W trosce o wyrównanie szans zdrowotnych i rozwojowych dla wcześniaków

Prawie rok temu Agencja Oceny Technologii Medycznych, (AOTM), wydając negatywną opinię w sprawie zasadności podaży leku o nazwie Synagis, zablokowała w Polsce stosowanie profilaktyki zakażeń wywołanych przez wirusa RS. Swój werdykt, będący równocześnie wyrokiem dla najsłabszych dzieci, rzeczony organ motywował wynikami obliczeń przeprowadzonych w oparciu o dane uzyskiwane w innych krajach, na innych kontynentach, które rzadko odzwierciedlały naszą rzeczywistość. Bo cóż rodziców małego wcześniaka interesuje przykład Australii, kraju, który wstrzymał profilaktyczną podaż Synagisu, skoro na Starym Kontynencie lek ten chroni życie i zdrowie urodzonych przedwcześnie dzieci w kilkudziesięciu krajach. Nie wspomnę już o Kanadzie czy Stanach Zjednoczonych, które pomimo kryzysu finansowego nie zaprzestały chronić najmniejszych obywateli przed groźnym patogenem. W Europie, zaledwie w 3 lub 4 krajach odpowiednie władze i urzędy nie podjęły jeszcze decyzji o wprowadzeniu profilaktyki. Dzięki werdyktowi AOTM Polska dołączyła do tych wyjątków.

Środowisko neonatologów, widząc w tej decyzji istotne zagrożenie dla zdrowia wcześniaków, przede wszystkim tych urodzonych przed 28.-29. tygodniem ciąży, podjęło próbę przeciwdziałania tej jednostronnej, niekonsultowanej opinii, opierającej się na czystej statystyce, z którą da się zrobić wszystko. Należy podkreślić fakt, iż nikt z decydentów nie pytał nas neonatologów, co sądzimy na ten temat. Oni wiedzieli lepiej.

Z pomocą przyszły nam wyniki bardzo starannego opracowania, przygotowanego przez grupę naukowców z WMHTAC Uniwersytetu w Birmingham w Wielkiej Brytanii (odpowiednik polskiej AOTM), którą kieruje Amanda Burls, specjalista w zakresie zdrowia publicznego z Uniwersytetu Oxford. Kolejną ocenę celowości zastosowania Synagisu w profilaktyce zakażeń wirusem RS wykazano w opracowaniu EPAR, będącej agencją unijnej organizacji EMEA. Wreszcie wykonana w Polsce analiza dr. Niewady, bardzo wysoko oceniona przez niezależną agencję HTA Audit, wykazała podobną, uzasadnioną ekonomicznie, celowość stosowania profilaktyki w grupie najbardziej niedojrzałych dzieci w pierwszych kilku miesiącach życia.

We wrześniu br. na pierwszym wspólnym zebraniu przedstawicieli AOTM i środowiska neonatologów z konsultantem krajowym na czele, wydawało się, że nasze argumenty i wnioski z poważnych opracowań zagranicznych, jeżeli opracowanie polskie, wykonane przez dr Niewadę byłoby niewystarczające, przekonają do przyjrzenia się temu problemowi. Nadzieję na poważną dyskusję budziło również i to, że zmieniono nie tylko dyrektora AOTM, ale także znaczną część składu agencji. Obecny szef obiecywał zmianę poprzedniej decyzji, zwłaszcza, że jak wykazałem to wcześniej, byłby to wydatek rzędu 350-400 tys. złotych rocznie w skali województwa (w Małopolsce), który pozwoliłby otoczyć ochroną 35-40 wcześniaków. Zważywszy, że koszt hospitalizacji tak niedojrzałych dzieci to 60-100 tys. złotych, wydaje się oczywistym, nawet tylko z ekonomicznego punktu widzenia, iż ta pierwsza, mająca miejsce w oddziale neonatologicznym, inwestycja w zdrowie i życie powinna stymulować tę znacznie mniejszą a jakże istotną dla końcowego wyniku.

Z niepokojem oczekujemy na nową decyzję AOTM w tej ważnej sprawie. Niestety, docierają do nas pojedyncze informacje, jakoby część przedstawicieli agencji, prawdopodobnie tych z poprzedniego składu, chce nadal utrzymać stan obecny. Oznaczałby on brak profilaktyki w naszym kraju - a zatem wzrost zagrożenia dla tych najmniejszych pacjentów, o których życie i zdrowie walczymy często przez wiele tygodni i miesięcy!

Postanowiłem po raz kolejny zabrać głos w tej sprawie i wiem, że jestem wyrazicielem opinii wszystkich neonatologów w kraju. Kilka lat temu, gdy jeszcze Synagis nie był dostępny w Polsce, leczyłem z powodu zakażenia wirusem RS troje wcześniaków, hospitalizowanych w prowadzonym przeze mnie oddziale intensywnej terapii noworodków. Niestety, dwoje dzieci zmarło w przebiegu infekcji a kolejnemu zdołaliśmy uratować tylko życie. Zdjęciami rentgenowskimi płuc tych dzieci do dzisiaj straszę na wykładach studentów medycyny, podkreślając, że na szczęście mamy już sposób na wirusa. Od tego czasu rozpoznawaliśmy infekcje płuc spowodowaną wirusem RS u 10-11 wcześniaków leczonych w oddziale. Wszystkie dzieci przeżyły i w dobrym stanie zostały wypisane do domu. U wszystkich zastosowałem leczniczo Synagis, obserwując dramatyczną poprawę stanu klinicznego po podaży leku. Nie wyobrażam sobie, aby mogło mi zabraknąć tego leku z powodu czyjeś niekompetencji i braku wyobraźni.

Ostatnio, kilka tygodni temu, rozpoznałem u dwojga noworodków zapalenie płuc spowodowane infekcją wirusem RS. Oczywiście podałem lek, skrzętnie schowany na tzw. czarną godzinę. Nie było mowy o profilaktycznej podaży u dzieci pozostających w najbliższym otoczeniu chorych, pozostała jedynie izolacja.

W Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2012 dużo pisze się o wyrównaniu szans zdrowotnych i rozwojowych dla wcześniaków. Szansę taką, jako konsultant wojewódzki ds. neonatologii w Małopolsce, negocjowałem przez kolejne pięć lat najpierw z kasą chorych, a następnie z oddziałem NFZ. Kwota 350-400 tys. złotych pozwalała na zabezpieczenie najsłabszych. Tę szanse odebrała im ubiegłoroczna decyzja AOTM i brak reakcji ze strony odpowiednich urzędników odpowiedniego ministerstwa.