Jak przeciwdziałać skutkom miastenii? Zwiększając wiedzę na jej temat

• W ramach walki z chorobami rzadkimi, szeroko omawianej na szczeblu europejskim, koalicja „All United for MG”1 stworzona przez stowarzyszenia i przedstawicieli pacjentów cierpiących na miastenię organizuje pierwszy Europejski Dzień Miastenii (European Myasthenia Gravis Awareness Day).
• Inicjatywa ta ma w swoim zamyśle zwiększać powszechną wiedzę na temat tej rzadkiej choroby.
• Miastenia (myasthenia gravis, w skrócie MG) to choroba, która znacząco wpływa na życie towarzyskie, zawodowe i rodzinne dotkniętych nią osób.
• Koalicja „All United for MG” mając poparcie wielu europejskich liderów, grupa przedstawiła w Parlamencie Europejskim 6 konkretnych zaleceń.

Koalicja „All United for MG” zrzesza europejskie stowarzyszenia oraz przedstawicieli pacjentów z Belgii, Francji, Niemiec, Grecji, Włoch, Rumunii, Polski i Hiszpanii, by wspólnymi siłami zwiększać wiedzę na temat tej niebezpiecznej i zagrażającej życiu choroby, wzmacniać prawa pacjentów dotyczące jakości życia, a w konsekwencji – zagwarantować poprawę standardów opieki.

Większa świadomość na temat miastenii wspiera chorych

Pierwszy w historii Europejski Dzień Miastenii jest początkiem szerszej kampanii informacyjnej, jaką jest światowy miesiąc świadomości miastenii.

„Podnoszenie świadomości na temat miastenii to nie tylko kwestia rozpowszechniania wiedzy o samej chorobie. Chodzi również o to, by dać siłę cierpiącym na nią chorym, zwiększać zrozumienie wśród społeczeństwa, zadbać o lepszą opiekę zdrowotną, przełamywać stereotypy, a ostatecznie stworzyć świat, który daje szansę na rozwój także osobom z miastenią. Naszym celem jest poprawa jakości życia pacjentów i ich opiekunów oraz zmniejszenie ich obciążenia psychicznego spowodowanego chorobą” – podsumowują inicjatorzy Europejskiego Dnia Miastenii.

– Pierwszy Europejski Dzień Miastenii stanowi znaczący krok w kierunku zwiększenia powszechnej świadomości na temat tej rzadkiej choroby. Wezwanie do działania i przedstawione zalecenia przyczynią się do szerszej refleksji na temat roli i wartości dodanej, jaką Unia Europejska może wnosić w poprawę życia wszystkich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Naszym obowiązkiem jest dopilnowanie, aby głosy osób dotkniętych chorobami rzadkimi zostały wysłuchane. Zależy nam na tym, aby uzyskały one wsparcie, którego potrzebują, aby móc żyć pełnią życia. Mówiąc głośno o wyzwaniach, przed którymi stoją osoby żyjące z miastenią, staramy się działać na rzecz poprawy oferowanej im opieki – mówi Istvan Ujhelyi, europoseł.

6 zaleceń, jak poprawić sytuację chorych na miastenię

Koalicja AllUnitedforMG opracowała sześć konkretnych zaleceń, mających na celu wprowadzenie realnych zmian dla osób żyjących z miastenią i innymi chorobami rzadkimi:

1. Zwiększanie wiedzy, w tym specjalistycznej, na temat chorób rzadkich oraz przeciwdziałanie błędnym diagnozom poprzez zapewnienie pracownikom służby zdrowia, zarówno lekarzom POZ, jak i specjalistom, w tym neurologom i okulistom, łatwego dostępu do zasobów informacyjnych i materiałów na temat tej choroby.
2. Wzmocnienie współpracy transgranicznej w zakresie leczenia chorób rzadkich takich jak MG, w tym refundacja kosztów za leczenie udzielone pacjentom w innym państwie członkowskim UE.
3. Wzajemne uznawanie orzeczeń o niepełnosprawności pacjentów z MG i związanych z nimi świadczeń we wszystkich państwach członkowskich UE.
4. Zwiększenie powszechnej świadomości na temat miastenii poprzez ustanowienie Europejskiego Dnia Miastenii, w uzgodnieniu z interesariuszami w każdym państwie członkowskim UE.
5. Zapewnienie pacjentom i ich opiekunom dostępu do informacji, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę, jej konsekwencje oraz potencjalny wpływ na ich codzienne życie.
6. Promowanie tworzenia specjalistycznych ośrodków kompetencji we wszystkich państwach członkowskich UE, w szczególności tam, gdzie takich placówek jeszcze nie ma.

Jakie spustoszenie w organizmie sieje miastenia?

Miastenia jest poważną, rzadką i wyniszczającą chorobą autoimmunologiczną układu nerwowo-mięśniowego, której towarzyszą złożone objawy przewlekłe, powodujące osłabienie mięśni. Może to stanowić potencjalne zagrożenie dla życia.

Nawet 58% pacjentów cierpiących na MG może doświadczać trudności w realizacji codziennych aktywności, a w wielu przypadkach wymagają oni ponad 50 godzin wsparcia od opiekuna tygodniowo. Dlatego też ponad 15,6% osób mających pod opieką chorych z miastenią musiało skrócić swój czas pracy, a 20,8% z nich – całkowicie zrezygnować z pracy zarobkowej. Charakteryzująca miastenię nieprzewidywalność oraz jej niedostrzegalność z zewnątrz mogą w dłuższej perspektywie utrudniać funkcjonowanie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, a czasem wręcz powodować dodatkowe zagrożenia.

Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Im większe obciążenie objawami u pacjenta, tym więcej pomocy potrzebuje on od opiekuna.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jak poprawić opiekę nad pacjentami z miastenią w Polsce? 3 rekomendacje ekspertów