Badania wskazują na opiekę, wsparcie i poradnictwo

Pierwsze badania potrzeb chorych na SM przeprowadzono 20 lat temu na próbie ponad tysiąca pacjentów. Najważniejsze okazały się: potrzeba opieki, wsparcia i poradnictwa. Dwa lata później przeprowadzone badania wśród opiekunów pacjentów z SM wykazały obecność potrzeb związanych z pełnieniem opieki, uzyskiwaniem praktycznych wskazówek w zakresie form wsparcia oraz oczekiwanie, że będą wysłuchani i zrozumiani. 

Praca badaczy kanadyjskich, oparta na skomplikowanym systemie kwestionariuszy (oceniano 75 aspektów w kilku kategoriach), wskazała na: potrzebę wsparcia ze strony rodziny oraz pewności, że lekarze, zwłaszcza lekarz rodzinny, interesują się stanem chorego. Opiekunowie także podkreślali potrzebę bycia pewnym, że lekarze interesują się stanem ich bliskiego, potrzebę wsparcia ze strony lekarza rodzinnego i pracowników przychodni. 

Co sygnalizują polscy chorzy

Badanie własne cytowane przez prof. Potemkowskiego objęło 573 chorych (średni wiek 42 lata, czas trwania choroby ok. 9 lat) i 200 opiekunów. Przyniosło ono wiele informacji o pacjentach z SM: duża grupa wśród nich ma wykształcenie wyższe i średnie, wielu pracuje, ok. 400 z badanych pozostawało w związku małżeńskim, duża grupa poruszała się bez pomocy, nie było przypadków depresji, nie zgłaszano potrzeby kontaktów z psychologiem. 

Wśród potrzeb dotyczących leczenia (skala 0-10) znalazły się: potrzeba dostępu do nowoczesnych leków, w tym doustnych, do rehabilitacji w specjalistycznych ośrodkach (główny postulat opiekunów). Najważniejsze potrzeby pacjentów: mimo choroby, czuć się potrzebnym w życiu, mieć pewność, że lekarze i przychodnia SM interesują się ich stanem zdrowia (identyczne potrzeby zgłaszali opiekunowie), mieć dobre warunki mieszkaniowe, uczestniczyć w regularnym badaniu w poradni SM. 

Na początku choroby oczekiwania pacjentów są inne — kontynuacja nauki, pracy, zwiększenie samodzielności, dobre społeczne postrzeganie SM. Im krótszy czas trwania choroby, tym ważniejsze jest zainteresowanie ze strony lekarza, dostęp do materiałów informacyjnych i wsparcie bliskich. Po latach oczekiwania się zmieniają: im pacjent starszy, tym bardziej potrzebuje pewności, że przychodnia nadal się nim interesuje. 

Kiedy powinien pomóc psycholog

Podobnie ewoluuje zapotrzebowanie chorych na SM na pomoc psychologa i psychoterapeuty, co związane jest z narastającymi zaburzeniami funkcji poznawczych na skutek zaniku mózgu. „Ten pierwszy diagnozuje funkcje poznawcze i może się podjąć ich rehabilitacji; ten drugi może wspierać pacjenta psychoterapią. We wczesnym okresie choroby samo rozpoznanie zmienia pacjentom perspektywy życiowe, a w późniejszym okresie potrzebują bardziej neuropsychologów” — mówi prof. dr hab. n. med. Danuta Ryglewicz, krajowy konsultant w zakresie neurologii.

Kolejki do świadczeń

W kwestii monitorowania kolejek pacjentów oczekujących na włączenie do programu lekowego można się zdać na to, co stworzył NFZ, nie trzeba budować nowych struktur. Lista jest na stronach NFZ, a pacjenci doskonale sobie z tym radzą, często wybierają ośrodek blisko miejsca zamieszkania czy nauki, decydując się nawet na czekanie. 

Zestawienie liczby oczekujących na włączenie do programu lekowego w poszczególnych województwach ujawnia jednak duże różnice, związane być może z przyjętymi lokalnie rozwiązaniami. Na przykład lekarze z Gdańska czy woj. dolnośląskiego sytuację „kolejkową” w swoich regionach oceniają źle, ale w całej Polsce — całkiem nieźle. 

Jednoznacznie negatywnie należy natomiast ocenić dane dotyczące rozpoznania SM. W Polsce pacjent czeka na diagnozę 2,6 roku! Jednak i te dane statystyczne należy weryfikować, a także różnicować — mogą bowiem odnosić się do wszystkich pacjentów z rozpoznanym SM, niezależnie od postaci. Obejmowałyby zatem pacjentów z PP (primary-progressive, tj. przebieg od początku charakteryzujący się stałą progresją, bez dających się wyodrębnić rzutów choroby), z zaawansowanym SP (secondary-progressive, tzn. z wtórną progresją choroby) oraz z relapsing-remitting MS (RRMS), kwalifikujących się do leczenia postaci rzutowo-remisyjnych. 

Odczuwalny brak centralnego rejestru chorych

Prezentowane dane pokazują, jak wiele jest do zrobienia, także w wyrównaniu poziomu rozpoznawania choroby w różnych województwach. „Dane pochodzą z ankiet sprzed paru lat, tymczasem sytuacja jest dynamiczna, dochodzą nowo uzyskane środki finansowe, ale też przybywa nowych chorych. Dlatego powinniśmy opierać się na danych z ogólnopolskiego rejestru chorych na SM, gromadzącego informacje ze wszystkich ośrodków — uważa prof. Ryglewicz. — Jedynie z długotrwałego ich zbierania mogą powstać wiarygodne statystyki, np. ile czasu upływa od pierwszych objawów do rozpoznania SM, co pozwoli na ocenę wskaźników chorobowości czy zapadalności na tę chorobę w skali kraju”. 

Ograniczające kontrakty, niewłaściwa dystrybucja środków

W woj. pomorskim w pilnej kolejce do programu lekowego czeka 80 osób. Zdaniem prof. dr. hab. n. med. Jarosława Sławka, kierującego Oddziałem Neurologicznym i Udarowym w Szpitalu Copernicus w Gdańsku,  w porównaniu z innymi krajami jesteśmy w ogonie Europy — są to bowiem kolejki w ramach wielkości istniejących kontraktów, a nie niskiego odsetka leczonych chorych na SM. Według szacunków, obecnie w Polsce jest leczonych 11 tys. osób z SM, co przy 45 tys. chorych oznacza zaledwie 23 proc. 

Należy też zmienić dystrybucję środków finansowych. Ich rozdział na programy lekowe powierzono dyrekcjom szpitali, a tak być nie powinno. 

Więcej ośrodków referencyjnych

Zmian wymaga też lokalizacja poradni, do których pacjenci mają daleko, często jeżdżą do innych województw. Jednak tworzenie w jednym województwie kilkunastu małych ośrodków, w których będzie po kilku pacjentów, mija się z celem. Chorzy zyskają wprawdzie dostęp do pielęgniarki i lekarza w promieniu 20 km, ale ten ośrodek nigdy nie będzie miał dużego doświadczenia w prowadzeniu pacjentów. Poza tym pacjenci z takich ośrodków rzadko trafiają do leczenia II linii. 

Rozwiązaniem byłaby większa liczba ośrodków referencyjnych, co poprawiłoby poziom ekspertyzy i jakość opieki (jeden lekarz powinien prowadzić nie więcej niż 100 pacjentów; obecnie ma 200-300).

Nieracjonalne kryteria kwalifikacji do programów lekowych

„Jeżeli dotychczasowe leczenie pacjenta jest nieskuteczne, powinien on być natychmiast skierowany do programu lekowego II linii” — podkreśliła prof. Ryglewicz. 

Bardzo mało pacjentów jest leczonych w II linii (wyjątkiem jest woj. wielkopolskie). W województwie kujawsko-pomorskim czy w podlaskim do II linii są kierowani pojedynczy pacjenci w skali roku, niektórych chorych „przetrzymuje się” w I linii nawet 10 lat. 

„Należy zmienić kryteria włączenia chorych do II linii, ponieważ często nie mogą oni ich spełnić i „nie doczekują” tej terapii. Nie powinno być kolejek do II linii leczenia” — uważa prof. Ryglewicz. 

Zaniedbana rehabilitacja

Dr n. med. Przemysław Daroszewski, dyrektor SP ZOZ MSW w Poznaniu, omawiając sposoby zarządzania programami leczenia SM podkreślił, że ostrożnie należy podchodzić do danych statystycznych, niektóre bowiem np. w ogóle nie raportują kolejek oczekujących. Zwrócił także uwagę na potrzebę redystrybucji środków finansowych w szpitalu — od jakiegoś czasu pieniądze wydane na leki są traktowane jako ratujące życie i w 100 proc. refundowane. 

„Największym problemem jest jednak opieka nad chorym na SM w zakresie rehabilitacji oraz ze strony pracownika socjalnego w miejscu zamieszkania pacjenta” — zaznaczył dr Daroszewski.