Prof. Karina Jahnz-Różyk i Paweł Wójtowicz z odznaczeniami Kryształowej Gwiazdy

Co 4 lata dnia 29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji w Łazienkach Królewskich odbyła się konferencja zorganizowana przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Jednym z elementów wydarzenia było wręczenie specjalnych oznaczeń osobom szczególnie zasłużonym na rzecz chorób rzadkich.

– Chciałabym ze swojej strony podziękować za pacjentów z obrzękiem naczynioruchowym, bo to jest chyba pierwszy program lekowy, bo kilka ich prowadzę, ale pierwszy raz widzę tak spektakularne efekty u pacjentów, u których stosujemy prewencję. Ta choroba też jest uwarunkowana genetycznie, to choroba potencjalnie śmiertelna, natomiast zastosowanie tutaj prewencji lekiem biologicznym spowodowało, że my praktycznie przywróciliśmy większość tych pacjentów do życia i pracy. Praktycznie ta liczba tych ciężkich obrzęków naczynioruchowych spadła u tych pacjentów istotnie (…) Pewnie jeszcze nie wszystkie sprawy u tych pacjentów są zrealizowane, ale bardzo dużo jest zrobione i te efekty są widoczne – mówiła prof. Karina Jahnz-Różyk.

Ekspertka podkreśliła, że Polska stała się jednym z europejskich liderów w leczeniu obrzęku naczynioruchowego (OUN), dzięki wprowadzeniu programu profilaktycznego. – W kontekście tej choroby jesteśmy pionierscy, jeśli chodzi o Europę. Jeden z pierwszych krajów, który wprowadził leczenie – dodała.

Z kolei Paweł Wójtowicz, dziękując za wyróżnienie, w swoim wystąpieniu przedstawił rys historyczny prac nad poprawą sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce, zaznaczając, że pierwsze inicjatywy zostały podjęte jeszcze w 2008 i w 2010 r. – 14 lat spotykaliśmy się i nie było woli politycznej, to była tylko wola polityków. Mam nadzieję, że po tym, co dzisiaj zostało powiedziane będzie wola polityczna, która podsumuje wolę polityków. Mówię to do wszystkich opcji, bo przez 14 lat przewinęły się wszystkie – zaapelował.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Minister zdrowia: rząd przyjmie plan leczenia chorób rzadkich w II kwartale tego roku

Urszula Demkow: chcemy reanimować Plan dla Chorób Rzadkich [DEBATA]