Potoczne rozumienie choroby może stać na przeszkodzie skutecznego leczenia

Powszechnie występującym zjawiskiem jest lekceważenie przewlekłych chorób niezakaźnych. Z czego to wynika, jak poważne ma konsekwencje i czy tę sytuację można zmienić, rozmawiamy z mgr Marią Liburą, dyrektorem Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego.

W jaki sposób przekonania pacjenta na temat choroby wpływają na jego podejście do terapii? W potocznym myśleniu słowo „choroba” ma zupełnie inne znaczenie niż w myśleniu medycznym. H.G. Wright wprowadził pojęcie „choroby prototypowej”, czyli choroby odpowiadającej powszechnym wyobrażeniom. W rozumieniu potocznym choroba stanowi sekwencję pewnych zdarzeń. Stanem wyjściowym tego scenariusza jest pełnia zdrowia, zakłócona zewnętrznym atakiem jakiegoś niekorzystnego czynnika (np. bakteria, wirus, wypadek) lub gwałtownego zdarzenia (np. zawał). Rozwój choroby prototypowej jest jawny, z objawami widocznymi dla pacjenta i jego otoczenia. Efektem podjętej terapii ma być całkowity powrót do zdrowia. Taką „idealną” chorobą jest przebiegająca z gorączką niepowikłana grypa. Dlatego choroby zakaźne są bohaterami masowej wyobraźni. Im bardziej przebieg choroby odbiega od tego scenariusza, tym mniej niepokojąco i pilnie jawi się zagrożenie dla zdrowia. Większość chorób przewlekłych niezakaźnych, które są plagą współczesnych społeczeństw, określają scenariusze nieprototypowe — choroba zaczyna się powoli, problemy narastają, a leczenie zazwyczaj nie przywraca pełni zdrowia. Zarówno pacjenci, jak i ich otoczenie są skłonni lekceważyć schorzenia, w których nie następuje nagłe, widoczne pogorszenie się zdrowia. Reumatyzm, bóle głowy czy otyłość potocznie nie są w ogóle uznawane za „prawdziwe” choroby, szczególnie na początku. Kiedy objawy stają się poważne, choroba zbliża się do prototypowego scenariusza, dopiero wtedy jest poważnie traktowana. Często jest już wtedy za późno na skuteczną interwencję. Warto zauważyć, że to powszechne lekceważenie pewnych chorób wpływa w krajach demokratycznych na decyzje podejmowane przez administrację i polityków, a zatem na działanie systemu ochrony zdrowia. Wiele schorzeń, których rozwojowi można zapobiec, jest lekceważonych, mimo raportów i analiz pokazujących, jak wielkie koszty społeczne i ekonomiczne są z nimi związane.Czy wyniki badań naukowych potwierdzają negatywny wpływ potocznego rozumienia choroby na skuteczność leczenia?Dysponujemy głównie wynikami badań amerykańskich, ponieważ badaczy w USA zainspirował fenomen skuteczności medycyny w kontekście wielokulturowości tego społeczeństwa. Jak wynika z systematycznego przeglądu publikacji, niestosowanie się do zaleceń lekarskich, w tym odstawienie leków, wynika m.in. z przekonań pacjenta (Salt i Frazier 2010), które są dodatkowo zróżnicowane kulturowo i etnicznie (Lorig at al. 1984). W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów wczesne objawy są nagminnie lekceważone, przez co chory traci szansę na leczenie w tzw. oknie terapeutycznym warunkującym dobre rokowania (Smolen et al. 2014). Skuteczną komunikację lekarza z pacjentem utrudnia też to, że reumatolodzy mają błędne wyobrażenie o przekonaniach swoich pacjentów, nie mogą więc ich skorygować. Wielu pacjentów stosuje środki medycyny alternatywnej, nie informując o tym lekarza prowadzącego (Sleath et al. 2008). Zdarza się to szczególnie wśród osób, które straciły przekonanie, że medycyna konwencjonalna jest w stanie im pomóc (Callahan et al. 2008). Podobne zjawiska dotyczą w zasadzie wszystkich chorób przewlekłych.Czy ma to związek z tzw. sceptycyzmem medycznym?Termin „sceptycyzm medyczny” pojawił się ostatnich latach, a za jeden z jego przejawów można uznać ruch antyszczepionkowy. Rośnie grupa osób rozczarowanych medycyną konwencjonalną, a nawet nastawionych do niej nieufnie. Uważam, że ma to związek z niezrozumieniem mechanizmów choroby i leczenia, które prowadzi do wygórowanych oczekiwań wobec medycyny. Jeśli w prasie pojawi się informacja: „przełom w leczeniu choroby X” — pacjenci wyciągają wniosek, że ta choroba daje się obecnie wyleczyć. Przychodzą z takim oczekiwaniem do gabinetu i często przeżywają rozczarowanie, bo przełom oznacza np. spowolnienie rozwoju choroby. Wielu lekarzy transplantologów skarży się np. na lekceważenie przez chorych konieczności stałego przyjmowania leków immunosupresyjnych po przeszczepie. Aby uświadomić pacjentom, że zdrowie po przeszczepie to zupełnie inne zdrowie niż przed chorobą, lekarze stosują czasem pojęcia: „stanu zdrowia A” i „stanu zdrowia B”; zdrowie po przeszczepie wymaga wspomagania farmakologicznego. Także pacjenci po zawałach i przebyciu leczenia niejednokrotnie uważają, że już są zdrowi i mogą wrócić do swojego poprzedniego trybu życia. To wynika właśnie z potocznego scenariusza choroby, rozumianej jako incydent, który ma swój koniec i daje się całkowicie wyleczyć. Jaki wniosek wynika z Państwa projektu badawczego?Potoczne myślenie może stać na przeszkodzie skutecznego leczenia, gdyż utrudnia wzajemne zrozumienie pomiędzy lekarzem i pacjentem. Pacjent może zupełnie inaczej niż lekarz interpretować swój stan zdrowia, chorobę, którą u niego zdiagnozowano i jej konsekwencje. Może u niego dominować potoczny obraz choroby, znacznie odmienny od obrazu medycznego. Takiego podejścia lekarz nie może zbyć komentarzem „to nie jest naukowe” czy też „medycyna uważa co innego”. Lekarz powinien starać się zrozumieć, jak myśli pacjent, by rozwiać wątpliwości i podważyć stereotypy. Czy to się może przełożyć na skuteczność działania w codziennej praktyce?Ważne jest rzetelne przedstawianie pacjentowi różnych opcji postępowania i konsekwencji każdej z nich. Stosowanie leków w chorobie przewlekłej oznacza najczęściej, że pacjent zderza się z ich skutkami niepożądanymi. Często choroba postępuje, a on „dodatkowo” cierpi z powodu ubocznego działania leków. Bez odpowiedniego wytłumaczenia pacjent nie ma jednak świadomości, co by się działo z jego organizmem, gdyby tych leków nie przyjmował. Z tego rodzi się pokusa zastępowania metod konwencjonalnych alternatywnymi albo po prostu odstawienia leków. Konsekwencje tego bywają tragiczne.