Jak poprawić współpracę onkologów dziecięcych z lekarzami rodzinnymi

W programie wzięło udział 350 lekarzy poz z sześciu województw (lubelskiego, podkarpackiego, podlaskiego, mazowieckiego, świętokrzyskiego i łódzkiego). Dzięki środkom przekazanym przez Fundację Ronalda McDonalda oraz Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową z Warszawy lekarze w 20-30-osobowych grupach byli zapraszani na jednodniowe, bezpłatne szkolenia.
?Podstawowym celem programu było wykazanie, że regularne szkolenie lekarzy znacząco wpłynie na wczesną diagnostykę. I w moim odczuciu, udało się to udowodnić - odkąd trwają szkolenia, do specjalistów w naszym regionie trafiło znacznie więcej dzieci w początkowym stadium choroby" - mówi prof. Jerzy Kowalczyk, konsultant ds. onkologii i hematologii dziecięcej, koordynator programu.
Większa wiedza,
mniejszy strach
Podczas tematycznie pogrupowanych wykładów zespół doświadczonych pediatrów onkologów przekazywał lekarzom pierwszego kontaktu informacje na temat wczesnych objawów różnych chorób nowotworowych: białaczek, chłoniaków, guzów mózgu, nowotworów litych, nowotworów związanych z powiększeniem się węzłów chłonnych. ?Mówiliśmy o tym, jak powinno się postępować w każdej z tych chorób, jakie stosować metody diagnostyczne, kiedy myśleć o rozroście nowotworowym. Sporo w tym było także praktycznej wiedzy, która może przydać się każdemu lekarzowi pierwszego kontaktu, np. o aspektach psychologicznych. Od jakiegoś czasu specjaliści są bowiem zgodni co do tego, że dzieci powinny być informowane o swojej chorobie. Muszą wiedzieć, co się z nimi dzieje i czego się mają spodziewać. Wiedząc to, znacznie lepiej znoszą chorobę, są przygotowane zarówno na objawy, jak i na określone czynności, które się przy nich wykonuje. Podczas wykładów staramy się wytłumaczyć lekarzom, dlaczego to takie ważne i jak to robić" - mówi prof. J. Kowalczyk.
Zdaniem specjalistów, bez jednoczesnej edukacji rodziny i całego społeczeństwa trudno będzie mówić o nowoczesnym diagnozowaniu. Wciąż bowiem zdarza się, że nawet jeśli lekarz bezbłędnie rozpozna pewne objawy choroby nowotworowej, rodzice opóźniają moment konsultacji u specjalisty: szukają pomocy u znachorów lub przestają robić cokolwiek, bo wierzą w przestarzałą, obiegową ?prawdę", że na chorobę nowotworową nic nie można poradzić.
Całkowita zmiana podejścia
Druga część szkoleń dotyczyła określenia zasad współpracy ośrodków specjalistycznych z lekarzami poz, zarówno w trakcie leczenia, np. w czasie przepustki do domu, jak i po zakończonej terapii. ?Chcemy doprowadzić do tego, by w skład zespołu leczącego, oprócz lekarzy i pielęgniarek, wchodzili psycholodzy, rodzice i sam pacjent, a także lekarz rodzinny" - mówi organizator kursu. Moment skierowania pacjenta do ośrodka specjalistycznego powinien oznaczać początek ścisłej współpracy z placówką w rejonie. Aby to było możliwe, konieczny jest bardzo dobry przepływ informacji: lekarz rodzinny musi wiedzieć, gdzie telefonować, z kim rozmawiać i mieć gwarancję, że taki kontakt jest możliwy szybko. Z ośrodka, w którym dziecko jest leczone, powinna zaś wypływać pełna informacja na temat sposobu leczenia, wykonanych badań oraz dokładne zalecenia dla lekarza poz.
?Równie ważne jest, by lekarz pierwszego kontaktu dostał informację o potwierdzeniu swojego rozpoznania, co dla niego jest bardzo pouczające. Ale to działa w dwie strony: w nowym systemie jego zaangażowanie powinno wykraczać poza gabinet w przychodni. By kontynuować opiekę nad chorym dzieckiem w rejonie, powinien odwiedzić swojego pacjenta w szpitalu, nawiązać osobisty kontakt z lekarzami prowadzącymi oraz współpracę z rodzicami. To bardzo procentuje w późniejszych kontaktach, które w przypadku dziecka chorego na raka trwają potem jeszcze przez wiele lat" - tłumaczy prof. J. Kowalczyk.
Onkolodzy dziecięcy chcą zaproponować lekarzom poz współpracę z ośrodkami wysokospecjalistycznymi w prowadzeniu chorych dzieci także dlatego, że gdy tylko jest taka możliwość, są one leczone ambulatoryjnie, a wtedy opieka lekarza w rejonie jest bardzo ważna.
Po drugiej stronie
Podczas kursu lekarze dowiedzieli się także, jak opiekować się dziećmi, które przeszły już leczenie onkologiczne. ?To wciąż są pacjenci dużego ryzyka, ponieważ od razu lub po kilku latach od zakończenia leczenia chemioterapeutycznego mogą występować u nich różne powikłania i konsekwencje tak silnej ingerencji w dorastający organizm" - zauważa profesor.

Ważny kontakt :
Siedziba Fundacji Ronalda McDonalda w Polsce mieści się przy ul. Marszałkowskiej 24 w Warszawie, tel.: (22) 628 97 21. Tu także można uzyskać informacje w sprawie szkoleń.



ABC komunikacji
z pacjentem
Model informowania dzieci o rozpoznanej chorobie nowotworowej:
1) -zapoznanie dziecka i rodziców z oddziałem oraz wstępne rozpoznanie problemów występujących w rodzinie, np. sytuacji socjalno-bytowej;
2) -rozmowa kierownika kliniki z obojgiem rodziców na temat rozpoznania i metod leczenia dziecka;
3) -omówienie zakresu informacji, które mają być przekazane dziecku;
4) -poinformowanie dziecka o chorobie i planowanym leczeniu;
5) -poinformowanie członków zespołu o zakresie informacji przekazanych dziecku, co jest ważnym działaniem umożliwiającym jednolite postępowanie całego zespołu leczącego, wielokrotne powtarzanie informacji, wyjaśnianie niejasności, wspieranie psychologiczne dziecka i rodziców.


To trzeba wiedzieć
Najistotniejsze cechy nowotworów dziecięcych:
o -pochodzenie nienabłonkowe,
o -obraz mikroskopowy monotonny, niskie zróżnicowanie komórek,
o -występują mniej więcej z jednakową częstością u obojga płci,
o -lokalizacja: szpik (białaczka), mózg, układ chłonny, nerki (guz Wilmsa), układ współczulny, neuroblastoma, tkanki miękkie, rhabdomyosarcoma i inne mięsaki, kości, gonady, wątroba, siatkówka,
o -duża dynamika choroby - przeważnie duże zaawansowanie w chwili ustalenia rozpoznania; większość dzieci z III, IV stopniem zaawansowania choroby,
o -wysoka wrażliwość na chemioterapię przeciwnowotworową, po prowadzeniu której można w chwili obecnej na trwałe wyleczyć ponad 75 proc. dzieci.


Alarmujące objawy :
Poza guzami mózgu, inne lite nowotwory u dzieci najczęściej rozwijają się w jamie brzusznej. Zmiany patologiczne powodują:
o -narastające bóle głowy, nudności, poranne wymioty, zaburzenia równowagi, porażenie nerwów czaszkowych towarzyszy zmianom rozwijającym się wewnątrzczaszkowo;
o -powiększenie węzłów chłonnych szyjnych (ewolucyjny charakter limfadenopatii);
o -przedłużające się, niewyjaśnione gorączki (ponad 2 tygodnie, nieuzasadnione badaniem klinicznym);
o -uporczywy kaszel (guz w śródpiersiu);
o -bóle kostne (zespoły mielodysplastyczne, nacieczenia kostne, zajęcie szpiku przez chłoniaka);
o -patologiczne złamania;
o -zaparcia;
o -guzy rozwijające się w jamie brzusznej powodują powiększenie obwodu brzucha, uwypuklenie okolicy lędźwiowej, okolicy nadbrzusza. Czasami w tych przypadkach występują bóle, które spowodowane są krwawieniem guza i jego gwałtownym powiększeniem (neuroblastoma) lub pęknięciem (guz Wilmsa, hepatoblastoma)
o -pojawienie i powiększanie się guzka w okolicy tułowia czy kończyn jest charakterystyczne dla mięsaków tkanek miękkich;
o -krwiomocz może towarzyszyć guzowi Wilmsa, rhabdomyosarcoma pęcherza;
o -wysuwanie się mas groniastych ze szpary sromowej u dziewczynki jest objawem rhabdomyosarcoma pęcherza czy pochwy;
o -?koci" błysk - białe oko lub nagle pojawiający się zez może być objawem retinoblastoma.
Źródło: Polska Unia Onkologii

Program wspomagania psychologicznego
Dzieci i rodzina już w pierwszych dniach pobytu w klinice powinny zostać objęte opieką, której formy to m.in.:
o -mobilizowanie i aktywizowanie dziecka do uczestniczenia w zajęciach szkolnych, ruchowych i zabawie;
o -podtrzymywanie otwartej i szczerej komunikacji z dzieckiem i jego rodzicami, wyjaśnianie wątpliwości;
o -intensyfikowanie opieki psychologicznej wobec dzieci o zwiększonym ryzyku wystąpienia zaburzeń (z rodzin dysfunkcyjnych, z przejawami nasilonych zachowań neurotycznych, ze współistnieniem innych chorób);
o -planowa opieka pedagogiczna w czasie intensywnego leczenia oraz kierowanie okresami nauczania indywidualnego w trakcie leczenia podtrzymującego;
o -poradnictwo psychologiczne dla dzieci z trudnościami w przystosowaniu i deficytami neuropsychologicznymi.