Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

- Czekałem na to niecierpliwie i muszę powiedzieć, że pani minister Leszczyna bardzo szybko podjęła wyzwanie dotyczące kolejnych decyzji w sprawie chorób rzadkich - mówił na konferencji prasowej po posiedzeniu rządu premier Donald Tusk.

Przekazał, że refundowane będą 24 nowe leki w chorobach rzadkich. - Wydamy na to 4 razy więcej niż nasi poprzednicy. Warto zdawać sobie sprawę, że tych chorób rzadkich jest ok. 10 tys. Oznacza to, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 3 mln ludzi, w tym niestety bardzo często mówimy tu o najmłodszych: o niemowlakach, o dzieciach - mówił Tusk.

– Naszą ambicją jest, żeby eksperckie ośrodki chorób rzadkich powstały we wszystkich województwach, teraz są w dziesięciu - podkreślił premier.

Co zawiera Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, łączy je niska częstość ich występowania, która nie przekracza progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i potrafi trwać latami. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.

Jak wskazano w komunikacie na stronie rządowej, proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają:

• powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
• poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:
• do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,
• przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,
• wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe stosowane w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich;
• poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
• poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;
• uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich;
• w celu podnoszenia świadomości o chorobach rzadkich przeprowadzona zostanie ogólnopolska kampania społeczna;
• powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe Systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną oraz podnoszące bezpieczeństwo pacjentów z chorobą rzadką.