Większe finansowanie na rzecz chorób rzadkich

Listy trafią do najważniejszych osób w państwie: prezydenta i premiera RP, ministra zdrowia, posłów i senatorów, marszałków i przewodniczących partii politycznych. 

Polska Grupa Ekspercka opracowała plan działań na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi. Jak tłumaczą zrzeszeni w jej ramach specjaliści, „inicjatywa jest reakcją na trwające od lat zaniechania w zakresie potrzeb i rozwiązań systemowych wobec chorych na choroby rzadkie w Polsce”.

Pacjenci i eksperci oczekują na rychłe przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, opartego na fundamentach przedstawionych w apelu. Grupa deklaruje pomoc przy dalszych pracach nad planem i jego wdrożeniem.