Prof. Budrewicz: jest projekt opieki koordynowanej w chorobie Parkinsona, który od roku czeka na wdrożenie

11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto o niej wiedzieć? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia? I co z wyczekiwanym od lat programem kompleksowej opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona?

Obserwowany jest wzrost zachorowań na chorobę Parkinsona

Każdego roku w Polsce na chorobę Parkinsona zapada prawie 8 tys. nowych pacjentów, a obecnie cierpi na nią ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60 urodzinach. Niestety jednak, coraz częściej zdarza się, że choroba Parkinsona jest rozpoznawana u osób młodszych — w piątej, a nawet czwartej dekadzie życia. Częstotliwość i ryzyko zachorowania wzrastają wraz z wiekiem. Przyczyną szybko rosnącej, praktycznie z roku na rok, zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie pestycydów w rolnictwie.

Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, a u jej podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Jest to neuroprzekaźnik, którego działanie warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. Jako że w chorobie Parkinsona stężenie dopaminy w mózgu zmniejsza się, efektem tego jest pojawienie się takich objawów jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika czy drżenie rąk. Wraz z upływem czasu pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Obserwujemy lawinowy wzrost zapadalności na chorobę Parkinsona

Zmiany w chorobie Parkinsona postępują

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu nasilają się, a objawy pogłębiają. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

1. Okres przedkliniczny — przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych, takich jak: spowolnienie, sztywność mięśni lub drżenie u zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy kończyn i krzyk podczas snu, obniżony nastrój.
2. Okres wczesny, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim nasileniu. W tym okresie pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie farmakologiczne.
3. Okres średniozaawansowany, w którym dochodzi do nasilenia objawów ruchowych i upośledzenia czynności poznawczych. Dodatkowo pojawiają się: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności (np. mycie się, jedzenie, ubieranie). Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
4. Okres późny (zaawansowany), w którym pacjent wymaga stałej, całodobowej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20 proc. pacjentów z chorobą Parkinsona znajduje się w tym stadium choroby.

Dobra jakość życia pomimo choroby?

Mimo, że choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to jednak znacząco wpływa na jego jakość. Z tego względu niezwykle ważne jest, aby już na wczesnym etapie rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które pozwala na kontrolowanie objawów choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Niestety, z czasem działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą występować również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia (tzw. dyskinezy), które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, i zmniejszyć nasilenie dyskinez, lekarz może zmienić dawkę leków i godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się m.in.:

• lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;
• leki, które spowalniają rozpad dopaminy;
• leki, które działają bezpośrednio na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

— Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne. Zalecaną metodą jest głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation, DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów ośrodkowego układu nerwowego. Wraz ze stosowaną nadal farmakoterapią, terapia ta wpływa na poprawę codziennego funkcjonowania osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne dojelitowymi wlewami lewodopy lub podskórnymi wlewami apomorfiny — tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Katedry i Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).

Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu, dodaje, że zabieg DBS to kosztowna procedura, która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych.

— Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator, a następnie nieprzerwanie monitorować stan chorego. W związku z tym konieczne jest uporządkowanie zasad prowadzenia tego leczenia, tak żeby nie wydawać pieniędzy niepotrzebnie i żeby chorzy odnosili z niego realne, jak największe korzyści. Ponadto, jako pacjenci, chcielibyśmy mieć dostęp w ramach programów lekowych, do tego, co jest już dostępne w innych krajach UE w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona. Jest to nowa metoda infuzyjna z podskórnym podawaniem lewodopy czy nowoczesna pompa do podawania apomorfiny. Zwłaszcza, że są to metody przeznaczone dla bardzo wąskiej grupy pacjentów — zaledwie kilkuset osób w Polsce — stwierdza Machajek.

Konieczne są zmiany w opiece nad chorymi

Wg Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. Dużych zmian wymaga też organizacja opieki nad pacjentem.

— W leczeniu choroby Parkinsona konieczna jest współpraca wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta. Z tego względu opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii — leczenie farmakologiczne i chirurgiczne oraz wyspecjalizowaną rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też korzystna dla chorych, którzy obecnie poszukują specjalistycznej opieki w systemie zdrowotnym. Spójny system sieci ośrodków oferowałyby jasne ścieżki dla pacjenta, dostosowane do różnych etapów choroby i zmieniających się w czasie jej trwania metod leczenia — mówi prof. Budrewicz.

Pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 r. Na początku 2023 r. resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Prace, w których uczestniczyli także neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów, przeprowadzono w rekordowo szybkim tempie i ukończono w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią, jednak — z niezrozumiałych powodów — tak się nie stało.

— Z przykrością muszę stwierdzić, że nasze wysiłki na razie nie przyniosły efektu. Program jest gotowy, przygotowany w najdrobniejszych szczegółach. Do jego wdrożenia konieczne jest tylko wydanie kilku rozporządzeń. Jako środowisko neurologów zajmujących się osobami z chorobą Parkinsona, bardzo liczymy na to, że stanie się to w najbliższym czasie. Nasi pacjenci nie powinni już dłużej czekać — podkreśla prof. Budrewicz.

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dodaje, że od kilku lat środowisko zabiega o to, aby neurologia stała się w Polsce dziedziną strategiczną.

— Chcemy móc efektywnie stawić czoła wyzwaniom, jakie z jednej strony niosą zmiany demograficzne i starzenie się społeczeństwa, a z drugiej — lepsza wykrywalność i nowe metody leczenia, jakie oferuje nowoczesna medycyna. Wzrasta liczba chorych z chorobami neurologicznymi, np. właśnie z chorobą Parkinsona, a wielu z nich jest w wieku, w którym chcą jeszcze pracować, pełnić różnorodne role społeczne, cieszyć się życiem. Mamy nadzieję, że nasze apele, aby neurologia została wsparta systemowo, co pomoże nam efektywniej zająć się chorymi, zostaną usłyszane w Ministerstwie Zdrowia, Narodowym Funduszu Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Nieodmiennie deklarujemy chęć dialogu, służymy naszą ekspertyzą i koncepcjami, co do niezbędnych dla tego obszaru zmian — podsumowuje prezes PTN.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Rejdak: neurologia jest nadal niedoceniana w systemie ochrony zdrowia