Konieczny: resort zdrowia planuje wznowienie Planu dla Chorób Rzadkich

KM/PAP
opublikowano: 01-02-2024, 17:45

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad tym, aby Rada Ministrów mogła jak najszybciej przyjąć uchwałę o wznowieniu Planu dla Chorób Rzadkich - poinformował w Sejmie wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich.
Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich.
FOT. Pixabay

1 lutego podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny nawiązał do Planu dla Chorób Rzadkich, który zakończył się w ubiegłym roku.

– Prace prowadzone nad przedłużeniem programu o kolejne dwa lata były bardzo zaawansowane, ale w pewnym momencie uległy zwolnieniu i wygaszeniu - powiedział.

– Nastąpiła przerwa w działaniu programu, nad czym ubolewamy. Teraz w MZ przystąpiono do prac, aby jak najszybciej Rada Ministrów mogła przyjąć stosowną uchwałę o wznowieniu planu i wprowadzeniu pewnych zmian - podkreślił.

Wiceminister zapowiedział też wprowadzenie do koszyka świadczeń nowych procedur diagnostycznych oraz zmianę istniejących rejestrów chorób rzadkich. Jak mówił, chodzi o uporządkowanie ich statusu prawnego, utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich - przy pomocy rozporządzenia ministra zdrowia.

Konieczny zapowiedział też powołanie zespołu redakcyjnego platformy informacyjnej www.chorobyrzadkie.gov.pl.

– Te prace prowadzą do kompleksowego podejścia i uchwalenia tego planu do końca 2025 roku - poinformował.

ZOBACZ TAKŻE: Prof. Latos-Bieleńska: postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich jest wyraźny

Prace nad Planem dla Chorób Rzadkich wydłużone do końca 2024 r.

Źródło: Puls Medycyny

Czytaj więcej o:
System ochrony zdrowiaLekarzeChoroby rzadkie
Najważniejsze dzisiaj
Niedługo poznamy rektora WUM. W tle spór sądowy i szantaż. “To trudny czas dla uczelni”

Niedługo poznamy rektora WUM. W tle spór sądowy i szantaż. “To trudny czas dla uczelni”

Sześciu kandydatów na rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podczas debaty przedwyborczej jednym głosem mówiło o planach i przywróceniu uczelni właściwej pozycji w świecie nauki, wymieniając współpracę z innymi uczelniami, inwestycje i rozwój dydaktyki jako główne pola działań. Jak przyznali, uczelnia przechodzi "trudny czas".

W Europie zanieczyszczenia powietrza powodują 800 tys. zgonów rocznie [WIDEO]

W Europie zanieczyszczenia powietrza powodują 800 tys. zgonów rocznie [WIDEO]

Ekspozycja na zanieczyszczone powietrze jest bardzo zdradliwa, ponieważ zwykle na co dzień nie nie odczuwamy jej skutków. Jest to działanie kumulacyjne. Efekt szkodliwy, np. w postaci przewlekłego zapalenia w drogach oddechowych, obserwujemy dopiero po wielu miesiącach czy latach oddychania zanieczyszczonym powietrzem — tłumaczy prof. Rafał Krenke.

Szansa na poprawę jakości życia dla pacjentów z HS [WIDEO]

Szansa na poprawę jakości życia dla pacjentów z HS [WIDEO]

Hidradenitis suppurativa (HS) to rzadka i poważna choroba skóry, trudna w diagnozowaniu i leczeniu. O rozpoznaniu, objawach i nowej możliwości terapii rozmawiamy z prof. Ireną Walecką w programie „Oblicza Medycyny”.

XXVIII Kongres PTK: Szczególna monografia wydana przez „Puls Medycyny”

XXVIII Kongres PTK: Szczególna monografia wydana przez „Puls Medycyny”

„W pamięci. 70 lat Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego we wspomnieniach prezesów”, to szczególna publikacja „Pulsu Medycyny”, pod patronatem PTK, która ma swoją premierę podczas XXVIII Międzynarodowy Kongres PTK w Katowicach.

Rak szyjki macicy - istotne zmiany w diagnostyce i leczeniu. Nowe zalecenia PTGO

Rak szyjki macicy - istotne zmiany w diagnostyce i leczeniu. Nowe zalecenia PTGO

Nie należy stosować chirurgii laparoskopowej czy robotowej u chorych na raka szyjki macicy. Takie postępowanie skraca czas przeżycia o 40-45 proc. - to jeden z ważniejszych zapisów najnowszych rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej dotyczących diagnostyki i leczenia tego nowotworu. O ich omówienie poprosiliśmy prof. Jacka Sznurkowskiego, przewodniczącego zespołu ds. opracowania zaleceń.

Polecane
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania

Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
5 proc. chorób rzadkich ma leczenie przyczynowe. Prof. Śmigiel: to nie zwalnia z odpowiedzialności za pozostałych pacjentów

5 proc. chorób rzadkich ma leczenie przyczynowe. Prof. Śmigiel: to nie zwalnia z odpowiedzialności za pozostałych pacjentów
MZ: zadania związane z Planem dla Chorób Rzadkich są cały czas realizowane

MZ: zadania związane z Planem dla Chorób Rzadkich są cały czas realizowane
Żółtaczka to objaw nie tylko chorób wątroby

Żółtaczka to objaw nie tylko chorób wątroby
Czy opłaca się wydawać miliony na terapie w chorobach rzadkich? MZ: warto, jeżeli zmieniają paradygmat leczenia

Czy opłaca się wydawać miliony na terapie w chorobach rzadkich? MZ: warto, jeżeli zmieniają paradygmat leczenia
Puls Medycyny
Choroby rzadkie / Konieczny: resort zdrowia planuje wznowienie Planu dla Chorób Rzadkich
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.