Latami źle diagnozowani i rehabilitowani. Czego oczekują chorzy reumatologicznie?

O tym, z czym zmagają się pacjenci reumatologiczni na przykładzie chorych z sródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej rozmawiano w środę (2 lutego) na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego.

Braki w edukacji lekarzy rodzinnych

Jak wskazywali eksperci, w trakcie posiedzenia obecnie największym problemem chorych reumatologicznie jest to, że są zbyt późno diagnozowani, co przekłada się na opóźnienie w leczeniu, jego skuteczność i możliwość osiągnięcia remisji. Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii przyznała, że sporo w tym winy lekarzy POZ, którzy często nie potrafią trafnie rozpoznać tych problemów. Co, jak przyznała, nie jest dziwne, gdyż w trybie ich kształcenia nie ma stażu obowiązkowego z reumatologii.

- To jest rzecz karygodna, bo pacjent najczęściej pojawia się u swojego lekarza rodzinnego. Dlatego tu jest konieczna zmiana edukacji - bez tego nie uda się poprawić sytuacji osób z chorobami reumatologicznymi. Niska świadomość objawów, jakie towarzyszą tym schorzeniom, sprawia, że lekarze POZ nawet nie zlecają badań, które mają w pakiecie możliwym do wykonania - zaznaczała profesor.

Problem z organizacją opieki

Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate zaznaczała, że dla chorych dużym problemem jest też brak współpracy pomiędzy poszczególnymi specjalistami.

- Te osoby wymagają często wsparcia różnych lekarzy, którzy powinni z sobą współpracować, a tak często się nie dzieje. Pacjentowi zaś trudno samemu jest przekazać informacje dotyczące jego problemów zdrowotnych kolejnym medykom - wyjaśniała. O tym, że koordynacja opieki tej grupy chorych odgrywa rolę fundamentalną w procesie terapeutycznym, mówił też prof. Eugeniusz Kucharz, śląski konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii.

- Należy leczyć chorego, nie chorobę. Pacjenta trzeba traktować, jako całość i leczyć od jego psychiki, przez płuco, serce po skórę. Stąd w proces leczenia potrzeba włączać różnych specjalistów: kardiologów, pulmonologów, fizjoterapeutów czy psychiatrów - przekonywał i dodał, że dziś niestety to odbywa się dzięki prywatnym kontaktom poszczególnych lekarzy, którzy przekazują sobie kolejnych pacjentów, a powinno być uregulowane systemowo.

Prof. Halina Batura-Gabryel, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc dodała, odnosząc się do braku współpracy między lekarzami, że to również przekłada się na opóźnienia w diagnostyce. Jak podkreślała, źle się dzieje, że specjaliści nie przekazują sobie chorych w sytuacji, gdy nie stwierdzają schorzenia ze swojej dziedziny. Dlatego - w jej opinii - należałoby powołać zespoły interdyscyplinarne, które by pomogły w diagnostyce chorób, a które nie są - jak na przykład twardzina układowa - łatwo rozpoznawalne.

W opinii ekspertów zebranych na posiedzeniu optymalnym rozwiązaniem byłoby, gdyby pacjenci reumatologiczni trafiali do dobrych ośrodków referencyjnych - gdzie byliby diagnozowani i objęci leczeniem, które byłoby kontynuowane już w lokalnych ośrodkach. Ma to też duże znaczenie ze względu na ograniczone zasoby kadrowe.

Dostęp do rehabilitacji też wymaga zmian

Profesor Kwiatkowska mówiła, że w przypadku części pacjentów reumatologicznych bardzo ważne jest też szybkie włączenie rehabilitacji, zanim pewne zmiany będą już nieodwracalne.

- Chorzy tacy jak ci z twardziną nie powinni czekać w kolejce razem z pacjentami np. z chorobą zwyrodnieniową, bo ich problem można porównać do choroby nowotworowej i dlatego powinni być traktowani priorytetowo i trafiać na osobną tzw. szybką ścieżkę. Powinni mieć też zagwarantowaną dwa razy w roku rehabilitację. Bo ta wraz z terapią farmakologiczną może wyhamować postęp choroby, wydłużyć życie chorych i wydłużyć ich czas aktywności społecznej czy zawodowej - mówiła konsultant, dodając, że dziś, ze względu na złą organizację opieki w reumatologii - nawet tacy “pilni” chorzy na rehabilitację czekają ok. 2-3 lat- zbyt wcześnie wypadają z normalnych ról życiowych.

Dr hab. n. med. Barbara Kuźnar - Kamińska, z Katedry i Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu podsumowała, że w przypadku śródmiąższowej choroby płuc w przebiegu twardziny układowej ponad połowa pacjentów nie pracuje zawodowo, a co trzeci jest na rencie.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Opóźnienia diagnostyczne w zapaleniu stawów: Polska w czołówce Europy