Systemowe możliwości rehabilitacji kardiologicznej dzieci są dziś nieadekwatne do potrzeb

Niestety, dziś możliwości rehabilitacji kardiologicznej najmłodszych pacjentów nie są adekwatne do potrzeb klinicznych – twierdzą eksperci i wskazują, czego potrzeba, aby poprawić sytuację chorych.

Rehabilitacja kardiologiczna dzieci: niezwykle ważna, ale mało dostępna

Według definicji rehabilitacja kardiologiczna jest programem indywidualizowanej interwencji wielodyscyplinarnej, zaplanowanej na cały okres życia chorego. W piśmiennictwie podkreśla się jej wieloaspektowy pozytywny wpływ na życie pacjentów, w tym zmniejszanie nasilenia objawów chorobowych, poprawę sprawności fizycznej, stanu psychicznego i sytuacji społecznej oraz jakości życia osoby z chorobą układu krążenia. Zdaniem specjalistów rehabilitacja kardiologiczna jest niezwykle istotnym elementem wsparcia terapii pacjentów w każdym wieku, w tym najmłodszych chorych, u których specyfika wsparcia procesu leczenia jest jednak inna niż u dorosłych, chociaż nie znajduje to pełnego odzwierciedlenia w systemie opieki zdrowotnej.

– Cele rehabilitacji kardiologicznej u młodszych dzieci są inne niż u młodzieży i dorosłych, u których głównym celem jest prewencja wtórna chorób na podłożu miażdżycy, to jest zawału serca, udaru mózgu czy stenozy zastawki aortalnej. U dzieci chodzi przede wszystkim o efektywną rekonwalescencję, ustalenie zasad i możliwości wdrażania aktywności fizycznej w celu zapewnienia dziecku prawidłowego rozwoju, w tym właściwego dojrzewania wszystkich układów organizmu, w szczególności układu nerwowego i mięśniowo-szkieletowego, a także funkcjonowania społeczno-emocjonalnego. Biorąc pod uwagę kluczowe zadania rozwojowe dzieciństwa, takie jak zdobywanie podstawowych umiejętności, kompetencji społecznych i wiedzy w szkole podstawowej, dodatkowy nacisk podczas rehabilitacji jest kładziony na zmniejszenie ryzyka zaburzeń rozwojowych i poznawczych, związanych ze zdrowotnymi konsekwencjami choroby układu krążenia i operacji kardiochirurgicznej. Rehabilitacja kardiologiczna najmłodszych chorych nie stanowi jednak obecnie oddzielnego zakresu rehabilitacji leczniczej – przyznaje prof. dr hab. n. med. Dominika Szalewska, kierownik Kliniki Rehabilitacji Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i ordynator Kliniki Rehabilitacji Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Specjalistka wyjaśnia, jak ścieżka pacjenta-dziecka wymagającego rehabilitacji kardiologicznej wygląda według obecnych zapisów prawa:

– Lekarz kierujący na rehabilitację decyduje o optymalnym ośrodku rehabilitacyjnym w zależności od stanu funkcjonalnego i deficytów chorobowych stwierdzanych u pacjenta. Dzieci mogą być rehabilitowane w warunkach stacjonarnych, w warunkach oddziału dziennego, w warunkach ośrodka wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju, w ramach fizjoterapii ambulatoryjnej czy rehabilitacji domowej. Zdarza się, że dziecko po operacji kardiochirurgicznej wymaga np. rehabilitacji ogólnoustrojowej lub neurologicznej w warunkach stacjonarnych albo jest w stanie na tyle dobrym, że może być kierowane na fizjoterapię ambulatoryjną. Od rodzaju rehabilitacji, na którą kierowany jest pacjent zależy czas oczekiwania w kolejce. W ramach Kliniki Rehabilitacji Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku taką opieką objęci są pacjenci powyżej 15. roku życia, co wynika z profilu Kliniki, w tym wyposażenia w sprzęt i udogodnienia przeznaczone dla młodzieży i dorosłych – tłumaczy prof. Szalewska.

Rehabilitacja kardiologiczna - potrzeba edukacji rodziców i opiekunów małych pacjentów

Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów, w praktyce wiedza opiekunów o możliwych formach wsparcia terapii dzieci z wrodzonymi wadami serca i innymi schorzeniami układu sercowo-naczyniowego jest ograniczona, a dostęp do świadczeń z zakresu rehabilitacji kardiologicznej niewystarczający w stosunku do potrzeb.

– Jako fundacja od wielu lat słyszymy od rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (WWS) pytania o możliwość skierowania dziecka na rehabilitację kardiologiczną. Brakuje wiedzy, ale także zaplecza – specjalistów i infrastruktury. Ośrodki oferujące taką formę wsparcia terapii są często oddalone od miejsca zamieszkania rodziny pacjenta, a czas oczekiwania na świadczenia długi. Intensywnie zabiegamy o lepszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej zarówno u dzieci, jak i młodych dorosłych po zabiegach kardiochirurgicznych, ponieważ niestety dziś z całą pewnością nie jest on wystarczający – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

I tłumaczy, że problem pojawia się już w ośrodkach. Rodzice młodych pacjentów po przebytych operacjach kardiochirurgicznych rzadko otrzymują fachową wiedzę: ile trwa zrastanie mostka po operacji, jak prawidłowo trzymać i podnosić dziecko oraz jak je rehabilitować, aby nie doszło do deformacji klatki piersiowej.

– Rodzice i pacjenci nieczęsto otrzymują również informację, gdzie mogą udać się po pomoc w najbliższej okolicy swojego miejsca zamieszkania. Brakuje fachowców specjalizujących się w rehabilitacji kardiologicznej najmłodszych chorych. Ideałem byłoby stworzenie systemu kierowania najmłodszych i starszych pacjentów na rehabilitację kardiologiczną bezpośrednio po wyjściu ze szpitala, jednak w obliczu niedoborów lub braków takich placówek specjaliści nierzadko nie kierują pacjentów nigdzie. Dla zobrazowania problemu dodam, że kilkanaście lat temu zlikwidowano jedyne w Polsce sanatorium kardiologiczne dla dzieci. Od tamtej pory brak w naszym kraju takiej placówki – stwierdza Katarzyna Parafianowicz.

Nie wykluczajmy w szkołach!

Kolejną trudnością, z jaką spotykają się rodziny najmłodszych pacjentów po przebytych zabiegach kardiochirurgicznych, jest strach i obawa nauczycieli oraz wychowawców o to, jak postępować z dzieckiem z wrodzoną wadą serca lub innymi schorzeniami kardiologicznymi.

– Nauczyciele obawiają się zabierać dzieci z WWS i innymi schorzeniami serca i naczyń na wycieczki szkolne, kolonie i obozy. Co więcej, bardzo często nauczyciele wychowania fizycznego proszą o dostarczenie zwolnienia z zajęć wychowania fizycznego dla dziecka z wadą serca. A przecież sprawność fizyczna, ćwiczenia są formą rehabilitacji i wzmacniania organizmu! Nie trzeba dużego wysiłku, aby dać dziecku łatwiejszy lub mniej wyczerpujący zestaw ćwiczeń – tak, aby mogło ono uczestniczyć w zajęciach ze swoimi rówieśnikami. Zwalnianie z zajęć to stygmatyzacja chorego dziecka, pozbawianie go bycia w grupie. Podczas spotkań, warsztatów i konferencji dla nauczycieli i opiekunów wspólnie z lekarzami przekonujemy, jak ważny jest ruch i dbanie o kondycję dla lepszej pracy serca takich dzieci. Kierujemy też apele, aby lekarze nie wystawiali zwolnień z WF-u, jeżeli nie jest to bezwzględnie konieczne – mówi Katarzyna Parafianowicz.

Prof. Dominika Szalewska dodaje, że zaniechanie rehabilitacji może być szkodliwe dla zdrowia i życia pacjentów z chorobą układu krążenia, również dla dzieci, które mają wskazania do usprawniania leczniczego z powodu chorób układu krążenia, np. z powodu obecności wady wrodzonej serca.

– Wpływ indywidualnie dostosowanego wysiłku fizycznego, zorientowanego na rozwój zdolności motorycznych, redukcję zdarzeń sercowo-naczyniowych oraz poprawę stanu psychosomatycznego jest udowodniony. Dla większości pacjentów z wadami wrodzonymi serca regularne, prawidłowo zaplanowane ćwiczenia połączone z edukacją, z uwzględnieniem stratyfikacji ryzyka zdarzeń sercowo-naczyniowych podczas wysiłku, stanowią bezpieczną i skuteczną terapię poprawiającą nie tylko jakość życia, ale też w wielu przypadkach rokowanie. Dotyczy to większości grup diagnostycznych, w tym pacjentów „objawowych” i obejmuje głównie ćwiczenia aerobowe i siłowe. Ponadto, z uwagi na wydłużenie spodziewanej długości życia, pacjenci z wadami wrodzonymi są zagrożeni rozwojem klasycznych, nabytych chorób sercowo-naczyniowych, np. choroby wieńcowej. Z tego powodu wysiłek fizyczny, w tym uczestniczenie w zajęciach wychowania fizycznego lub gimnastyki korekcyjnej w większości przypadków nie powinien być odradzany – potwierdza specjalistka.

Rehabilitacja to inwestycja

Specjaliści radzą rodzicom, aby rozmawiali z nauczycielami i wychowawcami, przekazując informację o aktualnym stanie zdrowia i kondycji dziecka. Zdobyta w ten sposób wiedza pozwoli nauczycielowi na pozbycie się obaw o ucznia i stworzy pole do uczestnictwa w zajęciach nawet dla dziecka, które z przyczyn zdrowotnych w danym momencie nie może zbyt intensywnie ćwiczyć.

– Być może dziecko mogłoby zostać pomocnikiem trenera i być odpowiedzialne za przygotowanie piłek, akcesoriów sportowych czy ustawienie klasy w grupy do gry? To oczywiście przykładowe formy możliwego zaangażowania dziecka w zajęcia sportowe i zabawy rekreacyjne, dzięki którym młody pacjent nie jest wykluczany i może być aktywny fizycznie na miarę swoich możliwości, wszechstronnie rozwijać się w oparciu o interakcje z rówieśnikami. Aby takie zaangażowanie było możliwe, konieczna jest współpraca rodzica z lekarzami i wychowawcami – podkreśla Katarzyna Parafianowicz.

Prof. Szalewska podkreśla, że ośrodki kardiologiczne i kardiochirurgiczne w Polsce wypracowały na przestrzeni lat bardzo dobrą współpracę z ośrodkami rehabilitacji dla pacjentów dorosłych. W odniesieniu do dzieci i młodzieży z wrodzonymi złożonymi wadami serca konieczne są rozwiązania systemowe.

– Wobec powyższego polskie towarzystwa naukowe, w tym Sekcja Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, we współpracy z organizacjami pacjentów podejmują działania mające na celu ustalenie rekomendacji w zakresie realizacji i monitorowania rehabilitacji kardiologicznej dzieci i młodzieży w praktyce. Ponadto, trwają prace ekspertów powołanych przez instytucje związane z ochroną i organizacją zdrowia, których celem jest określenie dostępności świadczeń z zakresu rehabilitacji kardiologicznej, zarówno dla dorosłych, jak i dzieci i młodzieży. To bardzo ważny krok, który, jak mamy nadzieję, da podstawę do rzetelnych analiz i wypracowania właściwych rozwiązań procentujących lepszym stanem zdrowia, lepszą jakością życia i większą aktywnością pacjentów z chorobami serca i naczyń w każdym wieku – podsumowuje prof. Szalewska.