Rząd wznawia Plan dla Chorób Rzadkich

Przypomnijmy, na początku roku resort zdrowia zapowiedział wznowienie Planu dla Chorób Rzadkich, który zakończył się w 2023 r. – Prace prowadzone nad przedłużeniem programu o kolejne dwa lata były bardzo zaawansowane, ale w pewnym momencie uległy zwolnieniu i wygaszeniu – mówił wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny. – Nastąpiła przerwa w działaniu programu, nad czym ubolewamy. Teraz w MZ przystąpiono do prac, aby jak najszybciej Rada Ministrów mogła przyjąć stosowną uchwałę o wznowieniu planu i wprowadzeniu pewnych zmian – podkreślił.

11 czerwca w wykazie prac legislacyjnych i programowych rządu pojawił się projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu "Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Za przygotowanie projektu odpowiedzialna jest wiceminister Urszula Demkow, a planowany termin jego przyjęcia to II kwartał 2024 r.

Plan dla Chorób Rzadkich - 6 kluczowych obszarów

Jak czytamy w opisie projektu, prace nad Planem dla Chorób Rzadkich obejmują sześć kluczowych obszarów. Pierwszym z nich jest powołanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych.

Drugi obszar obejmuje poprawę dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich, trzeci obszar - poprawę dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich, a czwarty obszar - powołanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR).

Kolejne obszary obejmują: stworzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich oraz prowadzenie Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie" https://chorobyrzadkie.gov.pl/.

W projekcie czytamy, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 dotyczy m.in.:

• działalności Rady do spraw Chorób Rzadkich do dnia złożenia przez Radę sprawozdania z działalności;
• zawarcia umów z ekspertami tworzącymi zespoły ekspertów oraz realizację zadań merytorycznych Planu dla Chorób Rzadkich do 31 grudnia 2025 r.;
• opracowania krajowych zaleceń powoływania ośrodków eksperckich chorób rzadkich do 31 marca 2025 r.;
• powołania specjalistycznych ośrodków eksperckich chorób rzadkich do 31 grudnia 2025 r.;
• przeprowadzenia analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych do 31 grudnia 2024 r.;
• przeprowadzenia analizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do 31 marca 2025 r.

Zgodnie z Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 do 31 grudnia 2025 r. zwiększony ma zostać dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawiona infrastruktura podmiotów leczniczych.

Plan dla Chorób Rzadkich zakłada również rozliczanie produktów, głównie środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, stosowanych w trakcie hospitalizacji i sprowadzanych w ramach procedury importu docelowego przez szpital do 31 grudnia 2025 r.

Plan zakłada także budowę Systemu dla Chorób Rzadkich oraz zaplanowanie i realizację ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie dla Chorób Rzadkich do 31 grudnia 2025 r.

Do końca trwania prac związanych z realizacją Planu jego całkowity koszt wyniesie ponad 99 mln 291 tys. zł.

ZOBACZ TAKŻE: Urszula Demkow: chcemy reanimować Plan dla Chorób Rzadkich [DEBATA]