobrym rozwiązaniem byłoby zatrudnienie pielęgniarek, które pomogłyby onkologom w wypełnianiu dokumentów w czasie wizyty. Dzięki temu lekarze mogliby w stu procentach poświęcić się rozmowie z pacjentem. 

„Niewykluczone, że będziemy się starać o to, by w wycenie NFZ znalazły się pieniądze na pracę takich asystentek” — mówi prezes Wechmann.

O tym, że to dobry pomysł, świadczą odpowiedzi na kolejne pytania ankiety. Zdecydowana większość lekarzy na pytanie: „Czy rozmawia Pani/Pan z chorym o drodze podania leczenia?” odpowiedziała pozytywnie: „zazwyczaj tak” (67,2 proc.) oraz „w zależności od sytuacji” (30,2 proc.). Odpowiedź „zazwyczaj nie” wybrało tylko 2,6 proc. ankietowanych.

Natomiast w opinii pacjentek takiej rozmowy albo w ogóle nie było, albo została tak przeprowadzona, że jej sobie nie przypominają. Na pytanie: „Czy lekarz rozmawiał z tobą na temat metody, drogi podania leku?”, 55 proc. odpowiedziało „nie”, 13 proc. „nie pamiętam” i 32 proc. „tak”.

„Jest już spora grupa lekarzy, dla których pacjent rzeczywiście jest partnerem w przebiegu leczenia, ale też nadal wielu nie dostrzega potrzeby tego typu komunikacji i woli podejmować decyzje arbitralnie” — uważa Krystyna Wechmann. Dodaje, że w przypadku zaawansowanego raka ma to ogromne znaczenie i wpływ na nastawienie chorego. „Pacjent bardzo wierzy swojemu lekarzowi. Jeżeli ten, nawet przy chorobie bardzo zaawansowanej, trudnej powie: „sytuacja nie jest najlepsza, ale przejdziemy przez to razem”, to będzie to bardzo wspierające dla chorego. Niestety, zdarza się, że pacjentka w czasie takiej wizyty słyszy np. „czemu tak długo pani czekała?”. Albo też lekarz nie wyjaśnia jej zbyt wiele, bo brakuje mu na to czasu”. 

Dr Jagiełło-Gruszfeld potwierdza, że nie we wszystkich ośrodkach onkologicznych w Polsce lekarze mają wystarczająco dużo czasu na wyczerpującą rozmowę z chorymi. 

„Są ośrodki, w których lekarz może poświęcić pacjentowi tyle czasu, ile uważa za stosowne, ale w większości, niestety, tak nie jest. Jesteśmy przeciążeni, jeżeli chodzi o liczbę pacjentów i na pewno ta rozmowa często nie wygląda tak, jakbyśmy sobie tego życzyli. Zakładam jednak, że pierwsza rozmowa z chorym, która odbywa się przy postawieniu diagnozy choroby przerzutowej, czy też gdy coś zmieniamy na pewnym etapie postępowania, musi być dłuższa, by spokojnie omówić wszystkie aspekty leczenia — mówi dr Jagiełło-Gruszfeld. — A gdy pacjent przychodzi już na kolejne wizyty, wtedy krótsza komunikacja z nim jest wystarczająca”. 

Pokutują stereotypy o metodach chemioterapii

Kolejne pytania w ankietach Amazonek dotyczyły wad i zalet poszczególnych rodzajów chemioterapii. Pacjentki twierdziły, że przy wyborze metody leczenia największą uwagę zwracają na możliwość normalnego funkcjonowania w domu i pracy (46 proc.) oraz na działania niepożądane (42 proc.). Te aspekty były też wskazywane jako zalety chemioterapii niepodawanej dożylnie, czyli niewymagającej uciążliwych wizyt w szpitalu. 

Co jednak ciekawe, na pytanie: „Jaka metoda podawania leku jest w twojej opinii generalnie skuteczniejsza”, największa liczba pań (47 proc.) wskazała na chemioterapię podawaną dożylnie. 42 proc. odpowiedziało „nie mam zdania”, 7 proc. wybrało odpowiedź „doustna” i zaledwie 4 proc. „podskórna”. Jak wiadomo, obie ostatnie metody są równie skuteczne, co chemioterapia podawana dożylnie, a dodatkowo bardziej przyjazne dla pacjenta. 

„To ewidentnie pokazuje, że chorym wciąż jeszcze brakuje wiedzy o innych formach chemioterapii. Fakt, że tak mało ankietowanych wskazało na chemioterapię doustną świadczy o tym, iż nadal pokutuje nieprawdziwy stereotyp dotyczący skutków ubocznych leku w formie tabletki. Z kolei równie skuteczną metodę podskórną wskazał tak mały procent pań dlatego, że większość po prostu nie wie, że taka metoda w ogóle istnieje” — komentuje Krystyna Wechmann.

Z kolei dla onkologów najistotniejszymi aspektami przy wyborze metody leczenia były przede wszystkim kwestie związane z kontrolą nad podawaniem leku i jego dawką. Obawa, że pacjent nie zażyje leku w zaleconym czasie była wskazywana przez lekarzy jako największa wada chemioterapii doustnej (56,9 proc.). Jednocześnie „pewność przyjętej dawki” była najczęściej wskazywana jako zaleta chemioterapii dożylnej (50 proc. odpowiedzi). 

Kwestię tę Krystyna Wechmann oraz dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld komentują zgodnie: lekarze nie powinni obawiać się braku odpowiedzialności ze strony pacjentów. 

„Chorzy z zaawansowaną chorobą nowotworową są ogromnie zmotywowani, nie spotkałam jeszcze nigdy osoby, która kwestie zażywania leków w takiej sytuacji traktowałaby niepoważnie” — mówi Krystyna Wechmann.

„Już z pierwszej rozmowy możemy wywnioskować, jak funkcjonuje dany pacjent. Czy ma np. problemy z pamięcią, czy jest zdany na siebie, czy ktoś pomaga mu w leczeniu w domu. Po drugie, pacjenci otrzymują ściśle określoną ilość leków, więc łatwo się zorientować podczas kolejnych wizyt, czy przyjmują je zgodnie z zaleceniami” — dodaje dr Jagiełło-Gruszfeld.