MZ: zadania związane z Planem dla Chorób Rzadkich są cały czas realizowane

Przypomnijmy, 13 sierpnia rząd przyjął „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, m.in. przez kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną, większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

16 sierpnia Rzecznik Praw Obywatelskich poprosił ministra zdrowia o wskazanie spodziewanego wdrożenia Planu. Jak wskazał, Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu kluczowych obszarach, z których dwa - poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu w chorobach rzadkich oraz dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich - mają termin realizacji do 31 grudnia 2024 r.

Odpowiedź Jerzego Szafranowicza, podsekretarza stanu w MZ

W odpowiedzi wiceminister zdrowia Jerzy Szafranowicz wskazał, że Plan dla Chorób Rzadkich ma charakter operacyjny - opisuje działania konieczne do wdrożenia w celu poprawy sytuacji pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby rzadkiej. Plan zawiera:

1. kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
2. określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
3. propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
4. uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
5. utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne - Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką;
6. prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.

Szafranowicz przypomniał, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 jest kontynuacją działań podjętych podczas realizacji I edycji Planu w latach 2021-2023. W związku z niepełną realizacją Planu dla Chorób Rzadkich w latach 2021-2023, zdecydowano o wydaniu II edycji dokumentu. Zapisy z Planu dla Chorób Rzadkich poddano aktualizacji zgodnie z bieżącym etapem realizacji. Z uwagi na duże znaczenie dokumentu, który ma charakter strategiczno-operacyjny, projekt poddano szczegółowej konsultacji z ekspertami. Zgłoszone uwagi zostały skrupulatnie przeanalizowane i w odpowiednim zakresie włączone do planu.

Wiceminister zapewnił, że mimo przedłużenia prac nad nowelizacją Planu dla Chorób Rzadkich zadania, np. te związane z obszarem ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR), są nieprzerwanie realizowane.

“Zrealizowanie wszystkich zapisanych w Planie zadań wymaga wielokierunkowych działań. Równolegle wdrażane są nowatorskie rozwiązania obejmujące zarówno część medyczną (m.in. nowoczesna diagnostyka), jak część niemedyczną - budowa Systemu dla Chorób Rzadkich, w ramach którego prowadzone są prace nad powstaniem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Z systemu będzie generować się również Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką” - wyjaśnił.

Jak dodał, przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 umożliwia powołanie kolejnych OECR, rozwój diagnostyki w chorobach rzadkich w szczególności genetycznej, nowe mechanizmy rozliczeń dla OECR, stworzenie Systemu dla Chorób Rzadkich, co ułatwi monitorowanie i zarządzanie sytuacją pacjentów z chorobą rzadką, w tym wprowadzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką stworzy zasób danych o chorobie pacjenta. Przeprowadzona zostanie także kampania społeczna, która przybliży problematykę chorób rzadkich oraz dostęp do informacji w tym zakresie.