Prof. Chybicka: trzeba przyspieszyć prace nad realizacją Planu dla Chorób Rzadkich

W Polskiej Agencji Prasowej trwa organizowana z okazji Dnia Chorób Rzadkich przez redakcję “Pulsu Medycyny” debata poświęcona potrzebom pacjentów cierpiących na schorzenia zaliczane do tej kategorii. W trakcie dyskusji pojawił się temat realizacji zmian systemowych w tym obszarze. Ostatnia kadencja Sejmu przyniosła wiele dobrych zmian w tym obszarze. Przyjęto długo oczekiwany Plan dla Chorób Rzadkich, który jest realizowany od maja 2022 r.

Plan jest, ale jego realizacja kuleje

Obecna na debacie prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, przypomniała, że rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich w 2021 r. Tymczasem nadal nie zrealizowano wielu z jego założeń. Ekspertka zaapelowała o przyspieszenie prac.

– Kolejne posiedzenie zespołu planuję w drugiej połowie marca. Mam nadzieję, że wtedy Ministerstwo przekaże już konkretne informacje, a jeśli urzędnicy już podjęli prace, to powinni wziąć udział w posiedzeniu, by powiedzieć, co konkretnie zostało już zrobione. Nadal nie ma rejestru chorób rzadkich, Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Platformy Informacyjnej Choroby Rzadkie. Nie nastąpiła też znacząca poprawa w diagnostyce i leczeniu, w zasadzie z tego, co wskazano w Planie jako priorytet, nie widać, by cokolwiek się poprawiło - powiedziała prof. Chybicka.

Jej zdaniem wiele do życzenia pozostawia też finansowa dostępność innowacyjnego leczenia.

Podczas dyskusji Ministerstwo Zdrowia reprezentowała wiceminister zdrowia Urszula Demkow. Zapewniła, że prace w resorcie zdrowia nad Planem dla Chorób Rzadkich wciąż się toczą, a stworzenie rejestru w tym zakresie pozostaje jednym z priorytetów.

– Będziemy przyspieszać tempo prac nad uchwałą o wznowieniu Planu dla Chorób rzadkich. Znam problemy tych chorych i ich rodzin z własnego doświadczenia. Chcemy im umożliwić właściwe życie i opiekę. (...) Pani profesor w dużej mierze ma rację, musimy posuwać ten temat do przodu. Terapie w obszarze chorób rzadkich są nieprawdopodobnie kosztowne. Gdy przyglądamy się jakiejś jednostce chorobowej, czasami okazuje się, że koszty leczenia sięgają nawet 15 milionów złotych rocznie. Minister Miłkowski prowadzi ciężkie boje przy konsultacjach z firmami, aby były one otwarte na negocjacje - powiedziała minister Demkow.

Choroby rzadkie priorytetem

- Plan dla Chorób Rzadkich jest gotowy jako załącznik do uchwały Rady Ministrów, jesteśmy na etapie przed wpisaniem go na wykaz prac legislacyjnych rządu. Zgodnie z wytycznymi minister Leszczyny musi być przeprocedowany w postaci konsultacji - poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka z Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia.

Przekazała także, że jeszcze w tym tygodniu do konsultacji publicznych w Rządowym Centrum Legislacji zostanie skierowane rozporządzenie dot. diagnostyki genetycznej w chorobach rzadkich. Po konsultacjach z odpowiednią wyceną zostanie wprowadzone do koszyka świadczeń AOS-owych.

Janiszewska-Kajka przyznała, że ważnym elementem planu, który jeszcze nie został zrealizowany, jest odpowiednie sfinansowanie świadczeń udzielanych w ośrodkach eksperckich. - Na stole mamy dwie propozycje. Jedna jest praktycznie gotowa, bo na etapie Narodowego Funduszu Zdrowia. Chodzi o projekt zarządzenia prezesa NFZ, który wprowadza trzy dodatkowe, wyżej wycenione produkty rozliczeniowe w AOS. Będzie to bardzo dobre narzędzie dla lekarzy, poradni, do tego, żeby znacznie lepiej zaopiekować się pacjentem z chorobą rzadką. Druga propozycja dotyczy leczenia szpitalnego.

- Jesteśmy na etapie konstruowania listy badań diagnostycznych, które będą dosumowane do hospitalizacji pacjenta - poinformowała.

- Pani minister Leszczyna poleciła znaczne przyspieszenie działań, traktuje Plan dla Chorób Rzadkich bardzo priorytetowo - zapewniła Janiszewska-Kajka.